Fibrosis quística en Ecuador: pacientes reciben donaciones, pero son insuficientes
Pacientes recibieron fármacos que alivian de forma temporal, pero hospitales siguen sin garantizar continuidad de tratamiento
La Fundación Fibrosis Quística del Ecuador volvió a encender las alertas sobre la crítica situación que atraviesan niños, adolescentes y adultos que viven con fibrosis quística en el país. Aunque este 22 de diciembre recibieron una donación solidaria de medicamentos, la fundación advierte que el gesto apenas alivia una realidad marcada por el desabastecimiento, los altos costos y la falta de respuestas sostenidas del Estado.
La ayuda consiste en 100 tratamientos de tobramicina inhalada y mascarillas, entregados por la Fundación Cruzada Nueva Humanidad, con la intermediación de la asambleísta Anabella Azin. La legisladora no asistió al acto, pese a haber anunciado su presencia en distintos horarios, lo que también generó molestia entre familiares y representantes de pacientes.
Desabastecimiento de medicamentos para fibrosis quística en Ecuador
Isabel Franco Romero, presidenta de la Fundación Ecuatoriana de Fibrosis Pós-Pulmonar, explicó que la donación llega en un momento especialmente delicado. “Son 100 tratamientos de tobramicina inhalada. Este medicamento se usa un mes sí y un mes no, y actualmente muchos hospitales no lo tienen. Para nosotros llega como anillo al dedo”, señaló. No obstante, aclaró que no todos los pacientes pueden recibirlo. “Debe existir un examen de laboratorio que confirme que la bacteria es sensible a la tobramicina. Si es resistente, el medicamento no sirve”.
Familias asumen altos costos ante la falta de medicinas
Ese vacío en el sistema de salud se traduce en historias que duelen. Laura Rondán, madre de Britany Yepes, una niña de 12 años con fibrosis quística y parálisis cerebral infantil, contó que su hija vive actualmente con un solo pulmón y permanece hospitalizada. “Llevamos más de un año sin alfadornasa y dos o tres años sin Creon. Mi hija toma 16 pastillas al día. Una caja apenas dura uno o dos días”, relató.
Cada ampolla de alfadornasa cuesta alrededor de 41 dólares, un gasto que hoy asume íntegramente la familia. Como ella, decenas de padres y madres deben endeudarse o buscar donaciones para cubrir tratamientos básicos que deberían estar garantizados por el sistema público.
Niños con fibrosis quística esperan acceso a moduladores
Jasmín Calero habló desde el dolor más profundo. Perdió a una hija de seis años por esta enfermedad y hoy cuida a su hijo de cinco, también diagnosticado con fibrosis quística. “Gracias a un examen genético sabemos que él es apto para los moduladores, pero no hay cómo acceder a ellos”, dijo.
Aunque logró cubrir algunos meses con medicamentos sobrantes tras la muerte de su hija, ahora vuelve a enfrentar la incertidumbre. “No sé cómo voy a seguir comprando las medicinas. Vivimos con miedo”, confesó.
Médicos advierten que la fibrosis quística no puede esperar
Desde el ámbito médico, Mariela Martínez, directora médica de la fundación, fue categórica: “Esta es una emergencia que no espera. Si el paciente no recibe enzimas, se desnutre; si no recibe antibióticos, se infecta y se agrava”.
La especialista recordó que, en otros países, los medicamentos moduladores, especialmente la triple terapia disponible desde 2019, han cambiado radicalmente la expectativa y calidad de vida de estos pacientes. “Muchos han salido incluso de listas de trasplante pulmonar”, explicó.
El principal obstáculo, señaló, es que estos fármacos no están registrados en el país y su costo es elevado, entre 17.000 y 20.000 dólares mensuales. “Por eso necesitamos al Estado. Las donaciones ayudan, pero no reemplazan una política pública”, concluyó.
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