Padres de niños con AME reclamaron en el Hospital del Niño: “No nos atendieron. Se escondieron”

Cinco padres de niños con atrofia muscular espinal (AME) acudieron este 14 de octubre de 2026 al Hospital del Niño Dr. Francisco de Icaza Bustamante, en Guayaquil, para reclamar por la provisión de Nusinersen.

Según Edwin Solano, padre de una niña con AME y portavoz de las familias, las autoridades no los atendieron. “No nos atendieron. Se escondieron”, manifestó a EXPRESO.

Las familias temen que la próxima dosis, prevista para el 30 de diciembre de 2026, vuelva a retrasarse porque, según Solano, todavía no se ha iniciado el proceso de compra. 

Los cinco menores recibieron el medicamento el 30 de agosto, después de ocho meses de espera por el tratamiento adecuado. 

Familias se retiraron sin una fecha para la compra del medicamento

Solano explicó a EXPRESO que las familias llegaron a las 09:00 y permanecieron en el área de gerencia, a la espera de que una autoridad atendiera sus inquietudes. Sin embargo, aseguró que finalmente se retiraron sin ser recibidas por el gerente.

“Nunca nos atendieron”, manifestó. Según su relato, una funcionaria del hospital les transmitió información atribuida al asesor jurídico: la institución estaba gestionando el pago de la compra anterior del tratamiento y comunicaría en los próximos días las acciones que tomaría.

Solano enfatizó que esa información no incluyó el anuncio de un nuevo proceso de compra ni una fecha concreta. “Están en el proceso de pago de la compra anterior”, explicó. 

Las familias, agregó, presentarán un escrito para reiterar sus solicitudes y recordar las acciones de protección con las que cuentan los menores. 

El reclamo no corresponde a una dosis que ya debió aplicarse después de agosto. La preocupación está puesta en la próxima administración del medicamento, prevista para diciembre de 2026. 

Solano sostiene que los tiempos de compra son cruciales para que el medicamento llegue antes de la próxima dosis y se evite otra interrupción del tratamiento, necesario para frenar el avance de la atrofia muscular espinal, una enfermedad rara de origen genético que provoca debilidad y pérdida progresiva de masa muscular.

Familias cuestionaron la continuidad de las gestiones de compra

El padre aseguró que la administración anterior había realizado un requerimiento de recursos para la medicación. Sin embargo, cuestionó que esa gestión no haya tenido continuidad después del cambio de autoridades.

Su testimonio no permite establecer en qué etapa quedó el trámite ni si existían recursos aprobados, certificación presupuestaria o un procedimiento de contratación abierto. La inquietud de las familias es que el relevo administrativo retrase una adquisición que consideran urgente.

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John Zambrano asumió la gerencia desde el 11 de septiembre

La acción de personal entregada a EXPRESO establece que John Zambrano Haboud fue nombrado gerente del Hospital del Niño Dr. Francisco de Icaza Bustamante a partir del 11 de septiembre de 2026. El documento hace referencia a una disposición emitida por el Ministerio de Salud Pública.

Su antecesor, Luis Zavala, fue posesionado el 22 de mayo de 2026, según informó entonces el Ministerio de Salud y publicó EXPRESO. Zavala llegó después de la salida de Efraín Ubilla, en medio de las denuncias sobre la adquisición de Nusinersen. 

La remoción de Efraín Ubilla ocurrió el 20 de mayo de 2026, de acuerdo con la cobertura publicada por este Diario el 22 de mayo. Posteriormente, las familias mantuvieron reuniones con los nuevos directivos para buscar alternativas de provisión del medicamento. 

Padres también denunciaron falta de neurología pediátrica

La preocupación por el medicamento se suma a otro reclamo. Solano aseguró que el hospital no cuenta con un especialista en neurología pediátrica que atienda a los menores desde julio de 2025.

“Aquí no hay médico más de un año”, afirmó, en referencia a esa especialidad. También relató que recientemente se habría contratado a un profesional, pero que este dejó el puesto el mismo día. Dijo desconocer las razones de su salida.

EXPRESO consultó al Ministerio de Salud Pública y a la gerencia del hospital sobre la disponibilidad y adquisición de Nusinersen, así como sobre la atención de neurología pediátrica y la salida del profesional mencionada por Solano. Hasta el cierre de esta nota, ninguna de las dos instituciones había respondido.

Las denuncias anteriores siguen siendo parte del reclamo

El conflicto tiene como antecedente la denuncia penal presentada por las familias el 4 de mayo de 2026, por presuntas irregularidades en la adquisición de Spinraza, nombre comercial de Nusinersen, realizada a finales de 2025. Los padres cuestionaron la comercialización, procedencia y condiciones del producto adquirido.

Aunque los cinco niños retomaron el tratamiento en agosto, las familias mantuvieron sus acciones legales y su vigilancia sobre las adquisiciones posteriores. En la entrevista del 14 de octubre, Solano volvió a cuestionar lo que considera una falta de avances en Fiscalía.

El reclamo de las familias se concentra ahora en obtener una respuesta sobre la compra y la disponibilidad del medicamento para diciembre. La aplicación de agosto no eliminó su temor a una nueva interrupción.