Los dedos de Steven bailan sobre la mesa de mezclas. Sus ojos, brillantes, se fijan en los platos giratorios, donde los vinilos negros dan vueltas al ritmo de “chicha que invita a ‘zapatear’”, dice entre risas. A sus 19 años, sueña con ser DJ profesional, una ambición que desafía las etiquetas y prejuicios, demostrando que el talento no conoce de condiciones genéticas.

Sandra Galarza, su madre, supo que su hijo era diferente desde que estaba embarazada. Al nacer, y después de varios estudios, los especialistas confirmaron que el bebé tenía síndrome de Down. Sin embargo, lejos de ser un obstáculo, esta condición se convirtió en un motor para la familia. Buscaron lugares donde Steven pueda desarrollar sus capacidades y compartir con otros niños. Así llegó al Centro Terapéutico Aprendiendo a Vivir. Está ubicado en Quito, pero brindan atención a personas de todo el país.

En este espacio, Steven encontró un segundo hogar. Las maestras, a través de terapias de estimulación temprana, física y de lenguaje, le dieron las herramientas para desenvolverse en el mundo. Logró compartir con otros niños, reinsertarse en la escuela regular y ahora, con 19 años, es parte de la tercera promoción del centro que culminará el bachillerato en un plantel.

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Galarza recuerda con emoción la preparación académica de su hijo. “Siempre estuvo acompañado de personas buenas, que lo guiaron y le dieron la confianza para continuar con sus estudios”, afirma. Sin embargo, considera que “debería haber más apoyo para que quienes tienen síndrome de Down puedan estudiar y trabajar”.

Ecuador es uno de los países más afectados por la condición genética trisomía 21, más conocida como síndrome de Down. Uno de cada 527 nacidos tiene la afección en el país, según la Sociedad Ecuatoriana de Genética Humana. En Latinoamérica, el promedio es uno por cada 700 bebés. En cambio, en el mundo, la media es de uno por cada 1.000 nacidos vivos, en madres menores a 35 años, según la Organización de Naciones Unidas.

Alba Viteri, coordinadora técnica del centro, explica sobre las posibilidades que tienen las personas con síndrome de Down en Ecuador de alcanzar una vida plena e independiente. Si bien cerca del 80% de los niños con esta condición en el país asisten a la escuela primaria, el acceso a la educación superior aún es limitado. 

Aunque existe un crecimiento en los últimos años, se estima que entre el 10% y el 20% de estos ciudadanos logran acceder a estudios superiores. Este año, el centro celebra la graduación de tres estudiantes que culminaron su bachillerato en colegios regulares. Los jóvenes alcanzaron un nivel funcional en lectura, escritura y comprensión lectora.

Barreras para la inclusión

Sin embargo, no todos tienen acceso a la educación o a una atención específica. Muchos menores se quedan en casa sin la estimulación y el apoyo que necesitan para desarrollar todo su potencial. El costo de educar a un niño con discapacidad, como el síndrome de Down, es de alrededor de 300 dólares mensuales, incluyendo las terapias que son fundamentales para su desarrollo. Sin los incentivos adecuados y oportunos, su inclusión educativa y profesional se vuelve muy difícil.

Para Viteri, una forma efectiva de conmemorar el Día Mundial del Síndrome de Down, que se celebra cada 21 de marzo, es la creación de políticas públicas que brinden apoyo y acompañamiento a estas personas en su proceso educativo y laboral. El centro, por ejemplo, cuenta con un programa a distancia que atiende a niños de distintas provincias a través de Zoom. Además, asisten a evaluaciones presenciales una vez al mes.

Conmemoración - Campaña ‘Mi día va por ti’

Esta campaña nace en conmemoración al Día Mundial del Síndrome de Down, que se celebra el 21 de marzo de cada año.

Para promover su inclusión y lograr que se respeten sus derechos, el Centro Terapéutico Aprendiendo a Vivir, que forma parte de Fundación Reina de Quito, impulsa esta iniciativa de sensibilización. 

Como algo tradicional de esta campaña, se invita a la ciudadanía a sumarse a través de redes sociales compartiendo fotografías, imágenes y mensajes de apoyo utilizando el hashtag #MiDíaVaPorTi. Y utilizar medias distintas entre sí.

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