Cartas | La vida de niños con distrofia muscular de Duchenne no puede esperar

En Ecuador, la vida de 22 niños pende de un hilo: la falta del medicamento Translarna (Ataluren), único tratamiento avalado internacionalmente para la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Desde hace más de ocho meses, sus familias -representadas por la Fundación para la Vida Ariel ‘Chicho’ Gavilanes y la Organización Latinoamericana para las Enfermedades Huérfanas- han librado una batalla desigual contra una enfermedad degenerativa y mortal, y contra un sistema de salud que por omisión o negligencia ha retrasado la compra del medicamento esencial. El reciente plantón en el edificio del IESS fue un grito desesperado por justicia y humanidad. Translarna es esperanza y la diferencia entre la vida y la muerte para mi hijo y los demás pacientes. “Si mi hijo muere, lo velaré una hora en la vereda del edificio Zarzuela, del IESS”. Tras una década de mejorías tangibles, la interrupción del tratamiento es una sentencia cruel. Más alarmante aún es la intención de reemplazar el medicamento original por un genérico -Otalogen- que no cuenta con aprobación de ninguna agencia internacional reconocida, ni estudios clínicos que respalden su eficacia o seguridad. ¿Cómo puede el Estado jugar con la salud de los más vulnerables, validando productos sin evidencia científica y favoreciendo a empresas sin trayectoria ni transparencia? Es indignante el trasfondo de esta situación: mientras funcionarios dilatan procesos administrativos y solicitan actualizaciones injustificadas de certificados, cada día que pasa representa un deterioro irreversible en la salud de estos niños. La DMD no espera trámites burocráticos; avanza implacablemente, robando fuerza muscular, independencia y, eventualmente, funciones cardíacas y respiratorias. Hay intereses ajenos al bienestar de los pacientes en estas decisiones. ¿El valor de la vida de estos 22 niños es menor que los posibles beneficios económicos o políticos que pudieran estar en juego? La salud pública debe ser guiada por principios éticos, científicos y legales. La dilatación injustificada en la entrega de Translarna y el intento de reemplazo por un producto no aprobado son una violación flagrante al derecho a la salud consagrado en la Constitución. Las autoridades deben responder con urgencia y responsabilidad, garantizando la adquisición del medicamento seguro y eficaz. Cada día de espera es un día menos de vida plena para estos niños. No podemos permitir que la indiferencia institucional condene a nuestros hijos.

Edwin Gavilanes