Enfermedades raras: denuncian falta de medicinas pese a compras centralizadas

El acceso a medicamentos para quienes padecen enfermedades raras o catastróficas sigue en crisis en el país. En una entrevista con EXPRESO, Félix Galarza, presidente de la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes  (Ferpof), advirtió que la falta de información y de fármacos esenciales pone en riesgo la vida de cientos de pacientes.

“El Registro Único de Enfermedades Raras (RUER) era la herramienta para saber cuántas personas conviven con estos diagnósticos en Ecuador, pero este Gobierno no le ha dado seguimiento”, señaló Galarza. Sin esa base de datos, el sistema de salud no puede actualizar el Cuadro Nacional Básico de Medicamentos, ni incluir fármacos de alto costo.

El cuadro básico ignora a los pacientes de alto costo

Galarza explica que este cuadro solo contempla insumos comunes y deja fuera medicinas vitales. “Se puede hablar de una aspirina o una gasa, pero no de medicamentos para personas con enfermedades raras y catastróficas”, afirmó.

Según la Ferpof, solo el 5% de pacientes con enfermedades raras son candidatos a un tratamiento farmacológico; el resto requiere atención multidisciplinaria con neurólogos, hematólogos y otros especialistas. “Siempre se habla de medicamentos, pero no del universo completo de personas con enfermedades raras”, añadió.

Las compras centralizadas no llegan a todos

El Ministerio de Salud y el IESS aseguraron que dentro de las compras centralizadas de medicinas estaban considerados los pacientes con enfermedades raras, pero la realidad es otra. “No ha llegado esa medicación. En los hospitales de tercer nivel, donde se trata a estos pacientes, simplemente no está llegando”, lamentó el presidente de la Ferpof.

Aunque Galarza reconoce que “ya llegó una parte del medicamento”, advierte que el sistema de salud está en decadencia. “No hay presupuesto, no funciona como tal. Y mientras tanto, los pacientes siguen sin atención”, dijo.

Tratamientos suspendidos y muertes evitables

El impacto es devastador. Muchos tratamientos han quedado suspendidos y los pacientes retroceden en su recuperación. “Eso provoca comorbilidades. De la enfermedad de base surgen otras más, porque no están recibiendo el tratamiento preciso”, explicó.

El 95% de pacientes que no tienen acceso a medicación dependen del acompañamiento médico. “El Estado siempre dice que no hay presupuesto o que la enfermedad no está dentro del listado. Otros mueren, porque ese es el único camino cuando no hay tratamiento”, enfatizó Galarza.

El registro oficial se perdió tres veces

La Federación también denuncia la desaparición de la data que debía constar en el RUER. “Tres veces entregamos toda la información que teníamos y tres veces la perdieron. No existe data, el RUR no sirve”, sostuvo.

Ante esa falta de registros, la Ferpof trabaja con su propio conteo. “Solo en nuestras 22 organizaciones tenemos cerca de 3.000 pacientes agrupados con diferentes enfermedades”, detalló. Entre ellas se encuentran el síndrome hemolítico atípico (Shua), la hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), la acromegalia, el síndrome de Turner y las distrofias musculares.

Reuniones sin resultados concretos

Hace dos semanas, representantes del gremio se reunieron con el Ministerio de Salud. “Estuvo el viceministro de Gobernanza y el propio ministro. Nos dijeron que se van a crear mesas técnicas para tratar el tema del registro, del cuadro básico y otros aspectos”, indicó Galarza.

Sin embargo, hasta ahora no hay resultados. “Fue una reunión de cordialidad. Dicen que habrá mesas técnicas, pero no indican cuándo ni cómo. Son distractivos, igual que los comités que crean con otras instituciones y que no funcionan”, concluyó.

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