Niños con atrofia muscular siguen sin medicinas pese a promesas del MSP

El compromiso estaba firmado, pero nunca se cumplió. Padres de niños con atrofia muscular espinal (AME) denuncian que, pese a actas y fechas acordadas, sus hijos siguen sin recibir la medicación vital que frena el avance de esta enfermedad degenerativa. La espera, aseguran, ya muestra consecuencias visibles en la salud de los menores.

Una de las madres afectadas relata que tras un plantón, el hospital se comprometió por escrito a administrar el tratamiento el 4 de diciembre. Sin embargo, días antes fueron llamados para suspender la cita por falta de medicación, con la promesa de una nueva fecha que tampoco se respetó.

Promesas firmadas y fechas incumplidas en el hospital

“El 27 de octubre firmamos un acta de compromiso con el gerente y la directora asistencial”, recuerda la madre. Primero se les pidió esperar hasta el 11 de diciembre, fecha en la que los padres acudieron con sus hijos, solo para recibir una nueva negativa. “Nos hicieron ir por gusto”, lamenta.

Según su testimonio, desde entonces las autoridades hospitalarias dejaron de responder llamadas y oficios. “Nos tienen de semana en semana y no nos dicen la verdad”, afirma. La falta de información, dice, agrava la angustia de las familias que enfrentan una enfermedad progresiva.

La madre cuenta que su hija ya presenta síntomas nuevos. “Empezó a temblar un poquito las manitas y los pies por la falta de la dosis”, explica. Aclara que no existe un tratamiento paliativo alternativo, más allá de vitaminas, y que solo la medicación específica logra frenar el avance de la AME.

“Es una enfermedad agresiva y degenerativa. Juegan con la salud de los niños como si fuera un chiste”, señala. Para ella, el problema no es solo la falta de medicinas, sino la ausencia de sinceridad. “Si no hay, que nos digan cuándo. Pero no nos mientan”.

Niños con AME muestran retrocesos por falta de dosis

La atrofia muscular espinal requiere tratamientos periódicos y continuos. La interrupción, incluso por pocos días, puede provocar deterioro neuromuscular irreversible. En este caso, los retrasos ya superan las tres semanas desde la fecha comprometida.

Los padres insisten en que el silencio institucional es total. “Ni siquiera tienen la sensibilidad de llamarnos para decir en qué proceso está la compra”, denuncia la madre. La incertidumbre, recalca, es tan dañina como la enfermedad misma.

El asambleísta de la Revolución Ciudadana y miembro de la Comisión de la Niñez, Ricardo Patiño, califica la situación como “realmente gravísima”. Asegura que no se trata de un caso aislado y que existen al menos cuatro niños con AME sin medicación, además de otros con patologías musculares similares.

Patiño afirma que desde octubre solicitaron información al Ministerio de Salud Pública sobre tratamientos y número de pacientes. “No tuvimos respuesta”, dice. La solicitud se reiteró en noviembre, cuando la vicepresidenta asumió la cartera, sin obtener contestación alguna.

Asamblea denuncia silencio del Ministerio de Salud

El legislador relata que acudieron dos veces al hospital Francisco Icaza Bustamante, donde el gerente aseguró que el 4 de diciembre los niños recibirían el medicamento, incluso gestionando un préstamo desde Quito o comprándolo directamente. Ninguna de las opciones se concretó.

“Los padres averiguaron en Quito y les dijeron que no podían prestar la medicación”, explica. Además, al revisar el portal de compras públicas, constataron que el proceso de adquisición ni siquiera había sido iniciado.

Patiño advierte que la demora es crítica. “Si te demoras uno o dos días puede pasar algo, pero ya estamos terminando diciembre”, señala. Confirma que uno de los niños ya presenta temblores, síntoma claro de deterioro por la falta de tratamiento oportuno.

“El tratamiento, aplicado cada cuatro meses, permite que los niños tengan una vida más o menos normal”, explica. La ausencia de la dosis, recalca, acelera el avance de la enfermedad y pone en riesgo la vida de los menores.

Costo del tratamiento y riesgo de muerte prematura

Cada dosis del medicamento cuesta alrededor de 85.000 dólares, un monto inalcanzable para la mayoría de familias ecuatorianas. “Ni una familia acomodada puede sostener eso cada cuatro meses”, enfatiza el asambleísta.

Por ello, advierte que no queda otra alternativa que exigir respuestas de forma directa. “La vida de esos niños corre peligro. No solo se deteriora su salud, esto puede llevarlos a una muerte prematura”, sostiene.

Patiño también denuncia obstáculos para la fiscalización legislativa. Asegura que las autoridades no asisten a convocatorias ni responden oficios, lo que considera una ilegalidad. “Es un desprecio por la vida de niñas, niños y adolescentes”, afirma.

Recuerda que situaciones similares se repiten en otros casos graves investigados por la Comisión de la Niñez, sin respuestas del Gobierno Central. “Hay una indolencia total”, concluye, mientras las familias siguen esperando una medicación que no llega.

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