En Ecuador, cerca de 1.700 personas llevan una vida complicada, tras habérseles detectado un trastorno hemorrágico hereditario que impide que la sangre se coagule de manera adecuada. Una enfermedad que se conoce como hemofilia. Para la casi totalidad de ellos sus vidas no están llenas de historias sencillas como las de cualquier ser humano. Sin embargo, unos pocos -apenas 10-, han podido recuperar parte de la alegría y la tranquilidad a la que toda persona tiene derecho en este planeta.

Uno de ellos es Suriel, de cinco años. Uno de los tres hijos de Jesenia Almeida Peralta. Tenía un año cuando se le diagnosticó la hemofilia. “Lo cuidábamos mucho. Hasta lo aislábamos por temor a que cualquier herida le provocase una hemorragia”, dice esta madre, quien reside en Nobol.

Un testimonio similar pueden dar otras madres. Johana Morales tiene dos hijos. Uno de los dos -Kevin, de 15 años- padece hemofilia. Tenía nueve meses cuando se la detectaron. Lo que siguió fue una infancia complicada, con “sangrados, hospitalizaciones constantes y aplicaciones de tratamiento tres o más veces a la semana”, recuerda la madre.

En estos días la situación para Kevin es diferente. Lleva una vida normal. La hemofilia ya no es un obstáculo o un percance en su vida. “ Ahora tiene amigos… anda en bicicleta… no tiene limitaciones… Corre, hace deporte, es como cualquier joven normal”, destaca Johana.

¿En qué momento cambió el panorama para Kevin y Suriel? Jesenia cuenta su caso. “Un día el especialista del hospital de niños ‘Dr. Francisco de Icaza Bustamante’ nos habló de un nuevo tratamiento”. El mencionado centro médico es uno de los 16 hospitales por medio de los cuales el Estado ecuatoriano ofrece atención especializada a los pacientes de hemofilia.

Para la periodista costarricense Glenda Umaña (ex integrante del staff de CNN), el testimonio de Kevin como el de Suriel, son parte de las historias positivas que se están dando en la comunidad de personas con hemofilia en el mundo. Ella hace dos años y medio fundó una iniciativa -Hemofilia en Positivo- de apoyo a las personas con hemofilia y a las familias de estos con información y acompañamiento, que trabaja en varios países de Latinoamérica.

Hace un año y medio se vinculó con la realidad que viven los hemofílicos en Ecuador. El pasado 14 de octubre de 2022 le declaró a EXPRESO que en ese lapso la situación para 10 personas -la mayoría niños-, cambió de manera radical. Ellos reciben un nuevo tratamiento que les ha mejorado de manera significativa sus condiciones de salud.

“Hacemos un llamado a las autoridades de Ecuador para que todos los niños y demás pacientes con hemofilia puedan acceder a ese medicamento”, mencionó.

Ella, al igual que Jesenia Almeida, se refieren a la terapia con Emicizumab, un anticuerpo monoclonal biespecífico que simplifica un poco el tratamiento de la hemofilia A.

En países como República Dominicana, Chile y Uruguay, se comenzó a facilitar este tratamiento, en especial para los pacientes menores de edad.

El pasado 23 de octubre de 2022, el ministro de Salud, José Ruales, anunció por medio de un twitter, que se "ha incluido también el Emicizumab para el tratamiento de hemofilia con inhibidores y fibrinogeno para el tratamiento de hemorragias masivas", en el corte de la próxima semana del Cuadro Nacional de Medicamentos Básico (CNMB). Sobre esto, el 31 de octubre se pidió información al MSP, algo que aún no ha sido respondido.

Xavier Córdova, presidente de la Fundación Hemofílica Ecuatoriana (Fundhec), valora este nuevo tratamiento, pero se muestra preocupado por lo costoso que resulta, lo cual podría en su momento incidir en que se lo suspenda. “Hoy se lo entrega solo a pacientes seleccionados. Son personas con hemofilia A e inhibidores, es decir, casos severos, para los que los tratamientos tradicionales no responden”.

Córdova alega que "estos laboratorios deberían sacar estas moléculas a precios accesibles para cambiar la vida de no solo 10 si no de por lo menos la mayoría de pacientes y especial los niños".

En el Ecuador, según la Fundhec, hay 854 hemofílicos, los cuales están registrados por el MSP, el IESS y el Instituto de Seguridad Social de las Fuerzas Armadas del Ecuador (ISSFA).

Una de las preocupaciones del MSP es la cobertura descontrolada e injustificada de medicamentos fuera del cuadro nacional básico, lo cual “podría hacer que ese presupuesto de compra de medicamentos aumente en 180 millones de dólares, sin impacto positivo real sobre la salud pública”, según se recoge en la página web del organismo de salud.

“Cuando veo a Suriel correr sin miedo quisiera que otros niños y hasta adultos pudieran también acceder a este tratamiento, el cual las familias nunca podríamos sostener. Es muy caro, muy caro...”, afirma con cierta carga de esperanza Jesenia Almeida.

Pacientes del MSP

• Hasta abril pasado 763 pacientes eran atendidos en los hospitales del MSP. De estos, 585 tienen hemofilia A, 84 hemofilia B, 89 tienen Von Willebrand y 5 con deficiencia de factor XIII.

La inversión

• En los últimos tres años el MSP asegura en su página web que ha invertido $21´229.117,76 en la provisión de medicamentos antihemofílicos. Solo en 2016 se invirtió $ 8´133.683,92.