“El baño se siente como miles de agujas”: la vida de Karla Alvarado con Ehlers-Danlos

El síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es una enfermedad genética poco frecuente que afecta el tejido conectivo del cuerpo, encargado de dar soporte a articulaciones, piel, vasos sanguíneos y órganos. Cuando este tejido es defectuoso, las articulaciones pueden luxarse con facilidad, la piel se vuelve frágil y pueden aparecer problemas en diferentes sistemas del organismo. En Ecuador, pacientes como Karla Alvarado enfrentan además la falta de especialistas y protocolos médicos, lo que retrasa los diagnósticos y obliga a muchos a buscar tratamiento en el extranjero.

Karla recibió, hace nueve meses, un diagnóstico que le cambió la vida. A sus 38 años, finalmente pudo entender por qué durante gran parte de su existencia se sintió "ajena" en su propio cuerpo. Durante años, los médicos minimizaron sus síntomas, atribuyéndolos a la ansiedad o a una supuesta "falta de colágeno" por la edad, mientras ella sufría lesiones tan graves que la dejaban sin caminar. Finalmente, recibió la respuesta que lo explicó todo: Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), una condición genética que afecta el tejido conectivo.

Esta patología se manifiesta como una falla en los "hilos" de proteína que mantienen firme la estructura del cuerpo. Al estar afectado el tejido conectivo, todo lo que debería estar sujeto —desde las articulaciones y la piel hasta los órganos internos y las venas— pierde su estabilidad. En el caso de Karla, esta fragilidad genética hace que sus articulaciones se luxen con facilidad y que sus órganos no funcionen de manera correcta, convirtiendo su propio mapa biológico en un territorio impredecible.

Karla Alvarado: más allá del diagnóstico

Fuera de las citas médicas y la sintomatología, Karla se describe como una mujer sensible, amante de la naturaleza, los animales y los viajes. Durante más de una década, su identidad profesional estuvo definida por su labor como maquilladora, un oficio que combinaba con roles de ventas en el sector cosmético. Se define como una persona independiente que prefería que sus planes fluyeran, hasta que la progresión de sus síntomas físicos alteró esa dinámica

Debido a la fragilidad de sus tejidos, actualmente debe utilizar anillos correctivos para evitar que sus dedos se luxen, una medida que le impide retomar su pasión por el maquillaje. Esta transición ha significado que, tras años de ser una mujer trabajadora y autónoma, la responsabilidad económica de su tratamiento y manutención recaiga ahora sobre sus padres.

Una cotidianidad marcada por el cuerpo

Para Karla, los días no se dividen por horas, sino por la intensidad de una sintomatología que no le da tregua. Más allá de los diagnósticos, su rutina es un ejercicio de resistencia donde incluso las acciones más básicas requieren un cálculo previo. En sus días "llevaderos", logra realizar hasta cuatro actividades, siempre bajo la sombra del agotamiento; si se sobrepasa, su cuerpo le factura el esfuerzo con hasta tres días de recuperación en cama.

El contacto con lo cotidiano puede volverse hostil. El agua, por ejemplo, transforma el momento del aseo en un desafío físico: "El baño es uno de los momentos más difíciles del día para mí porque el contacto con el agua me causa una reacción que se siente como miles de agujas en el cuerpo". Esta hipersensibilidad, producto de un síndrome de activación mastocitaria, la obliga a vivir en entornos rígidamente controlados, lejos del calor o de cualquier alérgeno que dispare una reacción en su piel o cierre su tráquea.

Su sistema nervioso también tiene su propio ritmo, uno que ella no puede gobernar. Al padecer disautonomía, funciones automáticas como la presión o la temperatura fallan constantemente. Con el simple hecho de ponerse de pie o cambiar de postura, su corazón se acelera como si estuviese corriendo una maratón, alcanzando latidos de entre 120 y 130 por minuto. Esta realidad la obliga a usar implementos ortopédicos para sostenerse: duerme con muñequeras para evitar lesiones nocturnas y recurre a un collarín cuando su columna cervical no puede soportar más el peso de su propia cabeza.

La barrera de un sistema que no ve

El camino de Karla para entender lo que sucedía en su cuerpo no solo fue una batalla contra el dolor, sino contra el escepticismo de un sistema de salud que la dejó en la oscuridad durante ocho años. En ese tiempo, la respuesta recurrente de los consultorios era la incredulidad; sus síntomas, a menudo complejos y variados, terminaban siendo despachados como simples cuadros de ansiedad o señales "normales" del paso de los años. Esta falta de escucha la llevó incluso a dudar de su propia realidad, sumiéndola en una crisis emocional antes de encontrar la verdad.

