Padres acusan corrupción en medicación para AME en Guayaquil: “Es un atentado contra la vida”

La vida de niños diagnosticados con Atrofia Muscular Espinal (AME) que se atienden en Guayaquil, pende de un hilo. Esta patología genética y neurodegenerativa no es una simple debilidad; es una condición que desmantela progresivamente las neuronas motoras, los "puentes" esenciales entre el cerebro y los músculos. Cuando estos puentes colapsan, los mensajes de movimiento jamás llegan a su destino, comprometiendo no solo la movilidad de extremidades, sino funciones vitales como el habla, la deglución y la respiración.

Ante este panorama crítico, este lunes 4 de mayo de 2026, un grupo de padres acudió a la Fiscalía General del Estado para presentar una denuncia penal. El objetivo: investigar presuntas irregularidades en la adquisición del medicamento Spinraza (Nusinersen) por parte del hospital Francisco Icaza Bustamante en diciembre de 2025.

Inconsistencias en la adjudicación y empresas "de papel"

Edwin Solano, padre de una de las menores afectadas y exinvestigador de la Policía Nacional, encabeza el reclamo. Según los denunciantes, el hospital habría utilizado documentación técnica del fabricante internacional Biogen para gestionar los permisos ante el ARCSA; sin embargo, cuestionan que la adjudicación del contrato se haya otorgado a una empresa sin el respaldo necesario.

De acuerdo con la denuncia, el contrato fue entregado a una compañía que no cuenta con autorización para comercializar el fármaco. Señalan que la única entidad habilitada legalmente en el país para la distribución de Spinraza es Stendhal, pero la adjudicación recayó en Alphasalud, a la que califican como una “empresa de papel”.

“Se realiza la adjudicación a una empresa que no tiene ni siquiera dirección física y cuyo capital en la Superintendencia de Compañías es de apenas 800 dólares, una cifra irrisoria frente al volumen del contrato adjudicado”, afirmó Solano.

La acusación señala una presunta cadena de intermediación con sobreprecios alarmantes. Según los padres, se habrían importado dosis de origen chino por aproximadamente 5.000 dólares.

Además, indicaron que la empresa Alphasalud habría delegado la importación del fármaco a un tercero. “Esta empresa autoriza a otra, Diempec, para traer la medicación”, explicaron. De acuerdo con la denuncia, sería esta última la que comercializa el producto a Alphasalud por 373.000 dólares, monto que posteriormente habría sido elevado hasta 576.100 dólares en la facturación final al hospital.

Este escenario cobra mayor relevancia si se considera el alto costo del tratamiento con Spinraza. Cada dosis bordea los 85.000 dólares, y los pacientes requieren al menos tres dosis al año de por vida, lo que incrementa de forma sostenida la carga económica tanto para las familias como para el sistema de salud.

Una lucha contra el tiempo y la burocracia

La preocupación no es solo económica, sino médica. Los representantes de los menores advierten que la calidad del tratamiento suministrado podría estar comprometida. Marian Carcelén, de Quevedo, denunció que tras los retrasos en las dosis de mantenimiento, la salud de su hijo ha empeorado. “Lo primero que se afecta es la movilidad; el medicamento no está causando el efecto que debería”, lamentó.

Giovanni Jiménez, oriundo de Caluma, provincia de Bolívar, también se sumó al reclamo en los exteriores de la Fiscalía de Guayaquil. Su testimonio refleja la desesperación de las familias que viven fuera de las ciudades principales.

“Como cualquier padre, estamos en una lucha contra el tiempo frente a una enfermedad que avanza cada día. La medicación es necesaria para la vida de nuestros hijos, pero también necesitamos justicia. Nuestros hijos tienen derecho a la vida”, expresó Jiménez.

A pesar de que los padres intentaron alertar a la Presidencia de la República, al Ministerio de Salud y a la Defensoría del Pueblo, aseguran que no hay respuestas oportunas. Solo tras la exposición pública del caso, el Ministerio de Salud anunció acciones legales contra el hospital y las empresas involucradas.

Solano reveló que se han dado los primeros acercamientos directos con las autoridades de planta central. “La semana pasada estuvimos en el Ministerio de Salud en Quito y la directora nacional de hospitales nos aseveró que esta semana todos los niños serán trasladados de Guayaquil a la capital”, explicó. El objetivo de este traslado sería realizar una evaluación integral del estado de salud de los menores y coordinar la entrega de la medicación bajo condiciones que garanticen su efectividad.

“Hay elementos suficientes para que la Fiscalía actúe”

En medio del proceso, Edwin Solano expresó su preocupación por la falta de acciones inmediatas pese a la información recopilada por los padres.

“Yo me siento impotente porque hay evidencia suficiente para que la Fiscalía actúe y formule cargos. Esto ya no es solo un problema empresarial, aquí hay un trasfondo grave que nace desde el hospital”, sostuvo.

El padre detalló que, según la documentación revisada, el ingreso del medicamento al hospital habría ocurrido en condiciones irregulares.

“La medicación ingresó un día sábado, que no es laborable. Existen fichas técnicas de ingreso e incluso el informe de una funcionaria que se negó a recibirla porque no tenía registros sanitarios ni documentos habilitantes y pidió que se mantenga en cuarentena”, afirmó.

Para Solano, estos antecedentes refuerzan la necesidad de una intervención urgente de las autoridades.

“Sigo luchando por la vida de mi hija, pero quienes se involucraron en esto deben responder ante la justicia”, enfatizó.

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El desafío de acceder a fármacos fuera del cuadro básico

El acceso a tratamientos para la AME en el país es una carrera de obstáculos legales y económicos. Según relata Edwin Solano, estos medicamentos no se venden localmente y se encuentran fuera del cuadro básico de salud. Esta barrera institucional afecta a una población vulnerable en un país donde la incidencia de la enfermedad es de aproximadamente 1 por cada 10.000 nacidos vivos, una cifra alineada con las estadísticas mundiales.

Para los niños que padecen esta condición en Guayaquil, el acceso a la medicación no fue una concesión voluntaria del Estado, sino el resultado de una "guerra" judicial. A través de acciones de protección, las familias lograron que la justicia obligara al cumplimiento de las terapias, las cuales son vitales para frenar el avance de esta patología neurodegenerativa.

Solano reconoce que, tras estos procesos legales, hubo una apertura institucional inicial: “Cuando inició el tratamiento de mi hija, el gobierno del presidente Guillermo Lasso, a través del Ministerio de Salud, autorizó la compra de la medicación”. No obstante, enfatiza que la continuidad ha dependido estrictamente de la vigilancia ciudadana y judicial.

"Hemos logrado conseguir el acceso a la medicación únicamente porque hemos ganado acciones de protección en contra del Estado. Bajo orden de un juez, la autoridad competente ha tenido que cumplir con el requerimiento médico basado en la etapa de la enfermedad".

A este complejo escenario se suma la llegada excepcional de Zolgensma, conocido como el fármaco más caro del mundo ($2,1 millones), que tuvo un hito el 27 de octubre de 2021 también durante la gestión de Lasso. Aunque se han gestionado importaciones por excepción para casos específicos en hospitales, la realidad para la mayoría de pacientes sigue siendo de desprotección, dependiendo de litigios para garantizar su derecho a la vida.

Para los padres, cualquier irregularidad en la compra actual de Spinraza no es solo un perjuicio económico al erario público, sino un atentado directo contra la única oportunidad que tienen sus hijos para detener una enfermedad que, de lo contrario, les arrebataría la capacidad de respirar.