Por coincidencia, el día en que es entrevistada por EXPRESO, el lunes 17 de octubre, es su onomástico. No obstante, pese a cumplir 28 años, no hay alegría o emoción en su tono al hablar. Más bien su voz denota debilidad y cansancio. También decepción.

Está en casa con reposo médico por una complicación de la miastenia gravis que sufre desde su adolescencia. Se la detectaron a los 17 años, después de un largo periplo por consultorios médicos que no daban con la causa de sus síntomas: afectación del párpado y otros músculos faciales, visión doble, debilidad y agotamiento físico, entre otros. Ahora sabe bien de qué sufre y cuáles son las medicinas y el tratamiento que requiere. Pero la institución a la que aporta mensualmente desde hace diez años para que le garantice ese servicio médico, no le cumple.

Angie González Pilay es afiliada activa del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS) como trabajadora de una empresa privada. Paciente de miastenia gravis, se atiende en el hospital Teodoro Maldonado Carbo, de Guayaquil, aunque vive con sus padres en el barrio Cordillera del Cóndor, del cantón La Libertad, en la provincia de Santa Elena.

“No estoy bien de salud, aunque recién estuve más de un mes hospitalizada”, dice la joven, quien afirma que eso pudo haberse evitado si el IESS le hubiera entregado de manera oportuna la medicina que debe tomar diariamente y que no hay en el hospital: bromuro de piridostigmina de 60 mg. Tampoco el tratamiento de inmunoglobulina que requiere, según ha indicado su médico.

Consultado por este Diario, el hospital ofreció una respuesta a la versión de la paciente, sobre las medicinas y tratamiento que no le han brindado, pero hasta el cierre de esta edición esto no se concretó.

Quien sí lo corroboró fue Martha Vera, presidenta de la Fundación Nacional para la Miastenia Gravis, entidad que reúne a aproximadamente 500 pacientes entre IESS y Ministerio de Salud Pública (MSP), además de otro grupo que se atiende de forma privada.

“El MSP podemos decir que está cumpliendo de mejor forma que el IESS, ya que 3 de los 4 hospitales demandados están entregando la piridostigmina en Guayaquil y Portoviejo, pero en Quito eso no está sucediendo, a pesar de que la medicina está en el cuadro básico, tiene registro sanitario y está externalizada. En cuanto al IESS, no está entregando en ningún hospital”, explica Vera.

González asegura que en todos los años que lleva como paciente del hospital, solo en dos ocasiones le han entregado la medicina. Y en la última de ellas, el año pasado, fue por una donación. No porque el hospital gestionara la compra.

“Tengo que adquirir el medicamento por mi cuenta y como sea”, agrega. Toma cuatro diarias. Un paquete de 20 le cuesta 25 dólares y le dura solamente cinco días. Al menos, por ahora, el hospital le entrega la medicina complementaria, la prednisona, pero sin la básica su salud sigue en deterioro.

“El caso de los afiliados es extremo, ya que sin su medicina muchos han deteriorado su salud, incluso, en este año, varios pacientes han estado hospitalizados en Guayaquil (Teodoro Maldonado) y Quito (Andrade Marín). En lo que va del año, dos pacientes perdieron la vida en el de Quito. Nos hemos reunido con las autoridades de estos hospitales y a pesar de que se comprometen a dar soluciones, aún no lo hacen”, expresa la presidenta.

Como no había inmunoglobulina, durante el mes en que González estuvo en el hospital, le hicieron un tratamiento de plasmoferesis, esto es, la extracción de sangre para depurarla externamente, como la hemodiálisis. En ese lapso, tal como han denunciado otros pacientes en centros del IESS, asegura que le tocó comprar hasta los sueros porque la entidad carecía de la mayoría de insumos. Incluso las pastillas de heparina y un catéter especial que se conecta con el corazón para el procedimiento, con el riesgo que ello implicaba.

“Lo peor de todo es que el tratamiento no me ha funcionado, porque lo que mi cuerpo necesitaba era el de inmunoglobulina”, lamenta González.

La consecuencia fue que tras recibir el alta médica, aún sin sentirse bien, trató de reintegrarse a su trabajo, pero debido a su debilidad muscular extrema, nuevamente la enviaron a la casa con descanso médico. Y aunque está en reposo, ve lejana su recuperación, porque persiste la falta de su medicina y del tratamiento que necesita en la entidad a la que, irónicamente, si ella deja de aportar, ni siquiera le permitiría la consulta con su médico.

• Problema: entrega incumplida

Como parte del servicio que debe brindar a sus afiliados y pensionistas, el IESS debe proveerle de manera oportuna los medicamentos que requiere Angie González para la miastenia gravis que padece. Sin embargo, no le ha entregado la piridostigmina que necesita y tampoco le procura el tratamiento de inmunoglobulina.

• Solución: comprar los fármacos 

Los medicamentos para las enfermedades catastróficas y raras como la miastenia gravis deben ser adquiridos con anticipación y de manera planificada, pues muchos de ellos no son comunes en el mercado. Algunos son importados o tienen un solo proveedor, por lo que su adquisición debe ser anticipada para asegurar su disponibilidad.