10/3/2026
Mundo
Piel de mariposa: Leo pide ayuda a la Eurocámara por un fármaco de $ 20 millones
"Si mi piel fuese la vuestra": El desgarrador pedido de Leo por el fármaco de $ 20 millones para su rara
29/10/2025
Política
Enfermedades raras: denuncian falta de medicinas pese a compras centralizadas
El Registro Único de Enfermedades Raras no funciona y la Federación denuncia retrocesos en atención médica
29/6/2025
Buenavida
Manitos de Amor: esperanza para niños con enfermedades raras en Ecuador
ONG Manitos de Amor ha transformado una experiencia personal en una cruzada nacional por la salud y la
02/6/2025
Buenavida
Distrofia muscular de Duchenne: una cruzada por la vida desde Quito
La ONG encarna la resistencia de cientos de familias que enfrentan la distrofia muscular de Duchenne
30/4/2025
Buenavida
Fundem: líder en atención a enfermedades neurológicas
Descubre cómo la Fundación Ecuatoriana de Esclerosis Múltiple mejora la calidad de vida de sus pacientes
01/12/2024
Buenavida
Una ONG trata casos genéticos e impulsa el acceso médico
Harriet Joyce proporciona diagnóstico y tratamiento avanzado. Preparan un simposio de Salud Infantil
29/2/2024
Actualidad
Enfermedades raras: aún falta una mirada integral
Las asociaciones de pacientes piden diagnósticos tempranos Tener un registro preciso para saber cuántos
28/2/2024
Buenavida
Enfermedades raras: casi el 50% son neurológicas
El 20% de casos son para enfermedades neuromusculares
25/10/2022
Actualidad
Los gremios de enfermedades raras piden facilitar el registro
Salud impulsa un proceso para determinar las cifras de patologías y pacientes. Estos ven dificultades
18/9/2022
Actualidad
La Defensoría del Pueblo exige la entrega inmediata de los medicamentos
Se reunieron pacientes con enfermedades catastróficas