Hemofilia Ecuador: pacientes alertan por falta de medicamentos y laboratorios clave

La Fundación de Hemofílicos del Ecuador (Fundhec) ha levantado la voz ante una grave crisis que afecta a los 832 pacientes (según fuentes oficiales) con esta enfermedad en el país, un trastorno hemorrágico hereditario por el cual la sangre no coagula adecuadamente. A la par, la organización lleva un proceso judicial contra el Ministerio de Salud Pública (MSP) por el intento de introducir medicamentos de origen animal para personas con hemofilia.

Sus reclamos también apuntan a la falta de laboratorios clínicos especializados y la ausencia de respuestas por parte de las autoridades. EXPRESO solicitó una entrevista al MSP y al Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS) para conocer su versión, pero hasta el cierre de esta edición no se obtuvo respuesta de ninguna de las dos instituciones.

Falta de laboratorios especializados y riesgos económicos para pacientes

Javier Córdova, presidente de la Fundhec, ha destacado la crítica necesidad de laboratorios de hemostasia (área clínica que se dedica a estudiar el complejo proceso por el cual el cuerpo detiene el sangrado). “Solo 3 de 25 hospitales a nivel nacional ofrecen este servicio”.

Para Córdova, esta carencia representa un grave riesgo para la salud de los pacientes, una situación agravada por el hecho de que el Ministerio de Salud no subvenciona las pruebas necesarias, lo que genera un “problema económico a cada paciente y a cada familia”.

Controversia por introducción de medicamentos de origen animal

Además de la falta de laboratorios, Córdova denunció que el MSP pretende introducir medicamentos de origen animal, extraídos de células de hámster, en lugar de los factores de coagulación de origen humano que se han utilizado tradicionalmente. “Lo que pretenden ahora el ministerio es comprar medicaciones de origen animal de hámster chino”, señaló.

Córdova advirtió que optar por estos productos por su bajo costo podría generar inhibidores (defensas que el propio cuerpo del paciente crea por error y que atacan y bloquean el medicamento que necesita para detener los sangrados) lo que “puede traer consecuencias fatales”.

Riesgos en el tratamiento y consentimiento informado

Además indicó que la introducción de estos nuevos medicamentos sin un control adecuado puede provocar un aumento de casos con inhibidores. Esto agravaría la condición de los pacientes y encarecería enormemente el tratamiento. “Estos pacientes que desarrollan inhibidores, tienen que entrar a otro tipo de terapia que son ultra costosas”, explicó.

Asimismo, señaló que el MSP pretende que los pacientes firmen un consentimiento informado para suministrarles este nuevo medicamento, lo que eximiría de responsabilidad a la cartera de Estado.

Testimonio de un paciente afectado por la crisis

La situación es vivida de primera mano por Jorge Sánchez, un paciente con hemofilia severa tipo A. Su principal preocupación es tener una calidad de vida que evite percances que puedan empeorar su salud. Sánchez es un paciente de profilaxis, lo que significa que utiliza la medicación de manera preventiva. Este no ha recibido el medicamento ideal para su condición desde febrero de este año debido a la falta de una compra centralizada en el IESS, que causa un “desfase” en el proceso de adquisición. A pesar de haber judicializado su caso para exigir la compra de su medicamento, este ha sido ignorado.

Actualmente, el IESS le da un factor plasmático, obtenido del plasma humano, en vez del factor recombinante de laboratorio que realmente necesita para reemplazar la proteína de coagulación faltante.

Diferencias en tratamientos y preocupaciones por salud

Aunque ambos son efectivos, el plasmático solo dura entre 8 y 12 horas en su cuerpo, en comparación con las más de 16 horas del recombinante. Esta diferencia de duración provoca que el efecto se disipe, lo que le causa inflamación en sus articulaciones. “Actualmente estoy ahorita con una inflamación a nivel de tobillo”, comentó.

El temor de Sánchez es que, si se acaba el medicamento plasmático, el único que le ofrezcan sea el cóctel de medicinas de origen animal. “Nuestra vida está en riesgo” y los hospitales dicen “eso es lo que hay y ustedes verán si toman”, lamentó.

Opinión de especialista sobre tratamientos y protocolos

El médico Mauricio Heredia, especialista en Hematología y Hemostasia, destacó que los factores recombinantes de vida extendida mejoran el control de la hemofilia, previniendo daños articulares en pacientes activos. “Todo hospital de tercer nivel debe de contar con estos concentrados para poder salvar vidas”.

Heredia enfatizó la importancia de tener laboratorios de hemostasia en todos los niveles para el diagnóstico y seguimiento de los tratamientos. De esa forma se implementarían protocolos internacionales (que actualmente no se aplican) para supervisar tratamientos con factores plasmáticos, recombinantes o terapias no sustitutivas como Emicizumab”.

Importancia de registros clínicos y precauciones en medicación

Finalmente, el especialista recalcó que cada paciente responde de forma distinta al tratamiento, por lo que, en el mismo registro clínico mencionado anteriormente, debe incluirse información clave, como posibles alergias a medicamentos elaborados con proteínas de origen animal, entre ellas las obtenidas de células de hámster chino. Estas se utilizan en países de la Unión Europea y en Estados Unidos. Advirtió que omitir este dato podría resultar perjudicial, pues existe el riesgo de provocar una reacción adversa grave y comprometer seriamente la salud del paciente.

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