Al buscar respuestas en el sistema público, Karla se encontró con puertas cerradas y una burocracia que ignoraba la urgencia de su condición. Relata que, a pesar de sus pedidos insistentes, le negaron las derivaciones necesarias hacia especialistas que pudieran profundizar en su caso. "Sin derivaciones y sin personas capacitadas, es imposible que lleguemos a un diagnóstico. Y sin un diagnóstico, no podemos acceder a medicina", explica con la claridad de quien ha tenido que aprender medicina por cuenta propia para sobrevivir.

La realidad en Ecuador es crítica para quienes padecen enfermedades poco frecuentes: según Karla, en el país no existe un solo especialista con la formación necesaria para tratar estos síndromes de forma integral. Esta carencia la ha obligado a mirar hacia el exterior y a recibir atención remota desde México, evidenciando el vacío estatal que obliga a los pacientes a convertirse en sus propios gestores de salud. Hoy, su lucha también es constitucional; busca que el derecho a la salud no se quede solo en el papel, sino que se transforme en médicos capacitados y protocolos que impidan que otras personas vivan años de invisibilidad.

Además, aunque el SED está catalogado como una enfermedad rara por el Ministerio de Salud, en la práctica esto se traduce en una invisibilidad burocrática. Al ser una patología de baja prevalencia, no existen protocolos de atención integral ni especialistas formados en el país, asegura Karla. Esta falta de reconocimiento técnico ha impedido que acceda a beneficios estatales como el bono para personas con enfermedades catastróficas o raras; sin un carné de discapacidad que reconozca la severidad de su condición genética, el sistema le bloquea el acceso a la ayuda económica que hoy es vital para costear sus insumos ortopédicos y suplementos que debe traer del exterior.

México: un horizonte para aliviar el dolor

Esta búsqueda de justicia y visibilidad tiene un punto de partida urgente: la estabilización de su propia salud. Para Karla, viajar a México no es solo un traslado geográfico, sino la oportunidad de recuperar la calidad de vida que el dolor le ha arrebatado. Actualmente, su cotidianidad está fragmentada por tres tipos de sufrimiento que se entrelazan sin tregua: el articular, el neuropático y el muscular. "Muchas veces se vuelve insoportable", confiesa, al describir esa mezcla de sensaciones que hoy son el mayor obstáculo en su día a día. Su expectativa principal es que, bajo la guía de expertos que ya conocen su historial, pueda mermar esa intensidad y aprender a trabajar con su propio cuerpo a través de terapias y ejercicios diseñados específicamente para su condición.

La elección de México como destino responde a una necesidad de continuidad y confianza. Fue con este equipo médico con el que Karla logró avances que antes parecían imposibles, permitiéndole recuperar niveles de independencia que había perdido por completo. "Ellos son la mejor opción para tomar las siguientes decisiones", sostiene, confiando en que el tratamiento presencial le brindará las herramientas necesarias para regresar a Ecuador sabiendo cómo cuidar de sí misma de forma autónoma.

Además del manejo del dolor, este viaje tiene un componente médico crítico: el descarte de un nuevo diagnóstico surgido en sus pruebas genéticas. Bajo la supervisión de una genetista especializada, Karla deberá someterse a exámenes para confirmar o descartar la presencia de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria. Esta condición se manifiesta a través de pequeñas venas superficiales que pueden aparecer en todo el cuerpo y en órganos internos, con el riesgo latente de causar hemorragias. Para ella, obtener una respuesta certera sobre este nuevo cuadro es un paso vital para definir el rumbo de su tratamiento y asegurar su futuro.

El sueño de una comunidad y el reclamo de un derecho

Sin embargo, el viaje a México no es el final del camino, sino el combustible para un proyecto que trasciende su recuperación personal. Pese al peso de la enfermedad, su mirada no se queda en el dolor propio, sino que se proyecta hacia quienes vienen detrás. 

Su mayor aspiración hoy es fundar oficialmente la primera comunidad de Ehlers-Danlos en Ecuador, motivada por los mensajes que recibe a diario de personas que, sumidas en la misma incertidumbre que ella vivió, buscan una guía o un nombre para su sufrimiento. Su meta es crear un directorio de médicos y una ruta clara de pasos a seguir, para que el diagnóstico no sea un laberinto de ocho años, sino un camino de acompañamiento.

Pero su proyecto también tiene un firme componente de justicia. Karla Alvarado busca llevar su lucha al plano constitucional, exigiendo que el Estado ecuatoriano pase de las promesas en papel a la acción real. Sabe por experiencia propia lo que es enfrentarse a un sistema que pone trabas en lugar de soluciones; por eso, su voz se alza para pedir que se reconozcan sus derechos y se garantice el acceso a especialistas y medicinas. "Necesitamos que el gobierno nos escuche", sostiene con convicción, decidida a que su historia sirva para que la salud deje de ser un privilegio de quienes pueden buscarla fuera del país y se convierta en una realidad para todos.

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