Guayaquil

La lucha de una niña por vivir sin desangrarse

Edith tiene la enfermedad de Von Willebrand. En la Defensoría del Pueblo se ha puesto un escrito solicitando a Salud la medicina

medicina hemofilia
Un paciente, si es niño, necesita inyectarse Factor VIII de 250 Unidades Internacionales unas tres veces a la semana, el fármaco de los hemofílicos sirve también para quienes tienen Von Willebrand.Cortesía

Edith de los cuatro años que tiene lleva más de uno luchando por vivir sin desangrarse. Ella padece la enfermedad Von Willebrand, que provoca sangrado recurrente y prolongado de la nariz, en las encías y sangrado excesivo en el caso de un corte. Es una afectación hereditaria, según lo dice la literatura médica y lo explican sus padres.

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El sangrado se puede presentar en cualquier momento, por ejemplo hace una semana Edith estaba viendo televisión cuando empezó a sangrar por la nariz. Es un momento que crea un ambiente tenso, la niña se asusta y empieza a llorar; y la familia corre a llamar a la Fundación Hemofílica Ecuatoriana (Fundhec) para ver si le ayudan con la medicina.

La dolencia es causada por una deficiencia de Von Willebrand, un factor que ayuda a las plaquetas de la sangre a aglutinarse y adherirse a los vasos sanguíneos, para la coagulación normal de la sangre. Entonces la medicina nivela el factor y detiene el sangrado. El costo de una caja del fármaco está entre 350 y 400 dólares, dijo a EXPRESO Javier Córdova, presidente de la Fundhec.

Edith, paciente de von willebrand
Edith tiene la enfermedad Von Willebrand que provoca sangrado por la deficiencia de un factor.Cortesía

Aunque en el país unas 99 personas padecen de la enfermedad Von Willebrand, según datos de la fundación, en el caso de Edith ha sido necesario hasta poner un escrito en la Defensoría del Pueblo para que el Ministerio de Salud termine de comprar la medicina. "En diciembre de 2019 me indicaron que el Ministerio de Salud ya se había aprobado la compra del medicamento, pero hasta la fecha me la dan. Me siento desesperada, ahora trato de que mi niña no tenga anemia por el sangrado", cuenta Liliana Márquez, mamá de Edith.

Sobre este caso EXPRESO consultó al Ministerio de Salud cuándo se le proporcionará la medicina que requiere, pero hasta el momento en que se redactó este artículo no llegaron las respuestas que expliquen qué ha impedido que Edith la obtenga. 

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La familia se siente desesperada, hasta ahora tocando las puertas de las fundaciones han logrado mantener la vida de Edith. "Un doctor de una fundación me dijo que mi hija necesita ponerse el factor Von Willebrand dos veces a la semana, pero en la actualidad recibe el fármaco solo cuando tiene crisis de sangrado y esto no puede ser así. Salud debe agilitar la compra de la medicina", manifiesta Márquez.

La mayor preocupación que hay frente a la situación es que las dosis que tenía la Fundhec están por acabarse. Era una donación que hizo una familia que migró a España y en cuyo clan uno de sus miembros tiene la enfermedad. Al asegurarse de que el medicamento sí era posible obtenerlo en Europa, decidieron donar las cajas que habían conseguido en Ecuador, mientras vivían acá.