Hemofilia en Ecuador: ¿cómo cambiará la atención tras el acuerdo con el MSP?
La alianza busca reducir subdiagnóstico y mortalidad con prevención, nuevas guías médicas y seguimiento nacional de pacientes
La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y el Ministerio de Salud Pública (MSP) iniciaron en Ecuador una cooperación directa que incluye la actualización de guías clínicas, el impulso de un modelo preventivo y el fortalecimiento del diagnóstico y seguimiento de pacientes con hemofilia en la red pública de salud. El acuerdo ya se encuentra en fase de ejecución y busca alinear la atención médica a estándares internacionales vigentes. La estrategia prioriza el tratamiento oportuno, la prevención de complicaciones y la sostenibilidad del sistema sanitario. El objetivo es mejorar la calidad y equidad de la atención en todo el país.
Las guías clínicas serán alineadas a las recomendaciones internacionales y a los lineamientos de la Organización Mundial de la Salud para enfermedades raras. Según la FMH, la medida permitirá unificar criterios médicos y reducir diferencias en la atención entre hospitales. El ajuste técnico busca respaldar las decisiones clínicas con evidencia científica actualizada.
“Es fundamental que las decisiones clínicas respondan a la evidencia científica y al bienestar de los pacientes”, señaló la Federación Mundial de Hemofilia. La organización destacó que el nuevo enfoque prioriza la prevención frente a la atención reactiva de emergencias. También subrayó la necesidad de una cobertura progresiva en todo el territorio nacional. El modelo plantea un uso responsable de los recursos públicos destinados a tratamientos especializados.
Hemofilia en Ecuador: brechas de diagnóstico y atención
De acuerdo con cifras oficiales del Ministerio de Salud Pública, en Ecuador existen actualmente 854 personas con hemofilia registradas, quienes reciben atención en 24 hospitales del sistema público de salud. No obstante, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) advierte que el número real de personas con esta enfermedad podría ser considerablemente mayor. En ese contexto, el subdiagnóstico se mantiene como uno de los principales desafíos del sistema sanitario.
En la misma línea, el Sondeo Mundial Anual de la Federación Mundial de Hemofilia estima que en Ecuador podrían existir más de 1.700 personas con hemofilia. Esta brecha, según la organización, revela falencias en los mecanismos de detección temprana y seguimiento clínico. Como consecuencia, la falta de diagnóstico oportuno retrasa el inicio del tratamiento adecuado y termina incrementando el riesgo de complicaciones graves y permanentes.
Riesgos del subdiagnóstico y ausencia de prevención
A este escenario se suman estudios citados por la FMH, realizados por el Centers for Disease Control and Prevention y la American Society of Hematology, que alertan sobre las consecuencias del subdiagnóstico. De acuerdo con estas investigaciones, la ausencia de modelos preventivos incrementa hasta en un 70% el riesgo de mortalidad en personas con hemofilia. Además, genera un aumento del 40% en las hospitalizaciones por sangrados no controlados, cifras que evidencian el impacto directo de la atención tardía.
Finalmente, los estudios advierten sobre la aparición de secuelas permanentes cuando los sangrados no son tratados a tiempo. Estas complicaciones, señalan los especialistas, afectan la movilidad, la autonomía y la vida laboral de los pacientes. A largo plazo, este deterioro funcional incrementa la carga económica para el sistema de salud y profundiza las brechas de atención.
