Gerencia del Hospital del Niño se reúne con padres de pacientes con Atrofia Muscular

Las familias de los pacientes que padecen Atrofia Muscular Espinal (AME) sostuvieron el miércoles 26 de mayo, una reunión clave con los nuevos directivos del Hospital del Niño Dr. Francisco de Icaza Bustamante. Durante el encuentro, las autoridades médicas y gubernamentales presentaron un plan de acciones inmediatas para agilizar la adquisición de los fármacos esenciales.

Un giro en la administración hospitalaria

La gestión del hospital de especialidades infantiles dio un giro tras la destitución de la anterior cúpula directiva, una medida que se produjo luego de las denuncias de familiares por la presunta compra irregular del medicamento Nusinersen, comercializado como Spinraza.

El nuevo gerente de la institución, el Dr. Luis Zavala, encabezó una mesa técnica y administrativa junto a los padres de familia para detallar los correctivos que se ejecutan con el objetivo de destrabar los procesos de adquisición del fármaco.

Por su parte, el frente de padres reconoció que existen acercamientos con las autoridades del hospital. Edwin Solano, uno de los representantes de las familias afectadas, explicó los alcances de los acuerdos temporales alcanzados hasta el momento.

“Esta semana habrá una reunión con los representantes de la empresa autorizada para Latinoamérica, con el fin de analizar cómo se realizará la importación de la medicación. Además, nos indicaron que se gestionará una respuesta del HCAM de Quito para evaluar la posibilidad de un préstamo del medicamento”, señaló.

"No vamos a bajar los brazos"

A pesar de la apertura al diálogo y de las disculpas ofrecidas por la nueva directiva ante los retrasos previos, los familiares de los pacientes con AME mantienen una postura firme. La urgencia por la salud de sus hijos impide que las promesas administrativas se traduzcan de inmediato en tranquilidad. Edwin Solano, uno de los voceros de los afectados, fue enfático sobre la posición del grupo:

"Nosotros en primera instancia le dijimos que nosotros no vamos a bajar los brazos porque no nos han dado la solución. Sabemos que han tomado correctivos en la casa de salud... pero necesitamos la medicación".

El antecedente judicial: denuncias de corrupción y falsificación

El ambiente de estricta vigilancia que mantienen los familiares se sostiene sobre un historial de acciones legales inmediatas. El pasado 4 de mayo, el frente de padres de familia formalizó una denuncia penal ante la Fiscalía del Guayas por presuntas irregularidades económicas y logísticas en la adquisición de la terapia biológica, un hecho que calificaron públicamente como un "atentado contra la vida".

Según el expediente, el hospital adjudicó en diciembre de 2025 un contrato a Alphasalud —catalogada por los afectados como una "empresa de papel"— que no contaba con el aval legal de Stendhal, única distribuidora autorizada en Ecuador para comercializar el fármaco original Spinraza (Nusinersen), desarrollado por la multinacional Biogen.

Las alertas presentadas revelan un perjuicio fiscal considerable: mientras el presupuesto del Estado estaba destinado a cubrir siete dosis legítimas valoradas en unos 85.000 dólares cada una, la administración saliente habría adquirido réplicas de procedencia china por un costo de apenas 5.500 dólares por unidad, autorizando supuestamente los desembolsos como si se tratara del compuesto original.

Estas dosis alternativas fueron las que se suministraron en enero de este año sin el presunto debido registro sanitario nacional y bajo sospechas técnicas de haber roto la cadena de frío indispensable para su estabilidad molecular. Estos graves antecedentes y sospechas precedentes son los que, según los afectados, justifican mantener una postura de fiscalización permanente sobre las mesas técnicas y los ofrecimientos de la nueva gerencia hospitalaria, advirtiendo que no aceptarán soluciones provisionales que pongan en riesgo la salud de los menores.