Niños con enfermedades raras sin medicinas, pese a sentencias
Un grupo de padres luchan por mejorar la calidad de vida de sus hijos. El Estado no da medicinas para tratamientos vitales
Despreocupación estatal. Más de 50 personas están a la espera de la voluntad del Estado para tener sus medicamentos, ya que padecen de enfermedades denominadas como raras o huérfanas. Sin embargo, una organización sin fines de lucro está preocupada por los cerca de 30 menores de edad a los que les urge recibir sus tratamientos.
¿Por qué a estos últimos les urge más que a los otros? Carmen Mayorga, presidenta de la Fundación Manitos de Amor, le dice a EXPRESO que ellos aún no han pasado la etapa de desarrollo, por lo que estos 30 niños y adolescentes están a tiempo de “recibir sus medicamentos para crecer y tener una vida aparentemente normal, como respirar mejor en la noche”.
De este grupo de menores de edad, seis padres de familia decidieron acudir a la justicia. Ellos interpusieron acciones de protección y aunque fueron admitidas y se dictó que les entreguen el medicamento, sus hijos no lo han recibido. Así lo denuncia Lucía Micolta, de 29 años, quien tiene una niña de cinco años con acondroplasia, un trastorno genético óseo atípico que causa enanismo.
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El viacrucis de los padres
Micolta vive en el Guasmo Sur, en Guayaquil. Comenta que ha entregado cerca de 10 oficios a Mirna de Fátima Freire Veloz, gerente del Hospital de Especialidades Francisco Icaza Bustamante, ubicado en el centro de la ciudad, en la avenida Quito, pero ninguno ha sido contestado. Una vez, cuenta, la funcionaria le dijo que no había proveedor para hacer la compra.
El jueves 18 de diciembre, su hija tendrá una nueva cita médica, en la que solo la examinarán pero no le entregarán la inyección que necesita que le coloquen diariamente: vosorotide. Para Micolta ha sido difícil ver a su hija crecer y que el Estado le niegue una mejor calidad de vida, ya que “nunca ha recibido la inyección”. Afirma que se siente impotente, ya que no le dan una respuesta favorable y rápida, a pesar de que la justicia le ha reconocido su derecho.
¿Por qué les urge el fármaco?
Ingrid Alvarado, Jenifer Romero, Mónica Sánchez y Marlon Castro son otros padres que también han tenido que recurrir a la justicia. Esperan que el Gobierno apresure la compra de los medicamentos porque, indica Mayorga, estos niños tienen un tiempo determinado para tener acceso a ese tratamiento. “Luego sería imposible. Al cumplir una edad, a estos niños se les cierra un conducto que tienen en sus huesitos y ya no serán aptos para dicho tratamiento. Es por eso la urgencia”.
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Carmen Mayorga
Lisseth Zambrano, de 38 años, es madre de Juan Diego Peña, quien tiene 10 años y padece de esa enfermedad. Ellos viven en Manta, Manabí. Para su hijo, el tiempo se le acorta porque hasta los 14 o 15 años podría recibir el tratamiento médico. Después solo quedaría someterlo a una cirugía, en la que “los niños se quedan postrados en la silla de ruedas alrededor de un año y medio, ya que les colocan estructuras metálicas para que los huesos vayan fracturándose y al mismo tiempo crezcan. Me imagino lo doloroso que será eso. Yo no quiero que él sea sometido a eso”.
Por eso ella presentó una demanda de acción de protección, para que el Estado provea ese medicamento a su hijo, ya que cada inyección cuesta entre $800 y $1.000. Sin embargo, la jueza Martha Vimos lo negó en primera instancia. Apeló, pero tampoco tuvo éxito.
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La sentencia original fue confirmada por el juez ponente Roberto Otavalo Cortés. Zambrano afirma que seguirá insistiendo en los tribunales. “Nadie en mi familia tiene este cuadro médico. Lamentablemente la acondroplasia es una lotería genética. Pero voy a pelearla y a lucharla hasta el final, porque yo sé que ahora a mi hijo no le afecta su talla, pero luego sí va a enfrentar desafíos, ya que sus futuros compañeros, en el colegio, tendrán el doble de su estatura”.
Marlon Castro es padre del niño Gael Castro, quien padece de atrofia muscular espinal. Él se atiende en el Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín, en Quito. Su hijo tampoco recibe medicamentos, a pesar de que también un juez reconoció que los derechos de Gael habían sido vulnerados.
Al igual que ellos, Lendys Parrales, oriunda del cantón Playas, tuvo que acudir a los tribunales y hace 15 días le otorgaron la acción de protección. El juez, menciona Mayorga, ordenó la compra inmediata de los fármacos que necesita. Parrales tiene dos niños, de 10 y 4 años, que sufren otra enfermedad rara o huérfana: raquitismo XLH.
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Lisseth Zambrano
Peticiones al Estado
Todos ellos necesitan que los procesos de adquisición de compra pública se aceleren, sostiene Mayorga, porque a pesar de que en enero Micolta ganó el juicio, su hija de cinco años todavía no recibe tratamiento. “A ellos eso no les importa porque no nos dicen nada; no hacen nada”.
Mayorga pide “un poquito de empatía con estos pacientes porque son vulnerables, varios no caminan bien, tienen problemas de oído, otros tienen ceguera”.
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