Distrofia muscular: pacientes del IESS denuncian un año sin recibir su fármaco vital
Padres y fundación denuncian el incumplimiento judicial del IESS en la entrega del fármaco Translarna
En medio de un contexto en que el Gobierno del presidente Daniel Noboa ejecuta compras centralizadas de emergencia y el BID entrega más de 200 millones de dólares para reforzar el sistema de salud, un grupo de 22 pacientes con distrofia muscular de Duchenne denuncia que el IESS lleva un año sin entregarles el medicamento que les permite frenar el avance de su enfermedad.
La historia de Ariel Gavilanes, de 15 años, refleja la angustia de decenas de familias que luchan contra el tiempo y la burocracia. “Mi hijo lleva un año sin su medicamento y su salud se deteriora cada día más”, lamenta Jenny Villalva, madre del adolescente y miembro de la Fundación Ariel ‘Chicho’ Gavilanes.
“Hay indolencia y desacato”
El medicamento Translarna es el único tratamiento aprobado por agencias de alta vigilancia para pacientes con mutación sin sentido, como explica Edwin Gavilanes, presidente ejecutivo de la fundación y padre de Ariel. “El juez constitucional ya dictaminó que el IESS entregue el fármaco a 10 pacientes del Hospital Carlos Andrade Marín, pero el hospital no lo compra. Eso es desacato, es inhumanidad”, denuncia.
Gavilanes asegura que 22 pacientes en Ecuador padecen esta enfermedad degenerativa, que afecta exclusivamente a varones y reduce su expectativa de vida a los 15 o 16 años. “Hay un joven de 26 años que ha superado ese límite gracias al Translarna. Sin embargo, hoy vuelve a estar en riesgo por la negligencia de las autoridades del IESS”, añade.
El presidente Daniel Noboa se refirió en su cuenta de X a que el Banco Interamericano de Desarrollo (BID) prestará 250 millones de dólares a Ecuador, que se destinarán para la compra de medicamentos. Esto se da en medio de una crisis de salud.
— Diario Expreso (@Expresoec) November 9, 2025
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El silencio del hospital y el sufrimiento en casa
La denuncia apunta directamente al Hospital Carlos Andrade Marín y a su gerente, Maribel López, junto al director médico Henry Gaibor, por no ejecutar las órdenes judiciales. “Todas las administraciones anteriores entregaron el medicamento, pero esta no lo ha hecho. Nos dicen que están en proceso, pero ya pasó un año”, cuestiona Gavilanes.
Jenny Villalva describe con angustia las consecuencias del desabastecimiento. “Mi hijo antes dormía tranquilo, ahora se queja en las madrugadas por el dolor en los músculos. Él me pregunta por qué no le entregan el medicamento si sabe que eso le da vida”, relata. Su voz se quiebra al recordar que Ariel ya no puede levantar los brazos ni cepillarse los dientes sin ayuda.
Efectos físicos y emocionales devastadores
El deterioro no solo es físico. La psicóloga y psicopedagoga Diana Gavilanes, especialista en pacientes con distrofia muscular, advierte sobre el impacto emocional del abandono. “La enfermedad avanza más rápido cuando los chicos se deprimen. Dejan de hacer terapias, no quieren levantarse, se aíslan. Muchos sienten frustración y baja autoestima por depender totalmente de sus padres”, explica.
Según la especialista, los pacientes que reciben Translarna muestran un progreso visible. “Quienes empezaron el tratamiento desde temprana edad pueden mover brazos y jugar, mientras que los que no lo reciben apenas pueden mover las manos. Es un cambio significativo”, sostiene.
Una lucha contra el tiempo y la indiferencia
La Fundación Ariel ‘Chicho’ Gavilanes, creada hace 10 años, ofrece apoyo psicológico, fisioterapia, estimulación acuática y talleres de emprendimiento a los pacientes. “No solo acompañamos a los niños, sino también a los padres, que son los que cargan con el peso emocional y económico de esta lucha”, comenta Diana.
Mientras tanto, las familias han presentado escritos ante la Presidencia de la República, la Fiscalía y la Contraloría, sin respuesta. “Si mi hijo muere, velaré su cuerpo frente al despacho del presidente del IESS, Edgar José Lama, en rechazo a tanta indolencia”, advierte Edwin Gavilanes, entre la impotencia y el dolor.
El pedido final
Los padres insisten en que el Gobierno y el IESS cumplan con las resoluciones judiciales y adquieran el medicamento con urgencia. “No pedimos privilegios, pedimos que se respete el derecho a la vida de nuestros hijos”, concluye Jenny Villalva.
Mientras la burocracia y la indiferencia bloquean la entrega de un fármaco esencial, el tiempo avanza en contra de los pacientes, cuyas vidas se apagan lentamente frente a un sistema de salud que no les da respuesta.
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