Padres denuncian retrasos reiterados, escasa información y retrocesos en la salud de menores con una enfermedad degenerativa

Padres de niños con AME denuncian falta de medicación vital, mientras el MSP asegura que hay stock para el proximo año

La ausencia de un neuropediatra y la rotación de directivos ha dejado sin tratamiento a los niños con enfermedades raras

La atrofia muscular espinal es una de las Enfermedades Raras, que golpean la economía de las familias

Francesca estaba sentenciada a morir antes de los 2 años. Le diagnosticaron Atrofia Muscular y la cura dependía de un tratamiento de $ 2.1 millones

"¡Despierta mi niño, por favor!", clamaban los padres del menor, víctima de la atrofia muscular espinal. Los funerales se cumplieron bajo la lluvia y en medio de una honda tristeza

El pequeño de ocho meses continúa luchando contra la Atrofia Muscular Espinal, mientras Salud no define las acciones concretas para estos casos

Por esta enfermedad rara han fallecido 3 niños en los últimos días.

El tiempo le ganó la batalla a dos de los pequeños que buscaban acceder al medicamento más caro del mundo: Zolgensma. El Ministerio de Salud mantiene el hermetismo respecto al tema