Pacientes con enfermedades raras exigen al Gobierno restituir $1.200 millones a salud

La salud pública ecuatoriana atraviesa una grave crisis que golpea a pacientes, médicos y familias en todo el país. La Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (Ferpof) emitió una carta abierta dirigida al presidente Daniel Noboa y a las principales autoridades del Estado, en la que advierte: “La salud del Ecuador se desangra”.

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La Federación demanda la restitución de los $1.200 millones recortados en la proforma 2025 para salud. Ese monto, según el comunicado, es clave para fortalecer unidades de diálisis, centros cardiovasculares, oncológicos y de trauma en todo el país.

Además, solicitan que los fondos permitan la renovación de equipos hospitalarios y la construcción de infraestructura médica, en un contexto en el que varios hospitales reportan carencias de insumos básicos.

Falta de medicamentos y transparencia en el Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos

Otro pedido urgente es la actualización y transparencia del Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos (CNMB), pendiente desde hace meses. Ferpof insiste en que se garantice la entrega de fármacos prioritarios para pacientes con enfermedades raras, catastróficas, oncológicas y en condición de trasplante.

“El país necesita equipos sólidos, técnicos y estables, capaces de ejecutar con urgencia los proyectos que hoy pueden salvar vidas. Cada día sin acción es una vida menos, una familia más en duelo”, expresó la organización en su comunicado.

Participación ciudadana y ley para enfermedades raras

Las organización también pide la inclusión de pacientes, académicos y comités sociales en la toma de decisiones del sistema sanitario. Denuncian que fueron excluidos del Comité Nacional de Salud Pública conformado por el Gobierno.

Ferpof plantea, además, la implementación de un proyecto de ley para el manejo integral de enfermedades de alta complejidad, raras y de alto costo, con la creación de un Registro Único de Enfermedades Raras (RUER) y un presupuesto protegido.

Condiciones dignas para el personal médico

El comunicado finaliza exigiendo estabilidad laboral y mejores condiciones para los profesionales de la salud, con una revisión de remuneraciones y erradicación del exceso de horas extras no pagadas.

“La salud no espera. Cada día de retraso significa más pacientes sin tratamiento, más muertes prevenibles y más familias atravesando pérdidas dolorosas”, subraya Ferpof.

Casos concretos reflejan la crisis

La emergencia sanitaria se evidencia en situaciones como la registrada ayer en el Hospital Francisco de Icaza Bustamante, donde padres de cuatro niños con atrofia muscular espinal (AME) realizaron un plantón desde la mañana para exigir respuestas del Ministerio de Salud Pública.

Desde agosto de 2025, los menores no reciben la medicación que frena el avance de su enfermedad. “Nosotros estamos queriendo ser escuchados porque ya hemos presentado oficios, solicitudes y cartas al Ministerio de Salud Pública, pero no hemos tenido ningún tipo de respuesta”, relató Estefanía Castro, madre de uno de los pacientes.

Los padres atribuyen la falta de medicación a la ausencia de un neuropediatra y a los cambios administrativos constantes en el hospital. “Cada vez que nos acercamos, nos dicen que volvamos la próxima semana, dentro de un mes o quince días. Nunca nos dan una respuesta favorable o un plan alternativo”, lamentó Castro.

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