12/3/2026
Mundo
“Voy a ser libre de este dolor”: financiarán tratamiento para Leo y otros pacientes
Leo, niño sevillano con piel de mariposa, logró que Andalucía financie el tratamiento Vyjuvek tras visibilizar
12/12/2025
Actualidad
Niños con enfermedades raras sin medicinas, pese a sentencias
Un grupo de padres luchan por mejorar la calidad de vida de sus hijos. El Estado no da medicinas para
29/6/2025
Buenavida
Manitos de Amor: esperanza para niños con enfermedades raras en Ecuador
ONG Manitos de Amor ha transformado una experiencia personal en una cruzada nacional por la salud y la
25/6/2025
Buenavida
La infancia en pausa: menores con hipofosfatemia en Ecuador no acceden a tratamientos
Fundación Manitos de Amor revela casos ocultos de XLH en el país y exige políticas públicas urgentes
21/11/2022
Actualidad
Grupos de pacientes están preocupados por el reemplazo de sus medicinas
Dirigentes de asociaciones de enfermedades raras y catastróficas afirman que eso es contraindicado
25/10/2022
Actualidad
Los gremios de enfermedades raras piden facilitar el registro
Salud impulsa un proceso para determinar las cifras de patologías y pacientes. Estos ven dificultades