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El calvario de los pacientes con enfermedades catastróficas, es conseguir sus medicinas. Para Navidad ellos no piden objetos lujosos, sino que se les de su receta médica completa.Miguel Canales Leon

Las medicinas, el regalo anhelado por las familias

EXPRESO recoge las historias de pacientes con enfermedades catastróficas, quienes cuentan las vicisitudes que pasan para sobrevivir

Una bicicleta, una pelota o una muñeca son algunos de los obsequios que muchos niños esperan que Papa Noel les traiga en esta Navidad; mientras que un televisor o un perfume alegrarían las vidas de muchos adultos. Sin embargo, para Jenelis Abril (8) y Esther Mosquera (55), pacientes de miastenia gravis, al igual que Rocío Soria y Saria Albán, que sufren de hipertensión pulmonar, tener los medicamentos a su alcance para calmar sus dolencias es el mejor regalo que anhelan.

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Durante muchos años estas familias han afrontado solas estas enfermedades catastróficas, sin que el Ministerio de Salud Pública (MSP) y el Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS) les entreguen las medicinas que les permitan sobrevivir. Muchos pacientes se las ingenian para costear los fármacos que tienen un alto costo, ya sea endeudándose con amigos y familiares o pidiéndolas al extranjero, pues en los hospitales donde reciben atención médica no se las proporcionan porque no las tienen en stock.

En julio pasado el Gobierno implementó el plan ‘Medicina cerca’, que consiste en la entrega gratuita de medicamentos de consulta externa en farmacias particulares. Sin embargo, no todos los pacientes tienen acceso a este servicio y deben seguir luchando, hasta que llegue la hora de su partida.

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Angustia. Hermán Abril, padre de Jenelis, muestra los medicamentos que su hija toma diariamente.Amelia Andrade

  • Jenelis Abril. Tiene 8 años, y cursa el cuarto año básico en una escuela del cantón Durán. Tiene un hermano menor.
  • “Compro los fármacos en el extranjero”

Cuando Jenelis tenía dos años de edad fue diagnosticada con miastenia gravis, una enfermedad incurable, aunque el tratamiento adecuado (medicamentos) puede ayudar a aliviar sus síntomas, como debilidad de los músculos de los brazos o las piernas, visión doble, párpados caídos y dificultades para hablar, masticar, tragar y respirar. En los últimos seis años su padre Hermán Abril (31) se las ha ingeniado para adquirir a menor precio, en el exterior (España o Perú), el Mestinon de 60 miligramos que la menor debe tomar.

“El hospital donde atienden a la niña no proporciona el fármaco. En Ecuador no se lo encuentra con facilidad, y si lo hay cuesta casi 250 dólares el frasco de 100 pastillas. Mi hija toma siete comprimidos y medio diariamente, es decir que al mes requiere más de dos frascos”, menciona al explicar que él tiene la suerte de conseguirlo a mitad de precio, pero otros pacientes no pueden hacerlo por falta de recursos.

Subraya que a veces ha tenido que destinar el dinero de la comida de la familia para que a su hija no le falten los medicamentos, ya que eso sería fatal. Por ello hace un llamado al Gobierno para que entregue a los enfermos la medicina que necesitan, para aliviar sus males y la angustia de sus familias. 

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Esfuerzo. A Esther Mosquera le preocupa no tener el dinero para los fármacos que el Seguro Social no le proporciona.Amelia Andrade

  • Esther Mosquera. Tiene 55 años. Se dedicaba a la venta de mercadería. Ahora apoya a una iglesia.
  • “Debo endeudarme para seguir viviendo”

El sueldo que gana por colaborar con las actividades de una iglesia evangélica no le alcanza a Esther Mosquera para adquirir Mestinon de 60 miligramos, y Prednisolana, Azatioprina y Levotiroxina de 50 mg, fármacos que debe tomar todos los días para el tratamiento de la miastenia gravis y el problema de tiroides que padece desde hace más de una década.

