Más allá del sistema inmunológico: el compromiso social de PIDE
La Fundación PIDE es una organización lidera la defensa de los derechos de las personas con inmunodeficiencia primaria (IDP).
En Ecuador, las personas que padecen inmunodeficiencia primaria (IDP) enfrentan un camino complejo, lleno de desafíos médicos, sociales y económicos. Frente a esta realidad, la Fundación PIDE se presenta como una organización sin fines de lucro que, según su sitio web oficial, se ha constituido en el principal defensor de quienes viven con esta condición en el país.
¿Qué es la inmunodeficiencia primaria ?
Las inmunodeficiencias primarias, también conocidas como errores innatos de la inmunidad, son más de 450 trastornos genéticos que afectan directamente al sistema inmunológico. Esto implica que el cuerpo de una persona con IDP es incapaz de defenderse adecuadamente ante infecciones comunes, las cuales se vuelven más frecuentes, prolongadas y peligrosas. Según la información oficial de la fundación, se estima que 1 de cada 500 personas en el mundo tiene algún tipo de inmunodeficiencia primaria, aunque 1 de cada 8.000 puede tener una forma grave. Esta estadística visibiliza la necesidad urgente de diagnósticos tempranos, tratamientos adecuados y un entorno social y de salud preparado.
La lucha por la visibilización
La visión de la Fundación PIDE, como lo refleja su portal web, es lograr que en Ecuador las personas con IDP no sean discriminadas y que sus derechos fundamentales sean garantizados en todos los niveles. Esta visión se apoya en una misión clara y activa: incidir en la creación de políticas públicas, fomentar la especialización médica, generar campañas de difusión y educación, fortalecer el empoderamiento de las familias, y promover la asistencia social y emocional. Asimismo, se busca la creación y evaluación de centros de diagnóstico, el acceso sostenido a tratamientos, y la colaboración constante con organizaciones de enfermedades raras, instituciones de salud, universidades y actores de la sociedad civil.
En cuanto a los tratamientos, la fundación informa que existen diversas alternativas que dependen del tipo y gravedad de la IDP. Para quienes no producen suficientes anticuerpos, se recomienda el reemplazo con inmunoglobulina humana, ya sea por vía intravenosa o subcutánea. En otros casos, se utilizan medicamentos inmunoestimulantes como el interferón gamma, se recurre a trasplantes de médula ósea o incluso a terapias génicas avanzadas. Sin embargo, muchos de estos tratamientos tienen costos elevados o requieren infraestructura médica especializada, lo que convierte al acompañamiento de la ONG en una pieza clave.
El trabajo investigativo y social de PIDE
La Fundación PIDE también ha impulsado acciones concretas en el ámbito de la investigación, desarrollando estadísticas, participando en planes piloto junto a organismos gubernamentales y colaborando en publicaciones científicas. Su compromiso no solo se manifiesta en el ámbito nacional, sino también en su articulación con redes internacionales.
La ONG hace un llamado constante a la solidaridad ciudadana. A través de su sitio web, se destaca que el apoyo a esta causa no depende únicamente de donaciones económicas, sino también del aporte voluntario de profesionales, talentos, técnicos y personas comprometidas con los derechos humanos.
¿Te gusta leer Diario EXPRESO? SUSCRÍBETE AQUÍ.
