Guayaquil

Teletón busca conseguir $ 2 millones para menor con atrofia muscular espinal

El youtuber Logan organiza la jornada virtual. Otras figuras locales se unen a la causa. También hay otras campañas paralelas.

Amberly, en una revisión médica que sus padres compartieron en redes.
Amberly, en una revisión médica que sus padres compartieron en redes.Cortesía

El youtuber Logan organiza para este 30 de mayo TeleLogan, La Teletón de Logan, una transmisión en vivo, que se iniciará desde las 15:00 desde sus redes sociales, para difundir el caso de Amberly, una niña de un año un mes que sufre de atrofia muscular espinal.

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La idea es que, a través del entretenimiento, entrevistas, juegos y demás se puedan recaudar fondos para tratar esta enfermedad, que de acuerdo a estudios la sufren uno de cada diez mil niños, y cuyo tratamiento asciende a dos millones de dólares.

"Leyendo el caso, viendo videos de los papás, empecé a llorar. Qué dura es esta enfermedad. No es solo saber a tu hija enferma, sino tener un tiempo límite para que la enfermedad no avance y no poder acceder a la que se conoce como la medicina más cara del mundo", relata a EXPRESO el influencer.

La atrofia muscular espinal es una enfermedad que afecta a niños y se caracteriza por la pérdida progresiva de fuerza muscular, así como la presencia de daño en las neuronas motoras. Hace seis meses, los padres de Amberly se dieron cuenta de que la niña no tiene movimientos que un bebé de su edad debiera.

El medicamento que requieren ni se vende en Ecuador ni se puede importar ahora. Se llama Zolgensma, es una infusión intravenosa de una sola dosis, que repara los genes para que sean capaces de producir la proteína SMN, la cual permite el movimiento, relatan estudios publicados por la pareja en las redes creadas para buscar ayuda.

Milton Veloz y María José Alvarado son los padres de Amberly. Desde Quito, él cuenta que el objetivo de la campaña permanente es conseguir el medicamento, ya sea desde el Gobierno, a través de la luz verde a la importación, como consiguiendo los fondos para poder viajar a hacerlo en países como Argentina, México o Estados Unidos.

De acuerdo a Veloz, al menos cinco niños tienen en el país la misma lucha de Amberly.

El live de Logan tendrá una duración de dos o tres horas y estará ordenado en bloques. Han confirmado su participación Katty García, Samantha Grey, Cecilia Cascante, el rescatista Jefferson, Michela Pincay, Oana y Toño Navarrete.