El encuentro anual de pacientes con espina bífida y sus familias se realizará esta tarde en el norte de Quito. La iniciativa, impulsada por Patricia Rodríguez, busca generar un espacio para compartir experiencias, temores, retos y logros de los pacientes. La mujer, quien es madre de Sara, una nena, de 13 años, que nació con esta condición, asegura que una red de apoyo es ideal para enfrentar la situación.

La espina bífida ocurre cuando la médula espinal de un bebé no logra desarrollarse o cerrarse correctamente durante la gestación. Si bien esto se puede tratar, es una enfermedad que no tiene cura. En el caso de Sara todo comenzó en 2006 cuando la madre se enteró de la condiciones con la que venía su hija.

Se había realizado los controles prenatales periódicamente y, antes del sexto mes, nadie indicaba la enfermedad. Sin embargo, un eco tridimensional reveló que Sara sufría de hidrocefalia, la cual podía ser causada por algo más. En este caso: la espina bífida.

Tan solo horas después de su nacimiento, la bebé fue intervenida quirúrgicamente para cerrar el mielo. En la cirugía se colocó dentro de la médula espinal y de la piel, de meninges (membranas de tejido conectivo que cubre todo el sistema nervioso central), que en el nacimiento, Sara tenía fuera. Días después le colocaron una válvula en la cabecita para evitar que se llenara de líquido.

Una comunidad

Ahora, el sueño de Patricia es formar una asociación de pacientes con espina bífida, sobre todo para que las familias sepan cómo manejar la enfermedad, a qué médicos deben recurrir y los primeros pasos que se deben seguir después del diagnostico.

Desde que Sara tenía dos años, su madre inició estos encuentros con personas que tenían en casa algún miembro en las mismas condiciones que su niña. En las charlas, ella ha compartido su experiencia y los retos que ha superado junto a Sara, quien a los dos años ya pudo caminar con ayuda de un andador.

A los cuatro, viajaron por primera vez a China, donde se le realizó un transplante de células madre. Con esto mejoró considerablemente su condición de vida, destaca Patricia. Es así que el tratamiento se repitió en otras dos ocasiones.

En julio pasado, Sara fue intervenida nuevamente. En el quirófano se le removió parte del cráneo y de una vértebra para reubicar el cerebelo. Con esto mejorará sus funciones motoras, su concentración y su memoria. Hoy, la chica lleva una vida prácticamente normal. Asiste al colegio y pasa tiempo con sus amigos.

“Ahora camina con muletas. Fue difícil encontrar un colegio que tenga espacios adecuados para la movilidad de personas con discapacidad”, cuenta su madre. Esto debido a que Sara, pese a que usa muletas, también lleva a clases su silla de ruedas.

Actualmente, la familia de la joven se ha integrado ha sus rutinas y están adaptados a su realidad. Es por eso que consideran necesario compartir con la gente todo lo aprendido. Para el encuentro anual, la fundación Hermano Miguel, ubicada en la Colimes y Granados, abrió sus puertas. Desde las 16:00, los asistentes podrán sumarse a la red de apoyo.

Alexandra Minaya, también es madre de un joven con espina bífida. Supo que Miguel, ahora de 14 años, tenía la enfermedad durante el alumbramiento. Cuatro horas después le hicieron su primera cirugía para corregir el defecto. Hoy también tiene una vida normal y le han hecho algunas intervenciones para mejorar su día a día. Para ella la red de apoyo es un gran estrategia para compartir su testimonio.