"El corazón está lleno de esperanza": avanza el tratamiento de Leo contra la piel de mariposa

Cada nueva aplicación de Vyjuvek representa un paso más en la lucha de Leo Gutiérrez, el niño sevillano de 12 años que padece epidermólisis bullosa, conocida como piel de mariposa. Este lunes 27 de julio recibió la décima cuarta dosis del tratamiento de terapia génica y, según relata su madre, Lidia Soria, los resultados continúan siendo alentadores.

A través de una publicación en Instagram, la madre del menor compartió los últimos avances y describió este momento como una nueva inyección de optimismo para la familia. "Hoy el cuerpo no nos da para mucho más, pero el corazón está lleno de esperanza", escribió.

Lidia explicó que la evolución de Leo ha sido favorable desde que comenzó a recibir Vyjuvek. Varias heridas han empezado a cicatrizar y una de las lesiones más profundas que tenía en una pierna está prácticamente cerrada. Incluso, según contó, el dermatólogo que sigue el caso destacó la mejoría y confirmó que el niño ya no siente dolor en esa zona.

No obstante, recordó que convivir con la piel de mariposa implica afrontar nuevos desafíos cada día. Mientras una lesión cicatriza, otra aparece en una parte distinta del cuerpo. "Es una montaña rusa constante", expresó en la publicación.

La madre también destacó la fortaleza con la que Leo enfrenta el tratamiento. Aunque las extracciones de sangre, las vías y las agujas siguen generándole nerviosismo, aseguró que ha demostrado una valentía admirable durante todo el proceso.

Una herida abierta durante 11 años comenzó a cerrarse

Los avances de Leo no comenzaron con la última aplicación del medicamento. El 14 de junio, su familia anunció un hito que hasta hace poco parecía imposible: una de las heridas que permanecía abierta desde hacía 11 años empezó a regenerar piel sana.

La lesión atravesaba gran parte del pecho, de axila a axila, y durante más de una década resistió todo tipo de tratamientos y curaciones diarias. Pese a los cuidados constantes, el uso de apósitos y el control permanente para evitar infecciones, nunca había mostrado señales de cicatrización.

Sin embargo, apenas dos meses después de iniciar el tratamiento con Vyjuvek, la herida comenzó a dividirse en el centro y a mostrar pequeños fragmentos de piel nueva, un cambio que la familia nunca había presenciado.

"Es algo inaudito, milagroso, por decirlo así. Como si fueran gotitas de oro", resumió Lidia Soria en declaraciones a El Confidencial. Aunque insiste en que no se trata de una cura definitiva, considera que los resultados representan un cambio que parecía inalcanzable.

Lea también|El mundo estudió sus hallazgos sobre el síndrome de Laron, pero Ecuador nunca lo escuchó

Cómo actúa Vyjuvek y qué cambios ha traído al día a día de Leo

Vyjuvek se aplica directamente sobre las heridas en forma de gel. El medicamento se distribuye en pequeñas gotas separadas aproximadamente un centímetro entre sí y, según explica la familia, su aplicación no provoca dolor.

Después de colocar el tratamiento, la zona debe cubrirse durante 24 horas con apósitos especiales para evitar que el medicamento sea absorbido por el vendaje y garantizar que actúe sobre la piel lesionada. Ese proceso, explica Lidia, es la parte más incómoda del tratamiento.

La terapia se administra una vez por semana, aunque las curaciones siguen siendo diarias. Aun así, la rutina familiar ha cambiado de forma significativa.

Las curas matutinas, que antes podían prolongarse durante más de una hora, ahora suelen completarse en unos 45 minutos. Por las tardes, el tiempo también se redujo casi a la mitad. Además, las heridas presentan menos exudado, requieren menos apósitos y, hasta el momento, no han aparecido infecciones importantes.

Para la familia, esa mejora trasciende el aspecto clínico.

"Eso es lo más importante por lo que estábamos luchando: la calidad de vida", resume Lidia. En una enfermedad donde cualquier roce puede abrir una nueva herida, cada minuto menos de cura, cada lesión que cicatriza y cada jornada con menos dolor representan un cambio profundo en la vida cotidiana de Leo.

Durante las primeras semanas del tratamiento también aparecieron episodios de cansancio y somnolencia. Inicialmente, la familia temió que pudiera tratarse de un problema nutricional, pero posteriormente los especialistas les explicaron que podía ser un efecto asociado al propio proceso de regeneración de la piel. Con el paso de las semanas, esos síntomas desaparecieron.

Los especialistas piden mantener expectativas realistas

Pese a los avances, los médicos insisten en que Vyjuvek no representa una cura definitiva para la enfermedad.

El dermatólogo pediátrico José Bernabéu, responsable del tratamiento de Leo en el Hospital Virgen del Rocío, explica que el medicamento no elimina la mutación genética responsable de la enfermedad, aunque sí supone un cambio sin precedentes en el manejo de las heridas.

"No es curativo, se lo hemos insistido mucho para que no tengan falsas esperanzas. Pero es el primer fármaco que realmente abre la posibilidad de cerrar heridas que antes permanecían abiertas durante años", señaló en declaraciones a El Confidencial.

La epidermólisis bullosa impide que el organismo produzca correctamente el colágeno VII, una proteína esencial para mantener unidas las capas de la piel. Como consecuencia, cualquier roce puede provocar ampollas, heridas crónicas, infecciones y cicatrices que limitan progresivamente la movilidad.

Vyjuvek utiliza un virus del herpes modificado e inactivado como vehículo para introducir en las células una copia funcional del gen defectuoso, permitiendo que la piel vuelva a producir la proteína necesaria para favorecer la cicatrización.

El caso de Leo abrió el camino para otros pacientes

Leo Gutiérrez fue uno de los primeros pacientes en España en recibir esta terapia génica. El tratamiento comenzó en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, donde continúa bajo seguimiento del equipo de dermatología pediátrica.

Su historia se convirtió en un símbolo de la lucha de las familias afectadas por la piel de mariposa, que durante años reclamaron el acceso a un medicamento ya disponible en otros países europeos.

Aunque Vyjuvek todavía no cuenta con financiación ordinaria dentro del Sistema Nacional de Salud, algunas comunidades autónomas han comenzado a asumir su coste. Andalucía y Canarias ya anunciaron que financiarán el tratamiento cuando exista indicación médica, mientras que Castilla y León también aprobó un primer caso, un paso que abre nuevas posibilidades para otros pacientes que esperan acceder a esta terapia innovadora.