Gerente de Hospital del Niño es removido tras denuncias por medicamento para AME

El desespero de las familias de los menores que padecen atrofia muscular espinal (AME) detonó un giro radical este pasado miércoles 20 de mayo. El gerente del Hospital del Niño Francisco de Icaza Bustamante, Efraín Ubilla, fue destituido de su cargo tras las graves denuncias públicas y judiciales por la adquisición presuntamente irregular del medicamento Nusinersen (comercializado como Spinraza), y luego de una serie de publicaciones de Diario EXPRESO sobre el caso.

Según las alertas presentadas ante la Fiscalía General del Estado, la administración debió adquirir siete dosis originales de la multinacional Biogen por un valor de $85.000 cada una; sin embargo, se habrían comprado réplicas de procedencia china por $5.500 la unidad, autorizando presuntamente el pago fiscal como si se tratara del producto original.

A pesar de la destitución del funcionario, la remoción no llegó acompañada de certezas para los pacientes. Ante la falta de respuestas claras por parte del Ministerio de Salud Pública (MSP) sobre cómo se garantizará el acceso a fármacos seguros, los padres de los menores se trasladaron a Quito el jueves 21 de mayo, para exigir soluciones directamente en la Plaza Grande, frente al Palacio de Carondelet.

Un limbo médico que se traslada a Quito

Edwin Solano, portavoz de los afectados, explicó que la movilización buscaba visibilizar esta desatención: mientras las autoridades agilizaron la destitución administrativa del gerente, mantienen a las familias en un limbo sobre el futuro del tratamiento de sus hijos. 

Durante el plantón en la capital, los familiares coincidieron con un grupo de pacientes renales que también exigían medicinas. Aunque la simultaneidad de los reclamos generó cierta confusión inicial, ambas causas comparten de fondo la misma demanda de atención y provisión urgente de medicinas. 

Al respecto, Edwin Solano comentó la percepción del grupo frente a la coincidencia de los reclamos en el mismo espacio público: "Yo entiendo que ellos se aprovecharon del caso nuestro porque está hecho viral". Más allá de los matices de cada movilización, los familiares de los niños con AME enfatizaron la importancia de mantener un canal directo de comunicación con las autoridades para asegurar respuestas específicas a su problemática médica.

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Diálogo inmediato en el Palacio de Gobierno

La apertura de ese canal fue casi inmediata. Pese a la aglomeración en la plaza, la comitiva de padres fue identificada a los cinco minutos de su llegada por el subsecretario de Gobernabilidad, Lenín Soria, quien junto a las asesoras Katy Vaquero y Jesica Bastidas, invitó a los manifestantes a ingresar al Palacio de Carondelet para una sesión de trabajo presencial.

En el encuentro participaron delegados del Ministerio de Finanzas y Andrea Rodríguez, asesora del ministro de Salud, mientras que la ministra de Gobierno, Nataly Morillo, se enlazó vía telefónica para escuchar el desarrollo del caso.

Según detalló Solano tras la reunión, las autoridades explicaron que el Hospital Carlos Andrade Marín (HCAM) no había podido prestar la medicación en primera instancia debido a que se encuentra bajo procesos judicializados. No obstante, los delegados gubernamentales se comprometieron a realizar una nueva gestión de insistencia con dicha casa de salud o, en su defecto, iniciar de forma inmediata un nuevo proceso de compra pública para adquirir los fármacos originales lo antes posible.

Compromisos en Quito y pericias en Guayaquil

Con estos compromisos bajo el brazo y las familias en un estado de vigilante expectativa, el panorama judicial también empezó a registrar movimientos clave al día siguiente. Este viernes 22 de mayo, apenas unas horas después de los acuerdos alcanzados en la capital, Edwin Solano confirmó que personal de Criminalística de la Policía Nacional acudió a las instalaciones del Hospital del Niño en Guayaquil para realizar las primeras diligencias técnico-científicas de campo.

"Me acaba de confirmar del hospital que ha llegado Criminalística a hacer el reconocimiento del lugar de los hechos y de las evidencias. Esto es importante porque ya está moviéndose el proceso", manifestó el vocero, expectante ante los avances de un caso que ya cuenta con soporte documental y tres denuncias penales en curso en el Ministerio Público.

Más de seis meses sin el tratamiento adecuado

Mientras las pericias técnicas avanzan en el ámbito legal, el tiempo corre en contra de los pacientes en los hospitales. Los menores ya llevan más de seis meses sin recibir la terapia biológica necesaria para contener el avance de la atrofia muscular.

Los familiares denunciaron además que la última dosis suministrada, en enero de este año, carecía de registro sanitario nacional. A esto se suma la sospecha técnica de una posible ruptura en la cadena de frío, indispensable para asegurar la estabilidad y eficacia del compuesto biológico.

Cada dosis de Nusinersen debe ser aplicada mediante una inyección directa en la médula espinal cada cuatro meses. Al ser uno de los tratamientos de mayor costo dentro del sistema de salud ecuatoriano, la falta de asignación presupuestaria y de transparencia estatal condena de forma directa la movilidad y la supervivencia de los niños.