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“Tengo que endeudarme con amigos y familiares para comprar los fármacos que me mantienen viva”, cuenta la mujer, quien camina apoyada de un andador por la debilidad que presentan los músculos de sus piernas. Dice que su lucha por sobrevivir es constante, ya que no solo debe esperar largo tiempo para conseguir cita médica en el hospital del IESS, sino que también tiene que padecer por la falta de medicinas en esta entidad. “Allí solo dan genéricos, pero esos descompensan mi salud. Por eso recurro a préstamos para tener las fórmulas apropiadas que necesito”, recalca, al explicar que los gastos por su enfermedad son de hasta $ 500 mensuales, dinero que debe pedir prestado para ir pagando con la venta de algún objeto que posea.

Ya no me queda nada, solo la vida que la quiero conservar”. Y hace énfasis en que en esta fecha solo pide respeto y atención por parte de las autoridades. El mejor regalo: menos indiferencia e indolencia de los funcionarios.

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Pedido. Rocío pide que se entreguen las recetas médicas completas, y con fármacos de calidad.Miguel Canales Leon

  • Rocío Soria. Tiene 70 años, es presidenta de la Fundación de Pacientes con Hipertensión Pulmonar.
  • “Dan la receta médica incompleta, o ni dan”

Rocío Soria, de 70 años, fue diagnosticada en la década de los 90 con hipertensión pulmonar, enfermedad por la que le dieron una expectativa de vida de solo cinco años. Sin embargo, contra todo pronóstico ha llegado hasta los 70, pero con una patología que la ha obligado a cargar consigo un tanque de oxígeno como si fuese otra parte de ella.

Para Navidad, el pedido de Soria es que la atención médica sea eficaz, pues las pastillas que debe tomar, además de caras, son difíciles de adquirir.

“En muchas ocasiones, la receta que nos asignan la dan incompleta: dan una medicina, pero no la otra, o a veces ni la tienen. Y así nos la pasamos”, dice.

Pero ella no es la única afectada. Soria es la presidenta de la Fundación de Pacientes con Hipertensión Pulmonar y ha sido testigo del calvario que comparten otros guayaquileños y pacientes de diversas provincias. “He tenido que ver a varios compañeros partir, unos de mi edad y otros jóvenes. El dolor ha sido el mismo”.

Soria pide que la medicina que les otorguen sea de calidad, no genérica. “En nuestra condición esto tiene un peso vital. Por eso lo exigimos. Queremos vivir y de la mejor manera posible”, expresa.

NIña con hipertensión pulmonar
Necesidad. Elizabeth Cruz busca la forma de suplir la demanda de medicamentos que necesita tomar Saria.Cortesía

  • Saria Albán. Tiene 6 años, reside en Santa Elena desde el año pasado y cursa el segundo año de básica.
  • “No queremos regalos, solo acceso a la salud”

Saria Albán, de 6 años, fue diagnostica en agosto de 2021 con hipertensión pulmonar. Sus padres, que no cuentan con los recursos económicos necesarios, están haciendo todo lo posible para costear sus gastos médicos.

“Nosotros recibimos hasta junio de este año ayuda del IESS para tener medicamentos. Que no había, nos dijeron. Desde entonces, de una u otra forma hemos tenido que arreglarnos con los gastos en medicinas, que superan los $ 1.300, solo para que mi hija pueda tener una mejor calidad de vida”, relata Elizabeth Cruz, madre de Saria.

Cruz explica que ellos no son de Santa Elena sino de la Sierra, pero por la enfermedad que padece su hija decidieron vivir en la Costa, por la cercanía con Guayaquil, donde se trata.

“Al menos unos diez días permanecemos por las consultas y momentos en los que mi pequeña recae”, explica y hace hincapié en que en esta fecha y todos los días lo único que pide es que Saria tenga los fármacos que le permitan respirar, vivir, sobrevivir.

“No busco regalos grandes, ni ella ni yo. Solo queremos atención, acceso a la salud”.