Yuli Vargas: del sushi que la llevó al hospital al diagnóstico que cambió su vida

Este 19 de agosto se cumple un año desde que Yuli Vargas pidió un sushi sin imaginar que, apenas cuatro días después, terminaría hospitalizada y que aquel episodio marcaría un antes y un después en su vida.

Fueron 23 días de hospitalización. Yuli ingresó inicialmente por una infección por salmonella tifoidea, detectada después de presentar fuertes síntomas gastrointestinales tras comer sushi. Durante esos días su cuadro se complicó: enfrentó una cirugía de alto riesgo y un ACV, hasta que, casi al final del proceso, llegó otro diagnóstico que permitió explicar parte de lo que estaba ocurriendo en su cuerpo: lupus eritematoso sistémico, con afectación al sistema nervioso y al páncreas.

Antes de una de las cirugías, cuando le explicaron que el riesgo era alto, miró a su familia e intentó guardar una última fotografía mental de ellos. “Si cierro los ojos, aquí la tengo”, recuerda. A su hija incluso le había dicho que, si la operación no salía bien, volvería a visitarla convertida en una mariposa amarilla.

Sin embargo, salir con vida de aquel quirófano era apenas el comienzo. Al recibir el alta, dejó el hospital en silla de ruedas, todavía con parálisis y dependiendo de otras personas para bañarse, comer o bajar unas escaleras. Después vinieron la rehabilitación, los tratamientos y el aprendizaje de convivir con un cuerpo que ya no respondía igual. Pues otros diagnósticos se sumarían a su nueva realidad, entre ellos síndrome antifosfolipídico, fibromialgia y síndrome de intestino irritable. 

Hoy vuelve a maquillarse, a arreglarse, trabaja, materna y comparte en redes una recuperación que decidió llamar “un día a la vez”. No intenta convertirla en una historia perfecta: “Yo no te puedo vender el ‘ay, todos los días estoy positiva’”. Casi un año después, su historia habla menos de volver a ser la de antes y más de aprender a reconocerse en esta nueva versión de sí misma.

“Volví a nacer”

Antes de aquella cirugía de alto riesgo, ¿sintió miedo de morir?

Llegué a sentir una paz que nunca había sentido. Pensé: “Si me voy, me voy en paz”. Miré a mi familia y traté de guardar una última fotografía mental de ellos. A mi hija le había dicho que, si la operación no salía bien, me presentaría ante ella como una mariposa amarilla.Pero cuando estuve frente al médico y la anestesióloga les agarré la mano y les dije: “Por favor, no me dejen ir”.

Cuando despertó de la cirugía, ¿qué pasó?

Empecé a escuchar que decían: “Yuli, Yuli, Yuli”. Abrí los ojos, agarré el brazo del doctor y lo primero que dije fue: “Estoy viva”. Siento que volví a nacer y que me dieron una vida nueva. No necesariamente es la vida que yo habría elegido, pero he aprendido muchísimo a partir de ella.

¿Qué es lo más difícil de vivir con una discapacidad invisible?

No es tenerla, sino desaprender todo lo que se te ha enseñado. Siempre piensas que una persona con discapacidad es la que está en silla de ruedas, pero yo hoy puedo estar bien y mañana estar tirada en una cama sin poder moverme. Ahí está la lucha.

Cuando dice “un día a la vez”, ¿no es solamente una frase para redes?

No. Literalmente llevo mi vida y mis enfermedades un día a la vez. Tomo alrededor de 25 pastillas diariamente y no puedo abandonar el tratamiento. Son enfermedades que no tienen cura. A veces alguien me dice: “Que te recuperes”, y yo agradezco muchísimo la intención, pero no existe una recuperación en el sentido de que todo desaparezca. Aprendes a vivir con esto.

¿Qué es “Chronic but Iconic”?

Es mi proyecto en redes, significa “crónica pero icónica”. Somos pacientes crónicos, pero puedes seguir siendo mujer. Puedes seguir arreglándote. Yo entré en una etapa en la que ni siquiera me ponía mi skin care. Estaba muy depresiva. Y es como decirle a las demás: no te quedes ahí.. Puedes volver a sentirte tú y descubrir esta nueva versión tuya.

¿Cuál siente que es hoy su misión después de todo lo vivido?

Para mí es simplemente alzar la voz. Cuando yo me enfermé no encontré a una persona a la que pudiera escribirle y decirle: “Oye, me pasó esto, ayúdame”. Entonces me volví esa persona a la que quizás alguien le pueda decir: “Oye, me pasa esto”, “¿cómo ha sido tu experiencia?”. Me propuse formar esa red.

Un día a la vez

Fotos: Gerardo Menoscal. Producción y estilismo de moda: Gianella Muñoz (Ig@gia.munoz_) Vestuario: Sandy Fashion en C.C Policentro (Ig@sandyfashion) Locación: Bosque Seco Protector Cerro Paraíso.