Pacientes con raquitismo exigen medicación tras ocho meses de incumplimiento de fallos judiciales
La enfermedad afecta el desarrollo óseo y, según familiares, la demora en la atención agrava la condición de los menores. Niños solo reciben cuidados paliativos
Familias de pacientes con XLH realizaron un plantón frente al Hospital del Niño Icaza Bustamante para exigir acceso a tratamiento.
Lo que debes saber
- Familias de niños con XLH protestaron en Guayaquil para exigir un tratamiento que, aseguran, sigue sin entregarse pese a fallos judiciales favorables.
- Los padres denuncian más de ocho meses de espera y advierten sobre el avance de una enfermedad que afecta gravemente los huesos.
- Descubra qué reclaman y cuál es la situación actual de los pacientes.
Familias de pacientes con raquitismo hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH) realizaron este 23 de junio un plantón en los exteriores del Hospital del Niño Dr. Francisco de Icaza Bustamante, en Guayaquil. La protesta coincidió con la conmemoración mundial de esta enfermedad rara y tuvo como objetivo exigir la entrega de un medicamento que, según denuncian, continúa sin ser adquirido pese a existir sentencias judiciales favorables.
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Padres de familia, representantes de la Fundación Humanitos de Amor y el abogado Carlos Bravo denunciaron que niños diagnosticados con esta patología permanecen sin acceso al tratamiento denominado burosumab. Según indicaron, la falta del medicamento mantiene a los pacientes expuestos al avance de una enfermedad degenerativa que afecta directamente al sistema óseo.
"Las autoridades del hospital saben lo que padecen los pacientes, pero también saben qué tratamiento darles porque les han diagnosticado y les han indicado que lo que necesitan es un medicamento denominado burosumab. Sin embargo, las autoridades no respetan el derecho a la salud ni el derecho a una vida digna de los pacientes y no les entregan la medicación"
Sentencias favorables sin ejecución, denuncian familias
“Las sentencias han salido hace más de ocho meses. Sin embargo, en el portal de compras públicas no se ha hecho la publicación. El procedimiento de compra del medicamento no se está realizando”, manifestó Bravo
Además, cuestionó que la reciente renovación administrativa en el hospital no haya generado avances en la atención de los casos ni respuestas concretas para los pacientes.
¿Cuántos pacientes con XLH existen en Ecuador?
Según la información expuesta durante el plantón, en Ecuador existirían alrededor de 20 personas diagnosticadas con esta enfermedad rara.
Bravo sostuvo que los menores continúan sin acceder al medicamento ordenado por la justicia. Ante esta situación, advirtió que los casos podrían escalar a instancias superiores para exigir el cumplimiento de las resoluciones.
El jurista también señaló que los jueces que emitieron las sentencias ya habrían iniciado mecanismos para exigir que las instituciones involucradas acaten las disposiciones establecidas.
"Yo soy abogado de tres niños de los cuales ya hemos ganado las acciones de protección y no nos están dando cumplimiento a las sentencias"
El impacto de la enfermedad en los niños
Según indicó, la enfermedad provoca deformaciones óseas y puede derivar en complicaciones graves si no se administra el tratamiento adecuado. Actualmente, los pacientes reciben suplementos que no corrigen el origen del problema.
El abogado afirmó que las terapias paliativas utilizadas hasta ahora pueden generar nuevas complicaciones y no sustituyen al medicamento recomendado por especialistas para controlar la enfermedad.
"El cuerpo no asimila ni el fósforo ni la vitamina D. Se lo desecha por la orina, por lo que la enfermedad ataca directamente al sistema óseo", explicó.
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Madre denuncia falta de medicinas y controles
Priscila Parrales, integrante de la Fundación Humanitos de Amor y madre de una niña diagnosticada con XLH, relató que conoció la condición de su hija cuando apenas tenía un año de edad.
La mujer aseguró que el acceso a medicamentos ha sido irregular durante todo este tiempo y que, incluso, algunos tratamientos básicos han debido ser adquiridos con recursos propios debido a la falta de disponibilidad en el hospital.
“Yo la he tenido que estar comprando porque a ellos les duele. Cada vez que lloran es porque la enfermedad va avanzando”.
Familias piden respuestas sobre la compra del medicamento
La madre explicó que el medicamento especializado tendría un costo elevado, una situación que imposibilita que las familias puedan financiarlo de manera particular. Por ello, insistió en la necesidad de que las autoridades ejecuten los procesos correspondientes para garantizar su acceso.
Parrales sostuvo que la lucha de los padres se mantiene desde hace años y que esperan que las decisiones judiciales finalmente se traduzcan en acciones concretas para los pacientes.
"Esperamos que se toquen el corazón y vean que no es fácil. Nosotros como padres no tenemos los recursos ni los medios para adquirir la medicina y darle a nuestros hijos"
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