El Ministerio de Salud Pública (MSP) elabora un Registro Único de Enfermedades Raras (RUER) y los gremios de pacientes de estas patologías aplauden la iniciativa, pero tienen reparos sobre cómo se lo está desarrollando. 

Entre otros aspectos, consideran que falta difusión para que más personas afectadas se enteren; facilitar el manejo tecnológico para el trámite, especialmente en la zona rural; y, sobre todo, viabilizar el acceso a los certificados médicos de que padecen esas enfermedades.

El objetivo del RUERes generar información sobre la incidencia, prevalencia, mortalidad y distribución geográfica de los casos existentes. Esto, a la vez, será un apoyo en la elaboración de la política pública y la toma de decisiones, por ejemplo, para la adquisición de medicinas y la planificación de programas de prevención y atención de estas patologías.

Para tener una idea de la necesidad e importancia de este registro, basta indicar que Ecuador reconoce por ahora solo 106 enfermedades raras, cuando en el mundo se habla de que existen hasta 7.000.

La primera fase se está desarrollando en este mes con el autorregistro y se debe cumplir a través de las asociaciones de pacientes. Luego se hará por medio del sistema hospitalario.

El sistema implica ingresar los datos de identidad del paciente y del responsable del registro; el diagnóstico avalado por un médico privado o público, nacional o extranjero; la información del especialista y de la institución que emitió la prescripción. Además, documentos que acrediten su condición: resultados de los exámenes clínicos, bioquímicos, citogenéticos, molecular y otros.

El registro se realiza a través del portal web https://enfermedadesraras.msp.gob.ec/forms.

“Como organización estamos para ayudar a los pacientes en el registro. No es tan sencillo, hay muchos pasos y todas las personas no tienen la facilidad para hacerlo. Hay que subir certificados médicos, diagnósticos, pruebas confirmatorias. Muchos pacientes no los tienen. En los hospitales todo va al sistema y no les entregan los resultados de los exámenes”, dice Margarita Vásquez, presidenta de la Fundación de ayuda a enfermos con trastornos hipofisiarios (Faeth), entidad que reúne 260 miembros.

“Aquí sugeriría que los hospitales colaboren con un cruce de información. De no ser así, tendremos cientos de pacientes yendo a pedir copias de exámenes y certificados médicos a los diferentes hospitales del país”, coincide Martha Vera, presidenta de la Fundación Nacional para la Miastenia Gravis, que agrupa a unos 500 pacientes.

Rocío Soria, presidenta de la Fundación de pacientes con hipertensión pulmonar, que acoge a 130 personas, coincide con Vásquez y resalta que es un trabajo adicional que asumen las asociaciones, pues usualmente estas son voluntarias y no tienen personal para que se haga cargo del registro. A ello suma que muchos pacientes son de la zona rural y no manejan tecnología, no conocen este tipo de registros y, peor aún, no se han enterado del registro.

Las dirigentes destacan esta iniciativa y esperan que cumpla su objetivo de visibilizar la real incidencia y situación de las enfermedades ‘raras’ en el país. Y que el RUER no solo permita planificar mejor la compra de medicinas, sino también incrementar el número de especialistas en estas enfermedades y crear centros de investigación.

Pero también recuerdan que hace años subsiste el problema de la falta de las medicinas específicas para estas patologías, que continúa sin resolverse de manera definitiva. “El registro único será un importante insumo, pero no es la respuesta a nuestras necesidades”, señala Rocío Soria.