AME en Ecuador: Hospital del Niño aplicó medicamento investigado por Fiscalía a un menor

La noche del martes 12 de mayo de 2026, el Hospital Francisco de Icaza Bustamante publicó imágenes de la aplicación de Nusinersen a uno de los niños con atrofia muscular espinal (AME). 

En el comunicado, la casa de salud afirmó que “los padres mantienen su total confianza en el tratamiento, motivados por los avances visibles y la notable mejoría en la salud de sus hijos”. Sin embargo, horas después, la publicación fue eliminada de las plataformas oficiales del hospital.

Edwin Solano, representante de uno de los menores cuyos padres sí presentaron denuncias por presuntas irregularidades en la compra del medicamento, confirmó que el procedimiento correspondía a un niño cuya familia no forma parte de las acciones legales ni de las denuncias impulsadas ante Fiscalía. 

Según indicó, esos padres aceptaron continuar con la aplicación del fármaco, mientras las demás familias decidieron suspender el tratamiento hasta que se esclarezca la investigación.

Padre denuncia aplicación de medicamento investigado

Solano cuestionó que el hospital haya continuado con la administración del fármaco pese a las denuncias penales existentes.

“Le intervino suministrándole el tratamiento chino que trajeron de forma irregular a un paciente de Atrofia Muscular Espinal, a pesar de que existen tres denuncias penales en Fiscalía por la compra irregular de este medicamento. Lo más sorprendente es que luego de realizar el suministro, el hospital lo hizo público en la página oficial del hospital y resulta que el 13 de mayo eliminaron la publicación”, manifestó.

Padres rechazan nuevas aplicaciones del medicamento

La controversia ocurre luego de que el propio hospital convocara nuevamente a los padres que interpusieron denuncias por las presuntas irregularidades en la compra del medicamento.

De acuerdo con Solano, el sábado 9 de mayo de 2026 recibió una notificación para acudir el lunes 11 de mayo al hospital con el objetivo de continuar con la aplicación del tratamiento que actualmente es objeto de investigación penal.

El padre aseguró que rechazó inmediatamente la posibilidad de que su hija reciba nuevas dosis mientras el proceso continúe abierto.

El representante también alertó de que aún existirían varias dosis pendientes de utilización. 

Según explicó, la empresa cuestionada habría ingresado 34 ampollas de Nusinersen sin cumplir, presuntamente, con los procesos regulatorios correspondientes, por lo que las familias mantienen preocupación ante la posibilidad de que todavía queden 27 dosis disponibles para su aplicación.

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Medicamento sin registro y posibles fallas en conservación

El caso salió a la luz luego de que los padres de cinco niños con atrofia muscular espinal (AME) denunciaran el pasado 4 de mayo presuntas irregularidades en la adquisición de un medicamento que, según sostienen, no contaría con registro sanitario y que ya fue suministrado a sus hijos en enero de 2026.

A esta preocupación se suma la sospecha de una posible ruptura en la cadena de frío requerida para la conservación del fármaco, el cual debe ser administrado directamente en la médula espinal de los menores.

El hecho resulta aún más polémico porque fue el propio Ministerio de Salud Pública el que presentó una denuncia ante la Fiscalía por las presuntas irregularidades detectadas en el proceso de adquisición.

Los menores requieren una dosis de Nusinersen cada cuatro meses para frenar el avance de la enfermedad. Cada aplicación supera los $80.000, convirtiéndose en uno de los tratamientos más costosos disponibles en Ecuador para enfermedades raras.

Padres cuestionan nuevo proceso de adquisición

Los padres también advirtieron sobre un nuevo proceso de compra impulsado por el Hospital Francisco de Icaza Bustamante en abril de 2026, en el que volvería a participar una de las compañías señaladas en las denuncias. Frente a este escenario, las familias expresaron su preocupación por posibles efectos adversos a largo plazo en la salud de los menores y solicitaron que las dosis restantes no sean utilizadas mientras las investigaciones fiscales continúan.

En medio de la incertidumbre, los padres aseguran enfrentar una difícil disyuntiva: la necesidad urgente de garantizar un tratamiento capaz de frenar el avance de la atrofia muscular espinal y, al mismo tiempo, el temor de que presuntas irregularidades en la adquisición y conservación del medicamento puedan poner en riesgo la vida de sus hijos. 

El caso trasciende el ámbito administrativo o judicial y abre cuestionamientos sobre la capacidad del sistema de salud para garantizar tratamientos seguros, oportunos y transparentes a pacientes con enfermedades raras y de alta complejidad.