Thiago tiene convulsiones a diario: “Si tenemos que movernos, como sea y donde sea, lo haremos”

Thiago Martín Pino Gómez tiene tres años. Le gusta la música, ir al parque y jugar en la playa. También va al colegio y, después de meses de terapia, ha comenzado a caminar. Ese avance llegó pese a que, según relata su madre, María Paula Gómez, inicialmente le dijeron que no podría hacerlo.

Ahora la principal preocupación de la familia son las crisis convulsivas que Thiago presenta todos los días, sobre todo durante la noche. Gómez busca reunir $30.000 para llevarlo nuevamente al Nicklaus Children’s Hospital, en Miami, donde espera que lo evalúen y determinen si existe una alternativa que permita controlar mejor las convulsiones.

“Si tenemos que movernos, como sea y donde sea, lo vamos a hacer”, dice su madre. La familia lanzó la campaña Los 1.500 amigos de Thiago: busca que 1.500 personas aporten 20 dólares cada una.

Del diagnóstico a sus primeros pasos

María Paula Gómez empezó a buscar respuestas cuando notó que Thiago tardaba en gatear. Una resonancia magnética realizada en enero de 2025 mostró que tenía leucomalacia periventricular, una lesión en el tejido cerebral que puede afectar el desarrollo del movimiento. Ese hallazgo llevó a la familia a consultar a otros especialistas.

En mayo de 2025, médicos de un hospital de Houston, Estados Unidos, le dieron, según relata su madre, el diagnóstico de parálisis cerebral espástica con diplejía. En términos sencillos, la parálisis cerebral afecta la capacidad de controlar los músculos; espástica significa que estos presentan rigidez, y diplejía indica que la dificultad se concentra principalmente en las piernas. En el caso de Thiago, su madre cuenta que los brazos no están afectados.

Gómez recuerda que inicialmente le dijeron que su hijo no podría caminar. Sin embargo, Thiago recibe en Ecuador terapia física y ocupacional cuatro veces por semana y ha logrado dar sus primeros pasos. “Él camina a su manera”, cuenta. Todavía tiene dificultades para mantener el equilibrio y subir escaleras, pero ahora puede desplazarse por sí mismo.

Antes de empezar a caminar utilizó un pequeño vehículo de movilidad hecho con tubos de PVC. Más adelante, durante su atención en el hospital de Miami, la familia consiguió otro dispositivo que lo ayudó a desplazarse mientras continuaba sus terapias.

Las convulsiones que preocupan a su familia

De acuerdo con Gómez, la epilepsia fue diagnosticada en Guayaquil alrededor de julio de 2025, después de que un electroencefalograma registrara actividad epiléptica. Thiago ha probado distintos medicamentos, pero su madre afirma que las crisis persisten y que algunas de las ocurridas durante el día han requerido atención hospitalaria.

“Es insostenible realmente, o sea, nosotros no dormimos nada, nada”, expresa. Ella y su esposo se turnan para acompañarlo durante las noches. Gómez también está preocupada porque, según indica, Thiago no está ganando peso ni creciendo al ritmo esperado para su edad.

La familia quiere regresar al Nicklaus Children’s Hospital, donde Thiago fue evaluado previamente en un programa de parálisis cerebral y espasticidad. Esta vez, su prioridad es encontrar una forma de reducir las crisis convulsivas. Gómez aclara que todavía no hay un nuevo tratamiento decidido: los especialistas deberán revisar los resultados de los exámenes antes de plantear opciones. La atención en Miami se coordina, según ella, con la neuróloga que sigue el caso en Ecuador.

La madre indica que uno de los exámenes está previsto para el 7 de diciembre de 2026 y que el 9 de diciembre tendrán una cita para revisar los resultados. Según el presupuesto que maneja la familia, uno de esos estudios cuesta $14.000. La meta de la campaña busca cubrir también la atención médica y los gastos que se deriven de la evaluación y del viaje. Hasta la entrevista, Gómez dijo que habían reunido $7.000.

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La incertidumbre de una nueva crisis

Para María Paula Gómez, una de las mayores angustias es estar trabajando cuando Thiago presenta una convulsión y no saber qué tan grave será. Recuerda una crisis tras la cual, según cuenta, su hijo tardó ocho horas en reaccionar. “La angustia de no estar cerca, que la crisis sea tan fuerte”, resume al hablar de ese temor. También le preocupa que una crisis afecte los avances que Thiago ha conseguido con sus terapias.

Por eso, cuando habla de una nueva oportunidad, piensa en la vida cotidiana de su hijo: que pueda descansar, ir al colegio con regularidad y pasar menos tiempo en hospitales. “Es una oportunidad para su tranquilidad, una oportunidad para su salud”, dice. Gómez espera que la evaluación en Miami permita encontrar una alternativa para reducir las convulsiones, aunque el tratamiento dependerá de los resultados de los exámenes.

A quienes consideran aportar a la campaña, les cuenta que ya han recibido mensajes de desconocidos: “Nos han escrito personas que nunca en la vida hemos visto ni hablado”. Gómez espera que el apoyo ayude a Thiago y que su experiencia, compartida a través de Proyecto Thiago, también dé esperanza a otras familias.

Proyecto Thiago, una ayuda que busca llegar a otras familias

Además de recaudar fondos para su hijo, Gómez impulsa Proyecto Thiago, una iniciativa con la que busca visibilizar la parálisis cerebral infantil y acompañar a otras familias. Cuenta que ya han donado un vehículo de movilidad hecho con tubos para ayudar a otro niño a desplazarse.

El proyecto también ha organizado actividades comunitarias, entre ellas la carrera 5K Sin Límites, difundida en su cuenta de Instagram. Para Gómez, compartir los avances y las dificultades de Thiago puede ayudar a otros padres que acaban de recibir un diagnóstico.

“Buscamos además de esto poder ser la esperanza de otra familia”, afirma. La información para aportar a la campaña está publicada en las redes sociales de la familia.