Fundación Reina de Quito acompaña a las familias tras diagnóstico de síndrome de Down

Cuando Sofía Arteta entra en la sala, en el tercer piso del Centro Terapéutico de la Fundación Reina de Quito, Marcelo y otros 11 jóvenes, de 20 a 27 años, la reciben con sonrisas. Tienen síndrome de Down. Algunos se ponen de pie para saludarla. Marcelo la mira y le dice: “Hola, señorita, qué guapa”.

Arteta sonríe. Los conoce desde que eran bebés, cuando sus padres los traían en brazos a las terapias. Los ha visto crecer, matricularse en escuelas, enfrentarse a dificultades y en algunos casos ha sido invitada a graduaciones en los colegios.

El Centro Terapéutico funciona en la Iñaquito y Villalengua y se concentra en la atención de personas con síndrome de Down. Recibe a bebés desde los dos meses de edad y trabaja con ellos y sus familias en distintas etapas de su desarrollo.

¿Cómo funciona el Centro Terapéutico?

“Los bebés vienen con sus padres tres veces por semana. No somos una guardería, brindamos estimulación y terapias”, aclara Arteta. Luego, entre los 2 y 5 años, los niños reciben desde terapias hasta apoyo pedagógico. 

Después comienza otra etapa: prepararlos para incorporarse a un colegio regular. La inclusión educativa ha cambiado, reconoce, aunque todavía está lejos de ser sencilla.

Las terapeutas trabajan de manera individual con cada niño y también acompañan a las familias cuando llega el momento de entrar en la escuela. Quienes ingresan a las escuelas regresan por las tardes al centro para continuar con el proceso. Les hacen seguimiento escolar, apoyo con las tareas y espacios de socialización.

Hasta ahora, alrededor de 13 jóvenes vinculados al centro han conseguido graduarse de colegios regulares.

El equipo del centro terapéutico de las Reinas de Quito

Sofía Arteta tenía 18 años cuando fue elegida Reina de Quito, en 1995. A los 19 comenzó como coordinadora de eventos de la Fundación, luego fue nombrada presidenta y ya lleva como directora algunos años. Han realizado varios eventos, como desfiles de moda y otras actividades para recaudar fondos.

Su vínculo con el Centro Terapéutico se ha mantenido porque es el proyecto emblema de la Fundación Reina de Quito.

A su lado están Sonia Hinostroza, directora operativa del centro; y Alba Viteri, directora técnica, desde sus inicios.

Las historias de los padres del centro terapéutico de la Fundación Reina de Quito

Después de recibir el diagnóstico, muchos padres llegan con miedo y preguntas sobre el futuro. “Antes los médicos no les explicaban mucho sobre lo que implicaba el síndrome de Down”, cuenta Arteta. Esa falta de información, recuerda, aumentaba la ansiedad.

Hinostroza explica que los padres necesitan tiempo para asimilar la noticia y reorganizar las expectativas que tenían sobre la llegada de su hijo.

“Deben transitar por un duelo, ya que no es su bebé anhelado. Lo aman, pero no es el que esperaban”, señala Sonia Hinostroza.

El acompañamiento psicológico forma parte del trabajo del centro. La intención es que cada familia pueda recorrer ese proceso a su propio ritmo.

Con la psicóloga van transitando ese proceso. El trabajo con cada familia es integral.

La atención temprana también busca convertir a los padres en parte del tratamiento. En las terapias grupales aprenden ejercicios que después pueden realizar en casa. El trabajo se adapta a la etapa de desarrollo de cada niño.

Arteta cuenta que ahora es habitual que desde algunos hospitales de Quito se recomiende a las familias acudir al centro después de recibir el diagnóstico.

Frente al Centro Terapéutico están las oficinas de la Fundación Reina de Quito. En una de sus paredes hay fotografías de antiguos calendarios que, hace más de 15 años, ayudaron a visibilizar el síndrome de Down. 

En ellas aparecen niños junto a cantantes y otras figuras públicas. Entre quienes participaron estuvo Bernardo Abad, entonces periodista y ahora concejal de Quito.

Uno de esos niños era Marcelo Cabascango. Marcelo tiene ahora 22 años. Llegó al centro cuando tenía apenas tres meses. Su madre, Norma, ha recorrido junto a él distintas etapas y ha enfrentado varias cirugías y problemas de salud. La constancia de la familia fue una parte fundamental de ese camino.

Marcelo fue escolta de su colegio y consiguió graduarse. Su historia también se ha convertido en una forma de acompañar a otras familias. Cuando organizan talleres para padres nuevos, Norma comparte su experiencia con ellos.

Arteta escucha y vuelve a mirar las fotografías de aquellos niños. Algunos siguen vinculados al centro. No hay nada más quiteño que el espíritu de servir a esta población, dice.