Derecho a la salud Ecuador: ¿por qué pacientes van a juicio por falta de medicinas?

Desde el 2015, con más fuerza en Ecuador, pacientes con enfermedades catastróficas o raras han acudido a la justicia para acceder a medicamentos clasificados como “los más caros del mundo”. Diez años después, en este 2025, a través de esta instancia se han pedido medidas cautelares para que el Hospital Eugenio Espejo esté abastecido, no solamente para tratar males poco frecuentes.

En el artículo 363 de la Constitución se establece que el Estado será responsable de garantizar la disponibilidad y acceso a medicamentos de calidad, seguros y eficaces. Y en agosto del 2020, en la sentencia No. 679-18-JP y acumulados, de la Corte Constitucional, se dictaminó sobre ese derecho y la no regresividad en el presupuesto asignado a salud, a propósito del pedido de un grupo de pacientes con enfermedades catastróficas.

El viernes 3 de octubre del 2025 (hace 17 días), el ministro de Salud, Jimmy Martin, anunció el inicio del proceso de compra por emergencia de medicamentos y dispositivos, en medio de pedidos de comités de pacientes que han exigido que se declare en emergencia al sector.

En los medios en donde lo han entrevistado, Martin no ha precisado cuál será la inversión. Ha dicho que serán fármacos “esenciales, vitales y de alta rotación; también para enfermedades raras y catastróficas”. Tampoco ha especificado la fecha en la que estarían disponibles; Ha dicho que para noviembre. El 16 de ese mes se desarrollará la consulta popular.

¿Cómo va la provisión de medicamentos en Ecuador y la actualización del cuadro básico?

Por otra parte, el Directorio del Consejo Nacional de Salud (Conasa) trabaja en la duodécima actualización del Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos, desde mayo del 2024. La última revisión se hizo hace tres años, en noviembre de 2022.

La médica e investigadora Belén Mena recuerda que en 1977 la Organización Mundial de la Salud publicó la primera lista de medicamentos esenciales. Lamenta que algunos medicamentos del cuadro local ya no sean esenciales, ya que no satisfacen las necesidades de la mayoría de la población. Subraya que no deberían dejar de comprarse, pero no con el presupuesto de los esenciales.

El Estado —dice— tendría que establecer un financiamiento diferenciado para medicamentos que no sean esenciales, que ahora el país cubre incluso por acciones judiciales.

"Hay medicamentos cuyo gramo podría ser más caro que un diamante. El tratamiento para 12 semanas del Sofosbuvir (para la hepatitis C) cuesta USD 84.000; al Ataluren, para pacientes con distrofia muscular de Duchenne, en Europa se le retiró el registro sanitario por falta de eficacia terapéutica".

Según información revisada por EXPRESO, no se recomienda su uso desde 2023, cuando la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) revocó su autorización al concluir que no hay evidencia de eficacia clínica suficiente para frenar la progresión de la enfermedad ni mejorar la función muscular.

En Estados Unidos, la FDA nunca lo aprobó. Costaría entre USD 250.000 y 400.000 por paciente al año.

Al respecto la médica Belén Mena señala: "El paciente debe recibir lo mejor, cueste lo que cueste, pero no falsas esperanzas. Ese es el espíritu de la sentencia de la Corte; no pone criterios de costo-efectividad; en resumen, dice que si una medicina funciona, se la entregue. Pero sin un financiamiento, eso nos llevará a un colapso financiero".

La visión de padres de hijos con enfermedades raras 

Para Eliecer Quispe, quien dirige la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras (Ferpof), hay motivos para luchar, aunque sea en los juzgados. Su colectivo fue de los primeros en demandar al Estado, primero a través de la Defensoría del Pueblo, luego acudió a la Corte Constitucional.  

Su hija Dasha tenía mucopolisacaridosis tipo uno, un grupo de enfermedades raras cuyos pacientes requieren una enzima. Falleció el 18 de noviembre del 2008, llegó a medicarse, gracias a una donación. Fue diagnosticada en Italia.

En torno a lo que han dicho médicos y exministras como Verónica Espinosa, que “esas enzimas no curan ni cambian la progresividad de la enfermedad”, Quispe señala: “No hay tal que solamente se alargue la vida. Sería perverso no usar nuevas tecnologías que mejoran las condiciones de vida”. 

Además, él reclama que hasta ahora el Ministerio solo haga tamizaje a los recién nacidos, para detectar cuatro enfermedades.

Paulo Garate, de la Alianza Nacional por la Salud, que agrupa a 38 asociaciones de pacientes con enfermedades raras, crónicas, catastróficas y trasplantados, reclama. En el 2021, la Corte hizo control constitucional de la sentencia y detectó que el Ministerio no había cumplido. Se pidió un protocolo para garantizar la calidad, seguridad y eficacia de las medicinas, pero no se revisa lo que se importa y hay efectos secundarios que agravan los cuadros, dice.

Presupuesto

Desde el 2024, los recursos para los hospitales y centros de salud han sufrido recortes que se evidencian en falta de medicamentos y más.

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