Hospital del Niño deja sin medicina a menores con atrofia muscular, denuncian padres
La ausencia de un neuropediatra y la rotación de directivos ha dejado sin tratamiento a los niños con enfermedades raras
En las afueras de la entrada por la avenida Quito, en el Hospital Francisco de Icaza Bustamante, padres de cuatro niños con atrofia muscular espinal (AME) realizaron un plantón desde las 11:00 de la mañana para exigir respuestas del Ministerio de Salud Pública. La manifestación buscó llamar la atención de las autoridades ante la suspensión del tratamiento médico que los menores recibían cada cuatro meses.
“Nosotros estamos queriendo ser escuchados porque ya hemos venido por varias ocasiones, hemos presentado oficios, solicitudes, cartas dirigidas al Ministerio de Salud Pública, pero no hemos tenido ningún tipo de respuesta”, relató Estefanía Castro, madre y representante de uno de los pacientes.
Tratamiento suspendido desde agosto
Castro explicó que desde agosto de 2025, los niños no reciben la medicación que frena el avance de la enfermedad. “Desde el año 2023, ellos han venido de forma continua e ininterrumpida cada cuatro meses recibiendo el tratamiento médico para su enfermedad”, señaló.
Sin embargo, desde hace dos meses, las familias no obtienen respuesta sobre la continuidad del proceso. En el hospital son cuatro los menores que padecen AME, una enfermedad neurodegenerativa y catastrófica que afecta las neuronas motoras. “Si ellos no reciben su medicamento en el tiempo establecido, van a perder su capacidad de moverse. Dejarán de mover sus piernas, sus brazos”, advirtió la madre.
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Sin neuropediatra ni gestión administrativa
Los padres atribuyen la falta de medicación a la ausencia de un neuropediatra y a los cambios administrativos constantes en el hospital. “Cada vez que nos acercamos al hospital, nos dicen que vengamos la próxima semana, que nos acerquemos dentro de un mes o quince días. Nunca nos dan una respuesta favorable o un plan alternativo”, lamentó Castro.
La madre agregó que no se ha emitido el pedido formal del medicamento, ya que este trámite depende de la evaluación y solicitud del especialista. “Imagínese, ¿cómo pueden pedir una medicación si no hay neuropediatra? Si no hay, no se puede hacer ni el pedido ni la compra del tratamiento”, insistió.
El tiempo corre contra los pacientes
El fármaco que necesitan los niños es importado y su proceso de adquisición puede tardar entre dos y tres meses antes de ser liberado de aduana y entregado. Por ello, el pedido debía haberse gestionado con anticipación.
“La última medicación que recibieron fue en agosto. Ahora les tocaría en diciembre, pero ni siquiera existe la solicitud”, explicó Castro, quien teme que los efectos de la falta de tratamiento sean irreversibles. “Nos están dejando a la deriva, a nuestra suerte”, concluyó.
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