Dar malas noticias es más difícil que tratar a un paciente que sangra por todos lados, porque es cambiar radicalmente la perspectiva de vida de alguien. Es la reflexión de Cristina Cervantes, especialista en Medicina Interna y Cuidados Paliativos de Solca, en Quito.

Ella y Sandra Cevallos, directora médica del Hospice San Camilo, están entre las pioneras de la especialidad de Cuidados Paliativos en el país, una rama poco conocida y que busca mejorar la calidad de vida de personas a las que no se les puede ofrecer una curación. Ambas son parte de un grupo de docentes que forma a nuevos paliativistas en tres universidades privadas: PUCE y UTE, en Quito; y Católica, en Guayaquil.

Pese a que los cuidados paliativos son parte del derecho humano a la salud, en Ecuador cubren apenas el 3 %. En 2014 se diseñó el Plan Nacional de Cuidados Paliativos para formar equipos interdisciplinarios (psicólogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas, auxiliares, enfermeras y voluntarios), pero no se contaba con personal. Seis años después, la Corte Constitucional dispuso al Estado que abra esas unidades en toda la Red Pública Integral de Salud y ofrezca, además, consulta externa y visitas domiciliarias.

Nada se ha concretado. Por eso, en octubre de 2021 la Asociación Ecuatoriana de Cuidados Paliativos (Asecup) presentó el Proyecto de Ley Orgánica de Cuidados Paliativos, que ahora está en la Comisión de Salud de la Asamblea para la elaboración del informe para primer debate. Allí, 21 de febrero, un grupo de especialistas expuso la situación de esta especialidad en el país.

Su afán es ampliar la cobertura. Cervantes, Cevallos y pocos colegas se formaron en España. Al inicio, eran títulos propios, diplomados y cursos. Pero en 2015 cursaron un máster oficial con la idea de enseñar a otros médicos aquí. “Era un sueño abrir el posgrado y nació de la necesidad de nuestros enfermos, porque la gente requiere atención desde la concepción hasta el final”, dice Cevallos.

La primera promoción de ocho paliativistas se graduó en la Universidad Católica Santiago de Guayaquil, en 2018. Tres de ellos están devengando su beca, según Viviana Araujo, presidenta de Asecup. Pero ocupan partidas presupuestarias de otras especialidades y no tienen equipo ni recursos, porque ese servicio no tiene las suyas. Este es uno de los problemas que se espera que se resuelvan cuando se apruebe la ley.

Así, los 70 médicos que se    forman en Quito y Guayaquil podrán empezar a cubrir la enorme brecha que hay en la cobertura de este servicio que tanto valoran personas como Elsa Carranco. Para ella, los cuidados paliativos que recibe su esposo Gustavo Landázuri son la empatía que cobija a los pacientes y a sus familias.

Landázuri descansa en una de las habitaciones del Hospice San Camilo. Debido a la corea de Huntington que padece, cada vez puede comunicarse menos, porque es una enfermedad neurológica degenerativa. Ha pasado por tres hospitales, pero Carranco está especialmente agradecida por la atención de ese centro. “Lo más importante es que no es solo medicación. Es humanidad y participación familiar. Somos parte del equipo”.

Una de las cosas que más diferencian a un cuidado convencional del paliativo, según su criterio, es que además de medicina para aliviar a pacientes a los que no se puede curar, ofrece un acompañamiento espiritual y psicológico que también se interesa por los cuidadores. Carranco llora al recordar que hace tiempo una voluntaria la llamaba cada fin de semana a preguntarle cómo se sentía. Nadie lo había hecho antes, aunque es evidente el dolor que siente al ver cómo ha cambiado su compañero de vida, con quien lleva 38 años de casada y quien fue diagnosticado hace 15.

Por lo general, la decisión de especializarse en esta rama viene de alguna experiencia personal o laboral que dejó una huella. Elizabeth Rosales, posgradista de 3° año de la UTE, tenía 12 años cuando vio de cerca el sufrimiento de su tío abuelo, quien gritaba de dolor en la fase final de su cáncer de próstata. Creció con la idea de ser médico y, luego de laborar en el área COVID-19 en la pandemia, eligió ser paliativista para que cada vez menos gente muera sola, sin alguien que le tome la mano.

La mayoría de médicos que eligen esta especialidad tienen una tarea difícil, pues requiere de fuerte vocación y una alta inversión. Según Asecup, este posgrado toma tres años y cuesta más de $ 23.000.

Cervantes, en cambio, entendió el valor de los cuidados paliativos luego de que una paciente con leucemia falleciera a los 16 años de forma impactante: “ahogada en sus propias secreciones. Esto no es digno, nadie debe morir de esta manera”.

Al inicio, sus colegas le llamaban solo para la papeleta de defunción. Los médicos de otras especialidades las veían como “la mujer de la guadaña”, dice Cervantes. La mayoría de paliativistas son mujeres. Es el caso de la UTE, donde entre 20 posgradistas, solo tres son hombres. Pero ahora otros médicos reconocen, en la comunicación, ese “caballito de batalla” de los cuidados paliativos, un apoyo para sus tratamientos. Por ejemplo, ayudan a controlar los síntomas de pacientes oncológicos como el dolor, la náusea o la ansiedad. Así, su oncólogo puede aplicar mejor el tratamiento activo.

Los paliativistas le cuentan a sus pacientes todas sus opciones para que ejerzan sus derechos. Los acompañan en su proceso, los ayudan a elaborar su testamento vital sin juicios de valor, con honestidad y respeto.

Ellos no entendían el propósito de los paliativistas, pues la muerte para un médico formado con la consigna de salvar vidas, es un fracaso. Pero Cervantes cambió su forma de ejercer la medicina cuando aceptó que cada doctor es “tan mortal como cualquiera. Aprendí a reconocer la muerte como un proceso natural de la vida, que está siempre a nuestro lado”.

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