“Mi hijo ha pasado por mucho”: madre lleva a la Justicia la espera por un fármaco contra la leucemia

Viviana Arévalo busca que su hijo de 13 años reciba las 152 ampollas de Asparaginasa Erwinia prescritas para continuar su tratamiento contra la leucemia linfoblástica aguda. Después de aproximadamente un año de espera, la madre presentó una acción de protección con solicitud de medidas cautelares contra tres instituciones públicas.

Thiago fue diagnosticado en marzo de 2025 y recibe atención en el Hospital del Niño Dr. Francisco de Icaza Bustamante, en Guayaquil. Según relató su madre a EXPRESO, el tratamiento se ha mantenido, pero sin el medicamento que fue solicitado después de que el paciente presentara reacciones adversas a otra formulación de asparaginasa.

“Mi hijo ha pasado muchísimas cosas. Hemos sobrevivido a tantas situaciones como para que, por una medicación, ahora su tratamiento se ponga en riesgo”, expresó Arévalo.

Tres intentos terminaron con reacciones adversas

El adolescente recibió inicialmente la asparaginasa disponible dentro de su protocolo de tratamiento. Sin embargo, en septiembre de 2025 presentó reacciones adversas mientras se le administraba el medicamento.

“Se puso muy mal, comenzó a ponerse rojo y le faltaba el oxígeno”, relató Viviana Arévalo. Según la madre, el personal médico intentó aplicarle el fármaco en tres ocasiones, pero los síntomas se repitieron.

“Se hicieron tres intentos y en los tres tuvo la misma reacción: terminaba con oxígeno”, aseguró. Arévalo también recordó que una de las aplicaciones, que normalmente debía durar pocas horas, fue prolongada para intentar que el organismo del adolescente tolerara el medicamento.

“La quimioterapia duraba una o dos horas y se la administraron durante casi 12 horas para ver si su cuerpo la asimilaba, pero siempre tuvo reacciones agresivas”, señaló.

La madre contó que Thiago presentó episodios de hinchazón, enrojecimiento y dificultades para respirar. “Terminaba hinchado; otras veces se le iba el oxígeno o se le ponía rojo todo el cuerpo”, agregó.

Después de esos episodios, el equipo médico suspendió esa formulación y determinó que el paciente necesitaba Asparaginasa Erwinia, una alternativa utilizada en casos de alergia o inactivación frente a otras asparaginasas.

Mientras espera el medicamento, el adolescente ha continuado con las demás fases de su tratamiento y ha recibido otras quimioterapias. Arévalo indicó que, hasta el momento, su estado de salud se mantiene estable, aunque teme que la demora pueda aumentar el riesgo de una recaída.

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Informes respaldaron la necesidad de 152 ampollas

La necesidad del medicamento consta en un Memorando del IESS fechado el 4 de junio de 2026, según la documentación proporcionada por la familia.

Además, el 29 de julio de 2026, un comité extraordinario del Hospital Francisco de Icaza Bustamante dejó constancia de la necesidad de adquirir la Asparaginasa Erwinia para el tratamiento del adolescente.

La prescripción contempla 152 ampollas. Sin embargo, en el escrito entregado por la madre se señala que, pese a la aprobación médica y administrativa, la adquisición y entrega no se habían concretado.

Arévalo aseguró que empezó a solicitar una alternativa desde septiembre de 2025, después de las reacciones adversas que presentó su hijo. Según su versión, los médicos realizaron los informes y las gestiones correspondientes, pero el proceso no avanzó hasta la entrega efectiva del medicamento.

La madre también acudió a la Defensoría del Pueblo el 12 de agosto de 2026 para solicitar su intervención. No obstante, hasta la presentación de la acción judicial, esa gestión tampoco había conseguido que se entregara el tratamiento.

Madre presentó una acción de protección

Ante la falta de una fecha concreta para recibir el medicamento, Viviana Arévalo decidió acudir a la justicia. “Por eso presenté la acción de protección con medidas cautelares. El hospital ha tenido dificultades para traer la medicación y mi hijo la necesita”, explicó.

