Manitos de Amor: esperanza para niños con enfermedades raras en Ecuador
ONG Manitos de Amor ha transformado una experiencia personal en una cruzada nacional por la salud y la equidad para niños
La historia de Manitos de Amor no nació en una oficina ni en una mesa de planificación institucional. Nació en una habitación de hospital, entre la incertidumbre de unos padres que no encontraban respuestas y la fortaleza de una niña que, sin saberlo, cambiaría la vida de muchos. Hace 23 años, Carmen Mayorga enfrentó uno de los momentos más difíciles de su vida: el diagnóstico de su hija, Dasha Daniela, con Mucopolisacaridosis tipo I, una enfermedad rara de origen genético y de evolución progresiva.
En ese entonces, en Ecuador no existía un protocolo claro para tratar estas condiciones. Carmen comenzó un recorrido doloroso y persistente por diversos hospitales del país, tocando puertas, buscando especialistas, investigando, hasta que una ventana de esperanza se abrió en Roma, Italia. Allí no solo recibió un diagnóstico definitivo, sino también la posibilidad de un tratamiento innovador llamado reemplazo enzimático, aplicado en hospitales de Estados Unidos y Europa.
Gracias a una donación, Dasha pudo iniciar su tratamiento en el Hospital Baca Ortiz, en Quito. Su historia fue publicada en revistas médicas y medios de comunicación, lo que despertó el interés y la identificación de otras familias que vivían situaciones similares. Así nació la Fundación Manitos de Amor: como un puente entre quienes necesitan ayuda urgente y quienes pueden brindarla, y como una plataforma de acompañamiento para las familias que luchan contra enfermedades invisibles ante el sistema de salud.
Más de 60 pacientes atendidos con un enfoque humano e integral
Desde su creación, la fundación ha acompañado a más de 60 pacientes, la mayoría niños y adolescentes provenientes de distintas provincias del país. Su labor va mucho más allá de lo médico. “Muchas familias llegan a Quito sin conocer a nadie, sin tener dónde quedarse o qué comer. A veces llegan solo con la esperanza de que alguien las escuche. Nosotros estamos ahí para eso”, explica Carmen.
Entre los servicios que ofrece Manitos de Amor están la gestión y transporte de medicamentos, apoyo para diagnósticos especializados, alimentación, hospedaje, entrega de sillas de ruedas, lentes, y exámenes que no están disponibles en el sistema público. Incluso en casos donde los niños ya no pueden continuar con su tratamiento principal, la fundación continúa brindándoles atención, asegurándose de que tengan calidad de vida, atención paliativa y una red de apoyo emocional y logística.
Actualmente, 20 pacientes reciben medicamentos prescritos por sus médicos tratantes, gracias a las gestiones que realiza la fundación con entidades estatales, empresas privadas y organismos internacionales.
Un equipo pequeño con una gran responsabilidad
Pese al impacto que tiene, Manitos de Amor opera con un equipo de apenas seis personas, quienes cumplen roles múltiples. Hay responsables de comunicación, área médica, contabilidad y asistencia logística, pero todos están dispuestos a ayudar en lo que se necesite: acompañar a una familia a una cita médica, organizar colectas, preparar alimentos o entregar medicamentos.
“El trabajo que hacemos es muy emocional. Vemos el sufrimiento de los padres, la fortaleza de los niños, las barreras del sistema. Pero también vemos sonrisas, avances, milagros. Esa es nuestra mayor paga”, señala Mayorga.
Para formar parte de la fundación, las personas pueden sumarse como voluntarios, aliados o donantes. El equipo también se fortalece con profesionales de distintas áreas que ofrecen sus conocimientos de manera solidaria.
