Pacientes catastróficos ganan juicio, pero siguen sin acceso a medicinas esenciales
Red de pacientes exige cumplimiento de tratamientos críticos; familias denuncian retrocesos y muertes por falta de fármacos
Lo que debía ser un alivio judicial se volvió un recordatorio de la crisis que enfrentan miles de ecuatorianos con enfermedades raras y catastróficas. Tres años después de obtener una acción de protección que ordenaba al Estado (a través del MSP y el IESS) garantizar la entrega continua de 69 medicamentos esenciales, la Red de Enfermedades Raras y Catastróficas denuncia que la situación no solo no mejoró: hoy es más crítica que durante la pandemia.
EXPRESO solicitó entrevistas al MSP y al IESS para conocer por qué no se cumple la sentencia y cuál es el plan de abastecimiento, pero hasta el cierre de esta edición ninguna institución respondió.
Desabastecimiento de medicinas para pacientes catastróficos persiste desde 2020
Las asociaciones reportan medicamentos inexistentes desde 2022, compras urgentes que no se repitieron, pacientes que llevan hasta dos años sin tratamiento y muertes que, aseguran, pudieron evitarse.
“Es mucho peor que cuando estábamos con lo del COVID”, lamentó Dora Lidia García, presidenta de la Asociación de Pacientes Renales Caminando hacia la Luz, que conforma la Red junto a la Fundación Ecuatoriana de Fibrosis Quística, la Fundación Nacional Miastenia Gravis Ecuador, la Fundación de Apoyo a Enfermos con Trastornos Hipofisiarios Ecuador (Faeth), la Fundación Ecuatoriana de Ayuda a Pacientes con Enfermedades Reumáticas, la Fundación de Apoyo al Paciente con Leucemia en Ecuador (Fapalec) y Apnac.
Todas coinciden en que el desabastecimiento se arrastra desde 2020. Tras acudir a la Defensoría, en mayo de 2022 lograron una sentencia que ordenaba el suministro continuo, pero la falta de medicinas persistió.
Sentencia confirma suministro de 69 fármacos críticos y da esperanza a pacientes catastróficos
“Hay medicamentos que desde esa época no han existido. La sentencia ordenaba continuidad y nunca la hubo”, dijo García, quien también denunció ofensas de directivos y abogados del IESS hacia los pacientes.
El abogado Rogelio Valencia confirmó que el 25 de noviembre recibieron la sentencia de segunda instancia, que ratifica por completo el fallo de 2022. “Da un hálito de esperanza para que, por fin, se cumpla lo establecido hace tres años”, señaló.
La resolución obliga al MSP y al IESS a entregar los 69 fármacos y otorga un plazo de 60 días desde el 26 de noviembre. La Defensoría vigilará el proceso y reportará al juez. Valencia advirtió que las entidades podrían intentar una acción extraordinaria de protección, aunque la sentencia ya es definitiva.
Pacientes y familias denuncian falta de medicinas críticas y crisis en tratamientos esenciales
Los testimonios reflejan la dimensión del colapso. Jessica Knezevich, paciente reumática, explicó que su medicación bordea los 1.000 dólares mensuales. “Si el Estado no me lo da, no puedo cubrirlo.
Necesitamos estabilidad y especialistas que no roten cada mes”. Más dramático es el caso de Jazmín Calero, madre de un niño con fibrosis quística. Aseguró que hasta el 30 de noviembre no existían órdenes de compra de alfadornasa, enzimas pancreáticas, hipersal, multivitaminas, ni broncodilatadores. “Mis hijos retroceden cuando no toman la medicación”. Recordó además que hace cinco meses perdió a su hija. “No había ni fentanilo. Su pulmón colapsó. No es digno para un niño”.
Rafael Palacios, representante de asociaciones de niños con cáncer, afirmó que la disponibilidad actual de medicinas oncológicas depende solo de donaciones de la OPS, Saint Jude y Unicef. “No es gestión estatal. Los fármacos que deberían comprarse con presupuesto nacional no llegan. No somos mendigos. Exigimos derechos”.
García insiste en que la voz de los pacientes no puede apagarse ni minimizarse frente a la burocracia estatal. Recuerda que detrás de cada queja hay historias reales de familias que se desgastan física, emocional y económicamente para sostener tratamientos que deberían estar garantizados. “No quisimos tener estas enfermedades. Llegaron a nuestras vidas sin aviso y, aun así, seguimos luchando todos los días", expresó.
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