El regalo que falta: pacientes con fibrosis quística piden medicina para poder vivir
Sin medicinas no hay mañana, la Fundación pide al presidente Noboa su atención para estos casos y de otras enfermedades
En estas semanas en que abundan los regalos, hay un grupo de ecuatorianos que solo desea uno: seguir respirando. Son los pacientes con fibrosis quística, una enfermedad rara que convierte cada inhalación en un esfuerzo y cada comida en un desafío. Tos crónica, moco espeso, infecciones pulmonares repetidas, desnutrición, dolor articular, ansiedad… y un sudor tan salado que delata la falla genética detrás de todo.
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Ellos forman parte de una organización que reúne a asociaciones de enfermedades raras y catastróficas del país. Desde 2021 arrastran una batalla legal para algo tan básico como recibir medicamentos de calidad y a tiempo. Esa lucha nació porque, aun cuando el tratamiento existe y está en el cuadro básico, los hospitales del Ministerio de Salud y del Instiruro Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS) ofrecían fármacos genéricos que provocaron descompensaciones, crisis severas e incluso muertes, relata a Diario EXPRESO la presidenta de la Fundación de Fibrosis Quísticas, Isabel Franco.
Para asegurar la medicina han tenido que ir hasta los tribunales, en 2022 hubo meses con medicinas, meses sin ellas y hospitales que no compraron los insumos esenciales, como las enzimas pancreáticas especiales que permiten a estos pacientes absorber los alimentos. Desde hace unos cuatro meses, la respuesta es siempre la misma: “No hay".
Existe hasta una carta enviada al presidente Daniel Noboa, los pacientes esperan una respuesta positiva tomando en cuenta que su mamá, Annabella Azín, es doctora y por muchos años ella ha mostrado sensibilidad para la persona que lucha con una enfermedad.
La Fundación lucha por acceder a la medicina, y lo hace junto a otras seis agrupaciones de pacientes que padecen diferentes enfermedades. En una segunda entrega periodística se explicará todo el proceso legal que han emprendido y que les permitió ganar una acción de protección. Ahora se va seguir detallando la batalla que enfrentan los pacientes con fibrosis quística pulmonar.
La imortancia de que no falte la medicina
Cada retraso en la compra de medicamentos se traduce en pulmones que se cierran, infecciones que avanzan y niños que pierden peso porque su cuerpo no puede digerir los alimentos.
Los tratamientos que hoy están en juego son costosos y esenciales: Alfadornasa, de casi 2.000 dólares mensuales, que ayuda a fluidificar el moco pulmonar; Tobramicina inhalada, que ronda los 3.700 dólares y combate bacterias como la pseudomona; y enzimas pancreáticas de fórmula especial, sin las cuales el paciente simplemente no absorbe nutrientes.
A eso se suma un sueño aún lejano: los moduladores, medicamentos que pueden cambiar la vida de un paciente al punto de sacarlo de una lista de trasplante pulmonar. Pero no están en el cuadro básico y su costo —más de 300.000 dólares por persona al año— los mantiene fuera del sistema público.
Hoy, mientras otras personas buscan qué regalar en Navidad, estas familias solo esperan que el Estado cumpla la sentencia y les devuelva el derecho elemental a un tratamiento digno. Porque para ellos, cada día sin medicinas no es una espera: es una amenaza de vida.
Los pacientes anhelan que la amistad que hay entre los presidentes Daniel Noboa y Donald Trump no solo sirva para llegar a acuerdos comerciales, sino que también permita la oportunidad de recibir las últimas moléculas que existen para tratar esta enfermedad. Aquí se requiere hasta de la voluntad de los laboratorios para liberar las patentes de la medicina o que puedan donarla.
La vida de cada paciente con fibrosis quística es una carrera contrarreloj, y el Estado es el único que puede darles el aire que sus pulmones ya no alcanzan. No piden privilegios: piden tiempo, respiro, futuro. El presidente tiene en sus manos la posibilidad real de cambiar el destino de cientos de familias que hoy viven entre hospitales, falta de medicinas y la angustia de no saber si mañana podrán seguir luchando. Escucharlos no es un gesto político; es un acto de humanidad. Y es, quizás, la decisión que más profundamente será recordada.
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