La vida del pequeño David, que en diez años ha enfrentado una decena de cirugías, innumerables convulsiones y más de 16 pediatras, es la del único caso diagnosticado en Ecuador con el síndrome de Wolf-Hirschhorn (SWH), una enfermedad rara en un país latinoamericano, donde lo inusual se convierte en historia.

En los último cuatro meses, su calidad de vida y salud han mejorado de forma impensable. De mediana estatura, delgado y pelo moreno, el pequeño acude a un centro terapéutico del norte de Quito. Ahí ha logrado aumentar su concentración, mejorar su capacidad auditiva, permanecer de pie de manera más estable y sentarse solo, todo un logro impensable hace pocos años.

David presentaba algunos problemas médicos: no tenía campanilla, tenía el paladar hendido, diglutía con dificultad y tenía un solo riñón, espina bífica y un defecto auricular en su oreja izquierda. Tras algunos diagnósticos equivocados, sus padres descubrieron el correcto tras una complicada bronquitits que puso en peligro su vida, cuando David tenía 4 años.

El SWH es considerado una enfermedad rara que afecta aproximadamente a uno de cada 50.000 nacimientos. Sus rasgos más característicos son la epilepsia y facciones conocidas como ‘casco de guerrero griego’.

Sin embargo, como no existe un tratamiento específico para el SWH, se realizan terapias multidisciplinares para mejorar la calidad de vida de los pacientes. La madre de David asegura que desde que su hijo empezó a recibir un tratamiento de cannabis medicinal (aceite alto en THC al que añaden comino negro y vitamina B3), David empezó a caminar, comer solo y sus convulsiones se volvieron menos frecuentes.

El diagnóstico de David inspiró a su madre a estudiar medicina para comprender los tratamientos. En 2016 fundó una organización para dar a conocer su caso y los beneficios del cannabis medicinal.