“Voy a ser libre de este dolor”: financiarán tratamiento para Leo y otros pacientes

La Junta de Andalucía anunció que financiará el tratamiento Vyjuvek para pacientes con epidermólisis bullosa, conocida como 'piel de mariposa', después de la movilización encabezada por Leo, un niño sevillano de 12 años que llevó su caso hasta el Parlamento Europeo. El medicamento, que cuesta unos 100.000 euros al mes (más o menos $110.000), podría estar disponible en una semana y beneficiará inicialmente a 45 pacientes con la forma más grave de esta enfermedad rara.

A los 12 años, Leo no mide sus días por partidos de fútbol o juegos en el recreo. Su rutina empieza de otra forma: con largas y dolorosas curas para tratar las heridas que aparecen en su piel con el más mínimo roce. Vive con Epidermólisis bullosa, una enfermedad rara conocida como 'piel de mariposa', llamada así por la extrema fragilidad de la piel de quienes la padecen.

Pero hoy, para él, hay buenas noticias. “Voy a ser libre de este dolor diario”, dijo el niño sevillano tras conocer la noticia que puede cambiar su vida y la de decenas de pacientes más.

Un discurso que cruzó Europa

Hace apenas unos días, Leo viajó hasta el Parlamento Europeo para contar su historia ante los eurodiputados. Allí explicó cómo es vivir con una enfermedad que provoca ampollas y heridas incluso con el roce de la ropa. Su testimonio puso rostro a una lucha que comparten cientos de familias.

“Yo sueño con poder vivir sin tanto dolor y jugar sin miedo”, dijo entonces. Su intervención generó una ola de apoyo que terminó llegando hasta las autoridades sanitarias de su región.

El anuncio que cambió su historia

Este 12 de marzo, el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, anunció que el Servicio Andaluz de Salud asumirá el coste del tratamiento que necesitan los pacientes con la forma más grave de la enfermedad.

El medicamento se llama Vyjuvek, el único tratamiento aprobado actualmente para tratar la epidermólisis bullosa distrófica. El fármaco tiene un precio que explica por qué su acceso ha sido tan difícil: unos 100.000 euros al mes por paciente. A lo largo de la vida, el coste puede alcanzar hasta 20 millones de euros.

Según el Gobierno andaluz, el medicamento podría estar disponible en aproximadamente una semana.

Un paso pionero en España

La decisión beneficiará a 45 pacientes en Andalucía que padecen la variante más grave de la enfermedad. En toda España, alrededor de 1.000 personas viven con epidermólisis bullosa, y unas 200 presentan su forma más severa.

Con esta medida, Andalucía se convierte en la primera comunidad autónoma del país en financiar este tratamiento, algo que podría impulsar a otras regiones a seguir el mismo camino.

“Esperamos que otras comunidades también lo demanden y que eso permita bajar el precio del medicamento”, explicó Moreno, quien además hizo un llamado a la industria farmacéutica para facilitar el acceso a terapias para enfermedades raras.

Vivir con heridas que no cicatrizan

La epidermólisis bullosa es una enfermedad genética que provoca una fragilidad extrema de la piel. Los pacientes desarrollan ampollas, heridas y cicatrices con facilidad, además de infecciones frecuentes y otras complicaciones.

En el caso de Leo, el tratamiento representa la posibilidad de cerrar heridas crónicas y reducir el dolor constante. Su madre explicó que el medicamento no solo mejorará su estado físico, sino también su ánimo.

Para Leo, el cambio es difícil de describir. “Nos va a librar de este dolor, nos va a salvar heridas que durante muchos años no se han cerrado”, dijo en un video compartido por El Español.

Una fiesta para celebrar

Después de años de curas dolorosas y de alzar la voz para que su enfermedad fuera escuchada, el niño ya sabe qué hará cuando empiece el tratamiento. Primero lo contará a los medios. Y luego, dice, hará una fiesta.

Porque por primera vez, el futuro se parece más a la vida de cualquier niño de su edad.

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