Cientos de personas participaron este domingo, en Quito, en la marcha por el Día Mundial del Alzheimer (21 de septiembre), que partió desde el Ministerio de Agricultura hasta el monumento de la Cruz del Papa, en el parque de La Carolina, al norte de la capital.

Allí tuvo lugar un evento artístico cultural en el que hubo bailoterapia, danzas tradicionales y un sorteo. La iniciativa, organizada por la fundación Tase, especializada en la atención a personas con esta enfermedad, buscó visibilizar el Alzheimer y sensibilizar en la prevención de esta enfermedad que afecta a unas 100.000 personas en Ecuador.

Grupos de la tercera edad, familiares de personas con Alzheimer, cuidadoras y cuidadores, y personal sanitario, entre otros, formaron parte de los asistentes. Durante el acto, la presidenta del Patronato Municipal San José, Paola Delgado, comprometió el apoyo de la institución a las iniciativas para prevenir las demencias. (LEA ADEMÁS: "El Alzheimer, la enfermedad del olvido y epidemia del siglo XXI")

El Patronato lleva adelante el programa Sesenta y Piquito, que brinda atención con terapias cognitivas, lúdicas, físicas y recreacionales a unas 5.000 personas mayores de 60 años en situación de vulnerabilidad. Yolanda Tito, usuaria del programa en la parroquia de Chimbacalle, cree que las actividades que realizan ayudan a prevenir el Alzheimer. “Por criterio propio sabemos que hay que socializar y ejercitar la memoria, pero hace falta que nos den un taller completo sobre la prevención”, sostiene. “Nuestro anhelo es que no nos llegue la enfermedad”, añade.

Patricia Maldonado, asistió a la marcha en honor de su madre, que falleció tras 10 años de padecer esta demencia. Dice que cuando la familia recibió el diagnóstico hubo “tristeza, rabia e impotencia”, pero que los cinco hermanos y el padre se comprometieron en su cuidado.

Define a la enfermedad de “larga, pero de rápido deterioro”. Sobre todo en el caso de su madre, cuyos signos vitales “eran perfectos, pero su cabeza no”. Esto hizo que la enfermedad se extienda en el tiempo y que su madre requiera asistencia completa, como alimentación por sonda, en la etapa final. Porque el paciente con Alzheimer no solo se olvida de las personas o los momentos, también olvida hablar o comer.

Además del costo emocional para la familia, el costo económico también fue elevado. “Tuvimos que pagar cuidadoras y después un asilo, cuando ya no podíamos cuidar bien de ella”, añade. Recuerda que la ayuda estatal o pública fue inexistente durante la enfermedad y que el aprendizaje para la familia fue “que debes reunir un fondo importante en el caso de que te dé una afección como esta”, sostiene. ¿Cuál es la mejor medicina para el Alzheimer? “El amor”, concluye Patricia. 

Pedro Villamar es el director Ejecutivo de la Fundación Tase. Relata que creó la institución hace 12 años, cuando su madre fue diagnosticada con la enfermedad y no habían instituciones públicas ni privadas a las que acudir. “Cuando recibes la noticia sientes mucha ansiedad, tienes muchas preguntas, pero en ese momento no había quién las responda”. Ahora destaca la labor del Municipio de Quito en la prevención, “porque la forma de cuidarse ante la enfermedad es mantenerse activo social, física e intelectualmente”, subraya.

Sin embargo, reconoce que aún queda mucho por hacer en la atención a pacientes con Alzheimer. “Hemos trabajado en la Asamblea Nacional para que se la reconozca como enfermedad catastrófica en la Ley de Salud, pero aún no se ha logrado”, agrega.

Los altos costos de los medicamentos, de las terapias cognitivas y físicas y de los servicios de cuidado y enfermería, entre otros, requieren grandes desembolsos para las familias, por lo que, en la mayoría de los casos, los cuidados recaen en ellas, lo que implica, además, una fuerte carga psicológica y emocional.

Programas como “Sesenta y Piquito” atienden únicamente a personas autónomas, es decir, a quienes no requieren la ayuda de terceros para realizar sus actividades, una categoría en la que no entra el paciente de Alzheimer. “Lo positivo de esta enfermedad es que aprendes a disfrutar cada momento de tu familiar. Si tu mamá te reconoce hoy, es posible que no lo haga mañana, por lo que empiezas a vivir cada momento con más intensidad”, concluye Villamar, quien también admite que “el amor es el mejor antídoto” para tratar este mal.

CIFRAS

• • 55 millones de personas en el mundo padecen Alzheimer
• • No se han probado científicamente las causas del Alzheimer, pero los estudios revelan que estas “probablemente incluyan una combinación de cambios en el cerebro relacionados con la edad, los factores genéticos, ambientales y de estilo de vida”.

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