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enfermedades raras o huérfanas

El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, llega a la sesión de control del Parlamento andaluz acompañado de Leo, un niño de 12 años de Sevilla que contó esta semana su caso de "piel de mariposa" en la Eurocámara.

“Voy a ser libre de este dolor”: financiarán tratamiento para Leo y otros pacientes

Giannella Espinoza

Preocupación. Padres con hijos con acondroplasia acuden a este hospital para tratar de acceder al fármaco.

Niños con enfermedades raras sin medicinas, pese a sentencias

Flor Layedra Torres

La Fundación Manitos de Amor ha demostrado que no se necesita ser grande para tener un gran impacto.

Manitos de Amor: esperanza para niños con enfermedades raras en Ecuador

Gabriel Enrique Cornejo Espinoza

Enfermedad rara sin tratamiento: familias ecuatorianas claman por acceso a medicinas para la hipofosfatemia ligada al cromosoma X

La infancia en pausa: menores con hipofosfatemia en Ecuador no acceden a tratamientos

Gabriel Enrique Cornejo Espinoza

El colectivo "Organizaciones Unidas, Red de pacientes de enfermedades raras y catastróficas del Ecuador (OURC), desarrolla los plantones en los hospitales

Grupos de pacientes están preocupados por el reemplazo de sus medicinas

Nelson Tubay

PLANTÓN POR LA FALTA DE MEDICAMENTOS PARA LAS PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS EN DICIEMBRE DEL 2021.

Los gremios de enfermedades raras piden facilitar el registro

Nelson Tubay

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