Distrofia muscular de Duchenne: una cruzada por la vida desde Quito
La ONG encarna la resistencia de cientos de familias que enfrentan la distrofia muscular de Duchenne
Cuando a Ariel, un niño de apenas cuatro años, le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne, su padre, Edwin P. Gavilanes, se quebró. “Mi frente estaba contra el piso. Lloraba y le decía a Dios que no me quitara a mi único hijo varón”, recuerda con la voz entrecortada. Pero de esa herida nació una causa. Así se fundó la Fundación para la Vida Ariel Chicho Gavilanes, una organización que hoy acoge a 22 pacientes en Ecuador con esta enfermedad rara, progresiva y catastrófica, que solo afecta a varones.
Pero su lucha no quedó allí. Gavilanes es también Director General de la Organización Latinoamericana para la Distrofia Muscular de Duchenne y Enfermedades Huérfanas (LDMDH). Su labor ha trascendido lo individual para convertirse en un activismo constante por los derechos a la salud y la vida de quienes padecen enfermedades huérfanas en todo el continente.
Calidad de vida como consigna
En la sede de la fundación, en Quito, cada rincón tiene un propósito. Hay áreas de fisioterapia, psicología, psicopedagogía, odontología, electrorehabilitación, estimulación acuática, y estimulación temprana. Además, se acoge a familias de provincia y se ofrecen talleres de emprendimiento para madres cuidadoras.
“Las mamitas aprenden tejido a mano, manejo de máquinas textiles y manualidades. Con eso pueden generar ingresos desde casa, porque el Estado no les garantiza ni todos los medicamentos ni la posibilidad de trabajar fuera”, relata Edwin. Y añade con humildad: “Ya no me da vergüenza pedir. Golpeo puertas en centros comerciales y consigo espacios para que vendan lo que han creado”.
El medicamento que no llega
Sin embargo, la mayor angustia de estas familias no es económica: es la incertidumbre por la vida de sus hijos. En los últimos ocho meses, el Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín, donde reciben atención algunos pacientes, afirma el vocero de la ONG, dejó de entregar el medicamento vital: Translarna. A pesar de que la justicia ecuatoriana ha ordenado su provisión y que existe una medida cautelar, “el hospital insiste en entregar un fármaco genérico, J-Talogen, que ha sido rechazado por la ARCSA por no ser apto para consumo humano”, denuncia Gavilanes.
Esta omisión pone en riesgo inminente a los pacientes. “Mi hijo ya lleva ocho meses sin tratamiento. La enfermedad sigue avanzando, y cada día sin medicación es una pérdida”, clama Edwin, quien ya ha denunciado el caso ante la Fiscalía, la Contraloría y la Presidencia.
Más allá del consultorio
La labor de la fundación no se limita a sus instalaciones. “No estamos encerrados en cuatro paredes”, afirma el director. Con un equipo de médicos, psicólogos y terapeutas, recorren el país para brindar atención domiciliaria. También realizan campañas médicas y entregan ayudas técnicas como sillas de ruedas, caminadores y dispositivos de baño a niños con distrofia en hospitales como el Francisco de Icaza Bustamante, en Guayaquil.
“Cada mes tenemos un proyecto nuevo. En junio estaremos con motivo del Día del Niño en hospitales de Quito y Guayaquil, entregando no solo insumos, sino compañía y esperanza”, explica.
Fe, redes sociales y un llamado urgente
Aunque el dolor es profundo, la fe no se ha quebrado. Edwin es creyente, y cada noche, mientras su hijo duerme, se arrodilla en oración. “Durante el día soy el mayor payaso para sacarle una sonrisa, pero en la noche, mis rodillas se doblan”, confiesa.
La fundación invita a la ciudadanía a sumarse a esta cruzada. Se puede encontrar su trabajo en redes sociales como Fundación Ariel Chicho Gavilanes en Facebook, Instagram, TikTok y Twitter. “Cada mensaje, cada apoyo, cada donación nos permite seguir sosteniendo la vida con dignidad”, concluye.
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