Janeth debe vivir con miastenia gravis y sin las piridostigmina

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Janeth debe vivir con miastenia gravis y sin las piridostigmina

Tiene 23 años y es afiliada voluntaria al IESS. En el hospital Carlos Andrade Marín de Quito no le entregan la medicina hace años Vive en Calderón

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Dolencias. Las crisis de la miastenia gravis no tienen tiempo ni espacio. Su medicación es a diario para controlar que en aquellos transes pueda perder la vida por un parocardiaco o falta de oxigeno.Karina Defas / Expreso

María Janeth Simbaña tiene 23 años y hace seis le detectaron miastenia gravis, una enfermedad congénita, progresiva, irreversible e invalidante, que afecta severamente todo el sistema neuromuscular. Ella recibe atención en el Hospital Carlos Andrade Marín (HCAM) del Instituto de Seguridad Social (IESS) desde cuando le detectaron la patología, pero para su mala dicha durante varios años ha tenido que cargar -a su corta edad- con el peso de conseguir con ayuda de sus padres, el dinero para comprar un medicamento que en el hospital no le entrega porque no hay.

Se trata del piridostigmina de 60 miligramos. Un frasco con 100 comprimidos que debe tomar hasta cuatro pastillas al día. Es el medicamento más caro para su eterno tratamiento. “Solo el primer año que me traté me lo dieron una vez, fue en el 2018. Dije que me den por el tiempo que no me habían dado y dijeron que no. Ahora siempre me dicen que no hay y debo comprarlo por fuera”, comenta la joven Janeth.

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Estas pastillas permiten controlar las crisis de miastenia gravis, que cuando ocurren pierde todo tipo de movilidad, su cuerpo no reacciona, siente pesadas sus extremidades y hasta sus parpados. E incluso su respiración también se ve afectada. “Me han entubado varias veces (UCI), me ha dado un paro respiratorio. Unas medicinas me dan el Carlos Andrade Marín, pero el que es el medicamento más importante y el más caro no. Hay farmacias en donde lo consigo en $ 160 y en otras hasta $ 220”, cuenta.

Janeth tiene un hijo de seis meses y estudia para ser docente de educación básica. Sus citas médicas las tiene cada tres meses, desde su barrio en Bellavista (Calderón) se tarde hasta dos horas en llegar al HCAM (centro de norte de Quito). Cuando tiene crisis o tiene estragos debe tomar taxis, no pude movilizarse en bus.

Doña María Gonzales es su mama. Entre lágrimas cuenta a este Diario que el medicamento lo fía en una farmacia y su deuda ahora bordea los $ 600. “Cada vez que vamos no hay el medicamento caro. No nos importa si no nos dan los otros, pero que nos den la piridostigmina”.

Así como Janeth hay otros pacientes en la misma situación. Mantienen un grupo en WhatsApppara estar en contacto y organizarse para realizar protestas para exigir la medicación o recibir ayuda entre ellos, porque hay también quienes se atienden en hospitales de la red de salud pública. En febrero de este año, la entonces administración del IESS anunció que el HCAM había realizado la adquisición de un lote del medicamento piridostigmina para solventar la demanda por siete meses, pero Janeth a la fecha recibe el medicamento.

Solo el primer año que me traté me lo dieron una vez (el medicamento). Ahora siempre me dicen que no hay y que debo comprarlo. 

Janeth Simbaña
​Paciente de miastenia gravis

Cada vez que vamos no hay. No importa si no nos dan los otros, pero que nos den la piridostigimina (es la más cara).

María González
​Mamá de Janeth

  • 200 dólares puede costar una caja de 100 pastillas del medicamento para miastenia gravis.

Medicamento ausente

 La paciente deben tomar normalmente cuatro pastillas del piridostigmina de 60 miligramos al día. Cuando tiene sus crisis, es decir, la enfermedad se manifiesta y no tiene control de su cuerpo, llega a consumir hasta 8 pastillas en un día. En esos caso un frasco (que trae 100 comprimidos) no le alcanza para un mes. Sus padres y su pareja son su pilar para reunir dinero.

Solución

Janeth confía que con el plan de externalización de farmacias que lleva a cabo el gobierno con los hospitales públicos y que se extendió al IESS, su medicamento lo pueda retirar en una farmacia particular y así ahorrar el dinero que ahora destina para la compra. No obstante, la embarga un sensación de incredulidad y enojo, porque la realidad es otra.