Federación Mundial de Hemofilia retira aval a Fundhec por cuestionamientos éticos
La decisión internacional fue comunicada al MSP y redefine la representación y el rumbo de la atención especializada
La comunicación llegó de forma oficial y directa. La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) notificó al Ministerio de Salud Pública la terminación de la Fundación Hemofílica Ecuatoriana (Fundhec) como su organización miembro en el país.
Según explicó la propia FMH, la medida se adoptó tras un proceso de evaluación interna. El organismo internacional concluyó que ya no existía coherencia entre su marco ético, estratégico y los objetivos operativos de Fundhec. Esa falta de sintonía, señaló, volvió insostenible la relación.
“La alineación de valores es indispensable cuando se trata de la representación de pacientes”, indicó la Federación en su comunicación. Para la FMH, la transparencia y el enfoque exclusivo en el bienestar de las personas con hemofilia son principios que no admiten concesiones.
Ruptura internacional y nueva etapa en la atención
La desvinculación no es un hecho aislado. Tras la salida de Fundhec de su estructura, la Federación Mundial de Hemofilia anunció que trabajará de forma directa con el Ministerio de Salud Pública. El objetivo es reforzar el liderazgo del sistema público en la toma de decisiones técnicas.
Entre las primeras acciones previstas está la actualización de las Guías de Práctica Clínica. La FMH busca que estas se alineen con estándares internacionales vigentes y con las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud para enfermedades raras.
“Es clave que las decisiones clínicas respondan a evidencia y no a intereses particulares”, señaló la Federación. El nuevo enfoque apunta a construir un modelo preventivo, sostenible y con alcance nacional.
Las cifras oficiales reflejan la magnitud del reto. El Ministerio de Salud registra 854 pacientes con hemofilia atendidos en 24 hospitales del país. Sin embargo, datos del Sondeo Mundial Anual de la FMH advierten que la cifra real podría superar las 1.700 personas.
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Subregistro, riesgos clínicos y costos invisibles
El subdiagnóstico tiene consecuencias graves. La Federación citó estudios del Centers for Disease Control and Prevention y de la American Society of Hematology que evidencian mayores riesgos cuando no existe atención especializada.
Según esos estudios, los pacientes sin modelos preventivos enfrentan hasta un 70 % más riesgo de mortalidad. Además, presentan un 40 % más de hospitalizaciones y mayores secuelas derivadas de episodios de sangrado.
El impacto no se limita a lo clínico. La FMH advirtió que la falta de profilaxis moderna puede generar discapacidad física irreversible. Esto reduce las posibilidades de inserción laboral y aumenta la carga económica para las familias y el sistema de salud.
“Cada sangrado no prevenido tiene un costo humano y financiero”, subrayó la Federación. Emergencias frecuentes y cirugías ortopédicas elevan el gasto público y deterioran la calidad de vida.
Registro nacional y giro definitivo
El acercamiento entre la FMH y el Ministerio de Salud para crear un Registro Nacional Unificado de Pacientes es otro eje clave. La Federación considera que contar con datos reales es fundamental para cerrar brechas históricas.
También se trabaja en la revisión de las guías clínicas, con énfasis en prevención y tratamiento oportuno. Para la FMH, este proceso permitirá que Ecuador se acerque a estándares globales en hemofilia.
La pérdida del respaldo internacional a FUNDHEC redefine el escenario. La Federación fue clara: modernizar la atención dejó de ser una opción y se convirtió en una exigencia ética, técnica y financiera.
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