IESS “abandona” a paciente con amiloidosis hereditaria y retrasa entrega de medicina
Proteínas anormales afectan órganos vitales; tratamientos son costosos y 34 pacientes han sido identificados en Ecuador
Manuel Castillo, de 55 años, enfrenta una amiloidosis hereditaria que avanza rápidamente. Su vida se ha convertido en una carrera contra el tiempo, marcada por trámites e informes burocráticos. La enfermedad es rara, progresiva y mortal si no recibe tratamiento oportuno, mientras el medicamento que necesita sigue retenido en el sistema público de salud.
La amiloidosis afecta varios órganos del cuerpo. La Dra. Viviana Ordóñez explica que “proteínas anormales, llamadas amiloides, pueden acumularse en diferentes órganos como el corazón, los riñones, el hígado, el tubo digestivo e incluso los nervios”. El riesgo puede estar asociado a “antecedentes familiares, enfermedades inflamatorias o la edad”. La enfermedad suele detectarse cuando el daño ya está avanzado.
Los síntomas dependen del órgano afectado, pero incluyen fatiga y problemas cardíacos. Según Ordóñez, “normalmente suele ser un tratamiento con anticuerpos monoclonales, similar a los que se utilizan en otras enfermedades como el mieloma múltiple”. Aunque costosos y especializados, su objetivo es “detener la producción de la proteína amiloide para dar un mejor pronóstico y sobrevida a los pacientes”.
Diagnóstico tardío y retos en Ecuador
Viviana Ordóñez
Manuel fue diagnosticado con amiloidosis HTTR, una enfermedad hereditaria rara y huérfana. Su detección fue tardía: los primeros síntomas aparecieron en 2020, pero la confirmación llegó recién en 2022, tras pruebas genéticas fuera del país. “Aquí no existen esos exámenes”, relata.
“Cada vez uno se ve empeorando. Si no hay tratamiento, los órganos se van dañando”, explica. Aunque la amiloidosis no tiene cura, existe una terapia que frena su avance: Inotersen, un fármaco que no cuenta con registro sanitario en Ecuador.
Manuel ganó una acción de protección el 27 de enero de 2025, que obligaba a la Seguridad Social a entregar su medicamento en tres meses, pero la disposición no se ha cumplido después de un año. La compra del fármaco sigue pendiente. La familia denuncia estar “totalmente en el abandono”. Además, fuera de los documentos oficiales, señalan que recibieron información contradictoria, generando expectativas que luego se desvanecieron y aumentando la incertidumbre sobre su tratamiento.
Confusión y retrasos en la entrega del medicamento
“O sea, oficio no hubo”, relata Manuel. “A mí quien me dijo fue la jefa de farmacia, que más o menos hasta el 15 de enero de 2026 ya tenía el presupuesto asignado para la compra de la medicina”. A inicios de enero, acudió al hospital y le aseguraron que el presupuesto estaba por asignarse; sin embargo, pocos días después, esa información cambió.
“Cuando volví, me dijeron que todavía no había presupuesto. Luego, que sí había, pero que el proceso del 2025 ya se había cerrado”, explica. Frente a ese escenario, la solución fue reiniciar el trámite desde cero. “Tenían que hacer un nuevo informe que determine la necesidad del medicamento para recién volver a abrir el caso y pedir otra autorización”.
La falta de registro sanitario fue uno de los principales argumentos del entonces gerente del Hospital Teodoro Maldonado Carbo, Alberto Sper Sempertegui, en un documento del 2 de junio de 2025. Detalló que Manuel fue valorado por el cardiólogo César Daniel Chávez Rodríguez, quien confirmó el diagnóstico de amiloidosis HTTR, junto a antecedentes de hipotiroidismo subclínico, implante de marcapasos y falla cardíaca, sin signos de emergencia en ese momento.
Barreras administrativas y legales en el acceso al tratamiento
Adriana Ontaneda
El documento indica que, dado que el medicamento “no posee Registro Sanitario Nacional”, su adquisición requiere procedimientos especiales de contratación pública, lo que prolonga los plazos. El hospital indicó que aplicaría la normativa vigente para la importación de bienes o contratación de servicios en el exterior, conforme a los artículos 67 al 73 de la normativa secundaria de contratación pública.
EXPRESO solicitó información oficial al MSP y al IESS sobre el caso de Manuel y la situación de la amiloidosis en Ecuador, incluido el número de pacientes registrados; no obstante, hasta el cierre de esta nota no se obtuvo respuesta.
Para la familia, cada nuevo requisito significa más tiempo perdido. “Esto se está letargando y, mientras tanto, mi esposo sigue mal. Cada vez que se demora esta medicación, su salud se ve más deteriorada”, advierte Adriana Ontaneda, su esposa y presidenta de la fundación Gonzalo Castillo, que agrupa a pacientes con amiloidosis en Ecuador.
Historia familiar y organización de pacientes
La historia de Manuel no es aislada. En su familia, al menos cinco personas han fallecido por esta enfermedad, incluida su madre. “Antes decían que fue un paro cardíaco y ahí quedaba todo”, recuerda. Ese desconocimiento impulsó a la familia a organizarse. “No fue una decisión personal, fue una decisión unánime”, explica Adriana.
Aunque no hay cifras oficiales del Ministerio de Salud Pública, la fundación ha identificado 34 personas con diagnóstico genético confirmado en distintas provincias. De ellas, cinco necesitan tratamiento urgente. “No queremos esperar a que llegue el dolor. Tenemos que prevenirlo antes”, señaló Ontaneda.
