Pacientes con distrofia muscular denuncian retraso en entrega de tratamiento vital

Adrián, de siete años, nació sano, pero a los cuatro comenzó a tener graves dificultades para caminar. Tras varios diagnósticos erróneos, se confirmó que padece distrofia muscular de Duchenne. Aunque el neurólogo recetó con urgencia Ataluren, las autoridades tardaron más de un año en autorizar la compra y aún no lo entregan.

Ante la falta de acceso al tratamiento, los padres presentaron una acción de protección contra el IESS y el Ministerio de Salud. Durante el juicio, las entidades estatales cuestionaron la eficacia del medicamento. Sin embargo, el médico tratante afirmó que Ataluren es esencial para evitar el deterioro de la movilidad y complicaciones respiratorias.

El juez Diomedes Lasso dictó sentencia el 13 de junio de 2024 en el juicio 17282-2024-008221. Ordenó la compra y entrega inmediata del medicamento, además de disculpas públicas entre el 1 y el 15 de julio de 2024. No obstante, hasta ahora la sentencia no se cumple porque el fármaco no ha sido entregado.

Apelaciones y ratificación de derechos del menor

El IESS-Pichincha apeló oralmente la decisión judicial y el recurso fue admitido el 18 de junio de 2024. Posteriormente, el caso fue remitido a la Corte Provincial de Justicia de Pichincha. Sin embargo, el 29 de agosto de 2024 la Sala de la Familia rechazó la apelación y ratificó la protección de los derechos del niño.

Ante el incumplimiento de la sentencia, el juez emitió un auto el 27 de febrero de 2026 a las 10:54. En este rechazó la revocatoria solicitada por el IESS. Además, dispuso una multa compulsiva del 5% de un salario básico contra la Coordinadora Jurídica del HCAM desde el 2 de marzo, hasta que se entregue el fármaco.

EXPRESO solicitó entrevistas al IESS y al MSP para conocer por qué no se ha entregado el medicamento. Sin embargo, hasta el cierre de esta nota no hubo respuesta oficial. Por ello, se consultó a expertos en derechos humanos y medicina para analizar el incumplimiento y sus efectos en la salud del menor.

Fundación y expertos denuncian retrasos en entrega de Translarna

Edwin Gavilanes, presidente de la Fundación Ariel Chicho Gavilanes, que representa a diez pacientes y a Adrián, denunció el incumplimiento de una orden judicial por parte del Hospital Carlos Andrade Marín para entregar el medicamento Translarna. “El hospital está en desacato porque no cumple la sentencia que ordena entregar el tratamiento”, aseguró.

El dirigente afirmó que ese medicamento es el único tratamiento para la distrofia muscular de Duchenne con mutación sin sentido y cuestionó su posible reemplazo. “Quisieron ingresar un medicamento indio que no tiene certificaciones de bioequivalencia ni respaldo técnico”, manifestó.

Además, señaló que en algunos procesos judiciales los jueces han rechazado la revocatoria de medidas cautelares y ratificado la entrega del medicamento. “La justicia ha ordenado mantener el tratamiento para garantizar el derecho a la salud y el principio de progresividad”, indicó.

Consecuencias médicas de la falta de tratamiento

Por su parte, el neurólogo Darwin Rivera advirtió que la falta de tratamiento para la distrofia muscular de Duchenne deteriora progresivamente la salud y la calidad de vida de los pacientes. “El no dar un tratamiento adecuado… su calidad de vida sería mucho más corta”, señaló.

Respecto al fármaco, el especialista explicó que su función es frenar el avance de las mutaciones genéticas asociadas a la enfermedad. Añadió que se utiliza desde 2022 en algunos casos neurológicos, aunque en algunos países ha perdido respaldo médico. “Frena la replicación de las mutaciones”, sostuvo.

El especialista señaló que, en ausencia del fármaco, se pueden usar terapias paliativas como corticoides. “Algunos protocolos internacionales han dejado de utilizar ciertos fármacos por dudas sobre su balance riesgo-beneficio”, indicó.

Conflictos entre decisiones médicas y administrativas

El abogado Eliécer Quishpe explicó que, en las instituciones públicas, las decisiones administrativas suelen primar sobre las médicas, privilegiando criterios de costo-beneficio por encima de la seguridad y eficacia de los pacientes. “Desgraciadamente, en las instituciones públicas… toman las decisiones los entes administrativos por sobre las decisiones médicas”, indicó. Esta situación provoca que, incluso tras sentencias judiciales, los medicamentos no lleguen a quienes los necesitan.

Quishpe añadió que las sentencias de la Corte Constitucional han generado confusión sobre el uso de medicamentos biológicos y genéricos. “La sentencia… viene a prohibir que ningún médico pueda recetar medicamentos de marca… pero al hablar de genéricos estamos hablando de productos químicos, no biológicos”, explicó.

Esta interpretación errónea provoca que los jueces no ordenen la entrega de tratamientos esenciales para enfermedades raras.

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