Hay una historia de amor que te queremos contar este San Valentín (14 de febrero de 2022), pero no se trata de un amor hacia los otros. Se trata del amor propio, del amor por la vida; a esa que te aferras cuando parece que se te va entre los dedos.

Ella es Francesca Soriano Hidalgo. Nació en septiembre de 2019 y padece una enfermedad que se volvió notoria a los 5 meses cuando no pudo sostener más su cabeza sin ayuda, ni agarrar sus juguetes... Tampoco pudo volver a comer con la misma prisa y vio como su respiración de pronto se volvió en cámara lenta.

A 'Frances', como le dice su mamá, le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal Tipo 1, una enfermedad neuromuscular degenerativa que provoca una grave debilidad en los músculos e impide a los bebés la capacidad de gatear, sentarse, caminar, sonreír, comer, hablar, y respirar. Es la misma enfermedad que se llevó a Dereck, y para la cuál se descubrió un tratamiento solo cinco meses antes de su nacimiento con un valor de 2.1 millones de dólares. Sin embargo, aunque sonaba inalcanzable, un seguro internacional, lo hizo posible.  

Francesca recibió la terapia genética llamada zolgensma, considerada como el medicamento más caro del mundo; una terapia que detiene la enfermedad y coloca el gen faltante que produce la proteína que necesitan los músculos. Fue, a sus seis meses, la primera niña en recibir la terapia genética en el Nicklaus Children’s Hospital.

Ese día, la pequeña nació por segunda vez. El monstruo de la AME le causó fisuras; la obligó a dormir como un robot, a comer lento, la hizo llorar y tener miedo, pero su amor por la vida nunca se llevó. Con la medicina, muchas medicinas y más de 5 terapias al día, hoy es capaz de cantar Rodolfo el Reno, de ser feliz y contagiar felicidad, de bailar, de comer sola lo que más le gusta y muy pronto de lograr caminar.

Su propósito, el de inspirar y educar, lo logra todos los días desde una cuenta de Instagram en la que su mamá comparte avances, proyectos y material relacionado a la AME que sirve como guía para otros padres con niños en su misma situación.

Esta es una historia de amor, de amor por la vida.