No solo es esclerosis múltiple y AME: pacientes de enfermedades raras están en riesgo en Ecuador

El desabastecimiento de medicamentos y la crisis del sistema sanitario en Ecuador golpean a las personas con enfermedades raras o huérfanas. Familiares de pacientes alertan de trabas administrativas e incluso del incumplimiento de órdenes judiciales que garantizan el acceso a tratamientos.

Las denuncias se producen después de que la Asociación de Pacientes con Esclerosis Múltiple y Enfermedades Desmielinizantes del Ecuador enviara una carta al presidente, Daniel Noboa, en la que advierte del riesgo que afrontan quienes dependen de medicación especializada.

Adriana Ontaneda, de la Fundación de Amiloidosis, comparte el caso de su esposo, diagnosticado con amiloidosis por transtiretina. En enero del 2025, un juez ordenó al Hospital Teodoro Maldonado Carbo, de Guayaquil, importar el fármaco necesario para su tratamiento. Sin embargo, hasta mayo de 2026 la sentencia sigue sin cumplirse, denuncia. 

“No hemos recibido el medicamento ni información del IESS. Solo evasivas: primero dijeron que realizaban un estudio de mercado; luego, que gestionaban autorizaciones, presupuesto y permisos de Arcsa, de la matriz y del Ministerio de Salud. Seguimos sin respuestas”, afirma. Según relata, el proceso se habría reiniciado este año, pero el retraso está a punto de cumplir un año.

Esto ocurre en el Hospital Baca Ortiz

Emilio, de 8 años, fue diagnosticado con enfermedad de Gaucher tipo 3 con afectación neurológica y necesita terapia de reemplazo enzimático de forma continua. 

Su padre, Ernesto Pavón, asegura que el niño lleva siete meses sin recibir el medicamento en el Hospital Pediátrico Baca Ortiz. Denuncia, además, que el centro supuestamente pretende entregarle un fármaco que ya fue descartado en 2022 por no ser apto para su condición. 

Para Eliecer Quispe, presidente de la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras (Ferpof), el problema responde a un “desconocimiento grave” que deriva en decisiones basadas en criterios administrativos por encima de los clínicos. 

A su juicio, la falta de una política pública clara impide garantizar el acceso a medicamentos biotecnológicos y biosimilares, esenciales para estos pacientes.

La falta de respuestas del Ministerio de Salud

El 11 de octubre de 2025, el diario EXPRESO solicitó al Ministerio de Salud Pública información sobre el número de demandas presentadas ese año —ante la Corte Constitucional y la justicia ordinaria— por pacientes que reclaman medicamentos fuera del Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos, así como sobre la inversión destinada a este ámbito. Hasta el 7 de mayo de 2026 no ha habido respuesta. 

Un pedido similar se envió al Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS), realizado en noviembre de 2025, tampoco ha sido atendido.

Este jueves 7 de mayo, también se envió otro pedido al Ministerio para consultarle sobre el caso puntual de Emilio, en el Baca Ortiz.