La madre sostuvo que recurrió a esta garantía constitucional después de que las gestiones realizadas ante las instituciones no consiguieran la entrega del tratamiento. Su preocupación es que el adolescente termine la fase de consolidación sin recibir el fármaco prescrito.

Según Arévalo, una de las posibles consecuencias de continuar esperando sería una recaída que obligue al adolescente a iniciar un nuevo proceso médico.

El escrito, fechado el 19 de agosto de 2026, está dirigido contra el Ministerio de Economía y Finanzas, el Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social y el Ministerio de Salud Pública.

En la demanda, Arévalo sostiene que la falta de entrega amenaza los derechos de su hijo a la vida, la salud, la integridad personal y la atención prioritaria. También señala que los procedimientos administrativos realizados hasta ese momento no ofrecieron una respuesta acorde con la urgencia del tratamiento.

Como medida cautelar, solicita que las instituciones accionadas ejecuten las acciones administrativas, presupuestarias y financieras necesarias para adquirir y entregar las 152 ampollas de Asparaginasa Erwinia.

La madre también analiza con su defensa la posibilidad de solicitar que el adolescente sea derivado a otra institución si el Hospital Francisco de Icaza Bustamante no consigue el medicamento. “Si al hospital se le hace muy difícil traer la medicación, queremos saber si existe la posibilidad de cambiarlo a otro centro donde puedan garantizarla”, indicó.

La acción también pide que la entrega no sea suspendida, retrasada ni condicionada por motivos administrativos o presupuestarios. Además, solicita que las instituciones establezcan un mecanismo de coordinación para evitar nuevas interrupciones durante el tratamiento.

Finanzas no respondió al pedido de información

Arévalo manifestó que, según la información que recibió, la compra no se habría concretado porque el Ministerio de Economía y Finanzas no liberó los recursos presupuestarios necesarios. Esta versión consta también entre los argumentos de la acción de protección, pero no pudo ser contrastada con esa cartera de Estado.

EXPRESO solicitó al Ministerio que confirmara si recibió un requerimiento para financiar la compra del medicamento, cuál era el monto solicitado, en qué etapa se encontraba el trámite y si existía alguna observación pendiente.

También consultó cuándo se liberarían los recursos, si la institución había sido notificada sobre la acción de protección y qué medidas adoptaría para atender el caso. El Ministerio de Economía y Finanzas no respondió hasta el cierre de esta nota.

La enfermedad cambió su vida cotidiana

Antes del diagnóstico, el adolescente asistía regularmente a clases y no había enfrentado problemas graves de salud. “Era un adolescente regular, iba a su colegio y todo era normal”, recordó Viviana Arévalo.

Las hospitalizaciones y el tratamiento le impidieron completar con normalidad su último año de primaria y asistir a su primera comunión. Además, durante varios meses tuvo que permanecer en casa porque sus defensas estaban bajas y debía limitar el contacto con otras personas.

“Pasamos el primer año prácticamente en casa. Su computadora fue su compañía durante ese tiempo, porque no podía salir ni recibir muchas visitas”, relató la madre. Los videojuegos se convirtieron así en una de sus principales formas de entretenimiento durante el tratamiento.

Actualmente, el adolescente ha retomado parcialmente las clases y permanece en la misma institución educativa para conservar el vínculo con sus compañeros. Su asistencia depende de su estado de salud y de los efectos de las quimioterapias.

“Si está bien de sus defensas y tiene ganas, va al colegio. Solo una persona que recibe quimioterapia puede saber que muchas veces ni siquiera quiere levantarse de la cama”, señaló Arévalo.

El adolescente también comenzó a practicar natación para fortalecer sus músculos. Mientras avanza en las siguientes etapas del tratamiento, su madre espera que las instituciones concreten la entrega del medicamento antes de que termine la fase en la que debe recibirlo.